Doneer met Tikkie

Volg hier het nieuws over de collecteweek

In de week van 6 t/m 14 juni vragen we uitgebreid aandacht voor de ziekte van Batten.

9 juni is dé dag dat er wereldwijd aandacht gevraagd wordt voor de dodelijke kinderziekte van Batten (ook wel kinderdementie genoemd).  Deze dag zal er internationaal aandacht besteed worden waarom onderzoek naar de ziekte van Batten zo hard nodig is.

Rondom deze dag organiseren wij een digitale collecteweek, om geld op te halen voor onderzoek naar de ziekte van Batten. Beat Batten ambassadeur Erik de Zwart is het gezicht van deze dag en de collecteweek.


Nieuwsbericht 15 juni – Digitale collecteweek 2020 ziekte van Batten
Nieuwsbericht 14 juni – Dankwoord namens de voorzitter
Nieuwsbericht 14 juni – Ouders van Batten-patienten collecteren digitaal: Joke Baas, moeder van Daphne
Nieuwsbericht 13 juni – Wat is Batten, beschreven vanuit meerdere kanten
Nieuwsbericht 13 juni – Ouders van Batten patiënten collecteren digitaal: Bert en Rina van Wingerden, ouders van Berry & Mike
Nieuwsbericht 12 juni 2020 – “Een hartjeszonnebril”
Nieuwsbericht 12 juni 2020 – Ouders van Batten-patiënten collecteren digitaal: Malika Moussaoui, moeder van Hiba
Nieuwsbericht 11 juni 2020 – Mijn allerliefste meisje – voor Daphne
Nieuwsbericht 11 juni 2020 – Ouders van Batten-patiënten collecteren digitaal: Corinne Vollebregt, moeder van Jake
Nieuwsbericht 10 juni 2020 – Waarom is onderzoek naar de ziekte van Batten zo belangrijk
Nieuwsbericht 10 juni 2020 – Ouders van Batten-patienten collecteren digitaal: Koos Janssen en Evelien Janssen-Musch, ouders van Pleun
Nieuwsbericht 9 juni 2020 – International Beat Batten Awareness day – en hoe!
Nieuwsbericht 9 juni 2020 – Ouders van Batten-patiënten collecteren digitaal: Ronald Jansen en Maaike den Hollander, ouders van Roel 
Nieuwsbericht 8 juni 2020 – Erik de Zwart, ambassadeur van Stichting Beat Batten
Nieuwsbericht 8 juni 2020 – Ouders van Batten-patienten collecteren digitaal: Cécile Janisse, moeder van Estelle

Nieuwsbericht 7 juni 2020 – Dr. Peter van Hasselt en drs. Willemijn Kuper over de ziekte van Batten
Nieuwsbericht 7 juni 2020 – Collecterende ouders: Addy Rouwenhorst, vader van Rocco
Nieuwsbericht 6 juni 2020 – Vliegende start!
Nieuwsbericht 5 juni 2020 – Digitale collecteweek Stichting Beat Batten

“Mijn allerliefste meisje”
Jacqueline van der Zee schreef een liedje voor patiëntje Daphne (12 jaar), wiens verhaal haar diep raakte. Het lied dat zij schreef liet ze inzingen door de 14-jarige Roos.  “Mijn allerliefste meisje” gaat over het gevecht wat Daphne moet doorstaan en hoe belangrijk mooie momenten en herinneringen zijn. Het lied staat zowel deze dag symbool deze dag als voor de digitale collecteweek van Beat Batten.

Lees meer over Batten op ziekte van Batten.

Facebook: InternationalBattenDay2020

UK: Batten Disease Day 2020 UK

 

 

Partners

Like, volg en deel ons!
#beatbatten

Volg Beat Batten op social media en neem een kijkje in het werk van de stichting!
Deel de berichten en help het vergroten van de bekendheid over de ziekte van Batten.