De ziekte van Batten
Ze zal nooit de kans krijgen om te kunnen worden wie ze wil zijn
Als je kind Batten heeft, dan lijkt er tot ongeveer het 5e jaar niets aan de hand. Daarna volgt een opeenstapeling van problemen.
Onze enige wens is dat onze zoon niet doodgaat aan deze verschrikkelijke ziekte
Als oma te horen krijgen dat je kleinkind eerder zal sterven dan jij is niet te bevatten
Bij dat slechtnieuwsgesprek zakte de grond onder mijn voeten weg. Het was de boodschap van de dood, dus erger kon niet
Geen tijd te verliezen
Ronald, Addy en Koos zijn vaders van kinderen met de (nu nog) dodelijke ziekte van Batten. Deze korte film maakt pijnlijk duidelijk hoe urgent het is dat er een behandeling én medicijn wordt gevonden. Hiervoor is veel geld nodig en daar zet Beat Batten zich elke dag voor in.
Actueel
Verhalen
Rocco
Rocco (13) wil later zanger, danser en acteur worden. Of anders profvoetballer of ondernemer. Toch zal hij dit nooit worden, omdat hij jong zal overlijden aan de gevolgen van de ziekte van Batten.
Lees meer >>
Nieuws
Beat Batten krijgt eigen wetenschappelijke adviesraad
Stichting Beat Batten is per 1 mei gaan samenwerken met dr. Margriet Groot-Huisman, waarmee de stap is gezet naar een eigen wetenschappelijke adviesraad. Deze was er tot nu toe nog niet.
Lees meer >>
Onderzoek
dr. Peter van Hasselt en drs. Willemijn Kuper
Door drs. Willemijn Kuper (arts-onderzoeker) en dr. Peter van Hasselt (kinderarts metabole ziekten) 9 juni 2022 is het International Batten Disease Awareness Day. Een belangrijke dag voor aandacht voor de ziekte van Batten! Waarom is onderzoek naar Batten zo belangrijk? De ziekte van Batten is een slopende ziekte waarbij een kind dat ogenschijnlijk gezond geboren […]
Lees meer >>Acties
€ 4444,-
De 4daagse 2022
Loop de Nijmeegse Vierdaagse! Voor Daphne, Roel, Rocco, Donny of een van de andere Batten patiëntjes en steun zo het onderzoek naar een medicijn!
Lees meer >>
€ 3385,- Einde 17 09 2022
WOLF Rally Oss - No4 | 2022
Zaterdag 17 september gaat de vierde editie van de WOLF Rally Oss plaatsvinden. De route van deze rally blijft nog even geheim, maar we gaan er weer een te gekke dag van maken.
Lees meer >>
€ 10476,- Einde 25 06 2022
Buddy Obstacle Run voor Beat Batten | 2022
Doe mee aan deze toffe run en meld je aan! Daarmee steun jij direct het onderzoek naar de ziekte van Batten. Maar je kunt nog meer doen! Door jouw sponsorpagina aan te maken, kun jij jouw deelname laten sponsoren door jouw netwerk!
Lees meer >>
