De ziekte van Batten
Als je kind Batten heeft, dan lijkt er tot ongeveer het 5e jaar niets aan de hand. Daarna volgt een opeenstapeling van problemen.
Onze enige wens is dat onze zoon niet doodgaat aan deze verschrikkelijke ziekte
Als oma te horen krijgen dat je kleinkind eerder zal sterven dan jij is niet te bevatten
Bij dat slechtnieuwsgesprek zakte de grond onder mijn voeten weg. Het was de boodschap van de dood, dus erger kon niet
Geen tijd te verliezen
Ronald, Addy en Koos zijn vaders van kinderen met de (nu nog) dodelijke ziekte van Batten. Deze korte film maakt pijnlijk duidelijk hoe urgent het is dat er een behandeling én medicijn wordt gevonden. Hiervoor is veel geld nodig en daar zet Beat Batten zich elke dag voor in.
Actueel
Onderzoek
dr. Peter van Hasselt en drs. Willemijn Kuper
Door drs. Willemijn Kuper (arts-onderzoeker) en dr. Peter van Hasselt (kinderarts metabole ziekten) 9 juni 2022 is het International Batten Disease Awareness Day. Een belangrijke dag voor aandacht voor de ziekte van Batten! Waarom is onderzoek naar Batten zo belangrijk? De ziekte van Batten is een slopende ziekte waarbij een kind dat ogenschijnlijk gezond geboren […]
Lees meer >>
Acties
Digitale collectanten gezocht!
Digitale collectanten gezocht! Kom jij ons team van digitale collectanten versterken? Help jij op een veilige manier mee tijdens onze digitale collecte week van zondag 5 t/m zaterdag 11 juni? Meld je aan als collectant en zamel digitaal geld in vanuit jouw eigen veilige omgeving voor financiering van onderzoek naar de Ziekte van Batten. Stichting […]
Lees meer >>
Acties
Pleun (8) en Vigo (7) rennen hand in hand de IJsselloop
Pleun (8) en Vigo (7) hebben hand in hand de IJsselloop kidsrun 2022 gelopen. Wat dit bijzonder maakt is dat Pleun de ziekte van Batten heeft en blind is. Pleun en Vigo hebben elkaar geen moment los gelaten en samen hebben ze elkaar naar de eindstreep geholpen.
Lees meer >>Acties
€ 3919,-
De 4daagse 2022
Loop de Nijmeegse Vierdaagse! Voor Daphne, Roel, Rocco, Donny of een van de andere Batten patiëntjes en steun zo het onderzoek naar een medicijn!
Lees meer >>
€ 1476,-
Niels onderweg naar...
Als motard gaat Niels naar de Alpe d'Huez. Hierbij vraagt hij aandacht voor de ziekte van Batten. Help Niels met zijn missie.
Lees meer >>
€ 2264,- Einde 25 06 2022
Buddy Obstacle Run voor Beat Batten | 2022
Doe mee aan deze toffe run en meld je aan! Daarmee steun jij direct het onderzoek naar de ziekte van Batten. Maar je kunt nog meer doen! Door jouw sponsorpagina aan te maken, kun jij jouw deelname laten sponsoren door jouw netwerk!
Lees meer >>
