Nieuwe Beat Batten publiekscampagne: voor altijd papa’s kleine meid

Centraal in deze campagne staat een vader die lijkt te praten tegen zijn dochter, maar al gauw blijkt dat hij hardop praat terwijl hij voor haar graf staat. Zijn dochter is veel te jong overleden aan de gevolgen van de ziekte van Batten.  

Lees hier het hele artikel

Geen tijd te verliezen

Ronald, Addy en Koos zijn vaders van kinderen met de (nu nog) dodelijke ziekte van Batten. Deze korte film maakt pijnlijk duidelijk hoe urgent het is dat er een behandeling én medicijn wordt gevonden. Hiervoor is veel geld nodig en daar zet Beat Batten zich elke dag voor in.

Doneer nu

Actueel

Hoopvolle resultaten Stanford University
NieuwsOnderzoek

Hoopvolle resultaten vanuit Stanford University

Hoopvolle resultaten vanuit Stanford University Al 3 jaar financiert onze stichting, samen met de Duitse NCL Stiftung fundamenteel onderzoek. Oftewel, met dit onderzoek willen we nieuwe kennis verwerven over wat er precies fout gaat in lichaamscellen van CLN3 patiënten. Van bepaalde cellen, zoals zenuwcellen, weten we al wel veel over wat er niet goed gaat […]

Lees meer >>
Jurgen Verwilligen
Nieuws

Jurgen Verwilligen

Recent bereikte ons het verdrietige nieuws dat Jurgen Verwilligen op 26 jarige leeftijd is overleden. In overleg met zijn ouders en zus plaatsen wij dit bericht. In 2020 plaatsten wij een interview met Vera over haar band met Jurgen en over de impact van de ziekte van Batten op hun gezin.  Tot een paar maanden […]

Lees meer >>
Rune schenkt Ajax bal aan Rocco
Verhalen

Rune schenkt Ajax bal aan Rocco

Wat als je als jonge jongen gek bent op voetballen, je grootste wens is om bij Ajax te gaan voetballen, maar je getroffen wordt door de ziekte van Batten… Een ziekte die eerst je vermogen om te zien van je afneemt. Die zal gaan zorgen voor epileptische aanvallen. Maar ook gaat zorgen voor het afnemen […]

Lees meer >>

Acties

6318,- Einde 11 09 2022

Deventer Buddy Challenge 2022 | Samen sterk voor Beat Batten

Zondag 11 september is er weer een Deventer Buddy Challenge, om geld in te zamelen en samen te zorgen voor meer naamsbekendheid voor de ziekte van Batten.

Lees meer >>
45624,- Einde 17 09 2022

WOLF Rally Oss - No4 | 2022

Zaterdag 17 september gaat de vierde editie van de WOLF Rally Oss plaatsvinden. De route van deze rally blijft nog even geheim, maar we gaan er weer een te gekke dag van maken.

Lees meer >>
8205,- Einde 30 01 2023

ScanCoveryTrial 2023

De ScanCoveryTrial gaat in één week tijd kris kras door het prachtige Scandinavië. Tijdens deze week wordt er ruim 7.000 kilometer gereden en dat onder omstandigheden met veel sneeuw, ijs en temperaturen welke kunnen dalen tot wel min 47 graden Celsius. De 11e editie gaat plaatsvinden in januari 2023.

Lees meer >>