Jimmy
Jimmy (25) heeft een oom die bij de brandweer werkt en wilde zelf ook altijd brandweerman worden. Maar door de ziekte van Batten kan dat niet en zal hij jong overlijden.
Regelrechte hel
Gea (moeder van Jimmy): “Als klein jongetje was Jimmy vrolijk en heel actief. Hij is gek op groot materieel en wilde graag vrachtwagenchauffeur of brandweerman worden. Hij heeft een oom die bij de brandweer werkt en hij wil er altijd alles over horen. Helaas zal hij nooit bij de brandweer kunnen, want hij heeft de ziekte van Batten.
Jimmy was zeven jaar oud toen hij slecht ging zien. We merkten dat hij anders was dan anders. Uiteindelijk hebben we twee jaar in een soort medische draaimolen gezeten voordat de diagnose van de ziekte van Batten kwam. Op dat moment zakte de grond onder onze voeten vandaan. Ze probeerden ons in het ziekenhuis goed te helpen met de uitleg, maar alles ging langs ons heen. Het was een regelrechte hel: horen dat je kind niet oud wordt én horen dat je kind een verschrikkelijk aftakelingsproces moet doormaken. Pas bij de volgende afspraak hoorden we wat ze zeiden.”
Bij elke aanval word je met je neus op de feiten gedrukt
Stichting Happy Smile
“Vanaf het moment dat hij de diagnose kreeg, heb ik meteen gezegd: ik zeg m’n baan op en wil zoveel mogelijk tijd samen met hem doorbrengen. Dat leidt soms tot best wel wat onbegrip: hoezo blijf je zoveel thuis? Tegenwoordig heb ik toch een kleine nagelstudio aan huis, omdat ik het erg fijn vind om ergens anders over te praten.
Gelukkig wordt er veel georganiseerd voor kinderen zoals Jimmy. Hij kan dan wel niet meer zien, maar hij is dol op het luisteren naar motorgeluiden en autogeluiden. Dat kan bij stichting Happy Smile, waar we vaak komen. Ook vindt hij het erg leuk om op vakantie te gaan, zeker als we met het vliegtuig gaan. Zelf help ik ieder jaar mee met het bloemencorso in onze woonplaats, waar ik voor elkaar heb gekregen dat er een speciale wagen is voor zieke en gehandicapte kinderen zoals Jimmy.”
Epileptische aanvallen
“Het ziekteverloop gaat bij Jimmy relatief langzaam, dat is een geluk bij een ongeluk. Lange tijd had hij als enig symptoom dat hij niks meer kon zien. Dat is óók erg, maar daar leer je mee leven. Toen hij negentien jaar oud was, merkten we dat leren ook moeilijker ging. Tegenwoordig heeft hij ook epileptische aanvallen, dat vind ik echt verschrikkelijk. Hij heeft er een per week of per twee weken, maar ze komen steeds vaker. En bij elke aanval word je weer met je neus op de feiten gedrukt hoe ziek hij is.”
Toekomst
“Toen we de diagnose kregen, zeiden de artsen dat hij hooguit zeventien jaar oud zou worden. Hij is inmiddels vijfentwintig jaar oud. Mensen kijken je wel eens aan met een blik van: klopt er dan iets niet? Ook zien mensen niet altijd dat Jimmy ziek is. Op goede dagen kan hij nog kleine stukjes lopen. Dus als mijn man met hem op pad gaat en hand in hand met hem loopt, dan wordt daar wel eens raar naar gekeken.
We moeten onze toekomst anders gaan inrichten. Jimmy is enig kind, dus we zullen nooit opa en oma worden. We genieten van elk moment met hem. Als hij het leuk heeft dan hebben wij het ook leuk. Maar ik kan niet ontkennen dat de zorg voor hem steeds zwaarder wordt, zeker met de epilepsie erbij. Inmiddels hebben we voor Jimmy een zorg-unit aan huis voor als hij straks in bed moeten worden getild en niet meer zelf onder de douche kan staan of zitten. Hij noemt de zorg-unit vooralsnog z’n mancave, positief ingesteld als hij is.”
