Ambassadeurs Erik de Zwart en PATRICIA
De ziekte van Batten is een zeldzame ziekte, wat als gevolg heeft dat deze ziekte én de impact hiervan voor velen onbekend zijn. Daarom is het van belang om steun te krijgen van vrijwilligers én ambassadeurs.
Droom die uitkwam
Erik: “Vroeger wilde ik radio-dj worden, dat is gelukt. Maar voor kinderen met de ziekte van Batten is het vaak niet mogelijk om hun toekomstdromen waar te maken. Zij krijgen al op jonge leeftijd te maken met verlies van hun gezichtsvermogen. En krijgen daarna te maken met nog veel meer uitval. Op dit moment is er nog geen behandeling en sterven zij op veel te jonge leeftijd.
PATRICIA: “Ik wilde altijd al zangeres worden, zolang als ik mij kan herinneren. En gelukkig is die droom uitgekomen.
Ambassadeurschap
Erik: “De eerste keer dat ik over de ziekte hoorde, was toen Roel de diagnose kreeg. Ik ken zijn ouders goed en vond het heel heftig om te zien wat zo’n diagnose doet met je toekomstverwachtingen. Het was het voor mij al snel duidelijk dat ik wil bijdragen aan een toekomst zonder deze vorm van kinderdementie. Net als eerdere jaren ben ik ook dit jaar weer digitaal collectant, maar waar mogelijk zet ik mij ook op andere manieren in. Zo was PATRICIA begin dit jaar te gast in de Tineke show die ik op dat moment presenteerde en spraken wij over ons ambassadeurschap.
PATRICIA: “Ik zocht al een tijdje naar een goed doel waarvoor ik mij kon inzetten. Toevallig kwam Beat Batten op mijn pad en ben ik mij daarin gaan verdiepen. Ik werd met name getroffen door het sombere toekomstbeeld: niet alleen worden kinderen met Batten niet oud, ze maken ook nog eens een vreselijk aftakelingsproces door. Het is zo oneerlijk dat zij niet de kans krijgen om hun toekomstdromen waar te maken. Ik breng de ziekte van Batten zoveel mogelijk onder de aandacht bij mijn volgers en ik zet me op alle mogelijke manieren in om de stichting verder te helpen en zoveel mogelijk geld in te zamelen voor onderzoek. Eerder dit jaar organiseerde ik een online Beat Batten concert en ook nu heb ik mijn digitale collectebus aangemaakt.
Aandacht én geld
Erik: “Ik hoop dat wij er samen voor kunnen zorgen dat wij heel aandacht voor de ziekte van Batten krijgen. Én minstens zo belangrijk: dat wij veel geld inzamelen om het hoopgevende en ontzettend noodzakelijke onderzoek te blijven financieren.
PATRICIA: “Daar sluit ik mij bij aan. Ik wil dat er een medicijn of behandeling komt, dat de kinderen met deze ziekte ook een toekomst hebben. Een toekomst zoals wij die wel hebben.
DONEER AAN DE COLLECTEBUS VAN ERIK
of
