We verliezen onze kinderen, dat is niet te bevatten
Rina is de moeder van Berry en Mike, die allebei de ziekte van Batten hebben. Berry overleed in 2017 op 23-jarige leeftijd aan de ziekte en ook Mike (25) zal niet oud worden. Rina heeft inmiddels een boek geschreven: Alles Gegeven.
‘We verliezen onze kinderen, dat is niet te bevatten. Berry is al overleden en ook voor Mike gaat er een fase aanbreken waarin hij zal overlijden. Ik heb het boek geschreven omdat ik iets wil nalaten, ik wil niet dat ze na hun dood vergeten worden. Onze jongens betekenen zoveel voor ons, ze zijn zo dapper… Daarom ben ik twaalf jaar geleden begonnen met het beschrijven van ons leven, hoe het is om je kinderen te begeleiden in hun achteruitgang vanwege hun progressieve stofwisselingsziekte.’
‘Kinderen met de ziekte van Batten verliezen hun zicht, hun spraak, hun spierkracht en in veel gevallen komt daar ook nog een geestelijke aftakeling bij. Je moet iedere keer weer afscheid nemen van iets wat een kind niet meer kan en op een gegeven moment kunnen ze ook niet meer zeggen wat ze bedoelen. Met name met dat laatste heeft Mike heel veel moeite gehad, hij wilde zo graag iets zeggen en dat lukte op een gegeven moment niet meer.’
‘Ik wil met het boek laten zien dat het niet alleen maar somber of verdrietig is, dat we ook zeer mooie herinneringen hebben gemaakt en nu nog mooie momenten met Mike hebben. Door de positiviteit van de jongens kunnen we het dragen. We hebben veel naar alternatieven gezocht: wat kan er wel? En we hebben mooie vakanties meegemaakt, onder andere naar de Canarische eilanden, Frankrijk en Turkije.’
‘Maar het is ook een moeilijke en zware weg van machteloosheid en verdriet. Berry en Mike hebben ook nog een broertje, Rick, die op 1,5-jarige leeftijd bij een verkeersongeval is omgekomen. Hoeveel pech moet je hebben om alle drie je kinderen te overleven? Er komt een tijd dat mijn man en ik met z’n tweeën overblijven, maar daar probeer ik niet te veel aan te denken.’
‘De jongens waren 4 en 8 jaar oud toen ze in 2001 de diagnose kregen. Destijds was de ziekte nog behoorlijk onbekend. Als ik zie hoeveel onderzoek er nu wordt gedaan via de stichting Beat Batten, dan heb ik goede hoop dat er nog een medicijn gaat komen dat de ziekte vertraagt of geneest. Voor Mike zal dat helaas te laat komen, maar ik hoop voor ouders van toekomstige patiënten dat het voor hen wel op tijd komt.’
‘Ik heb het boek ook geschreven omdat de ziekte zo zeldzaam is dat er weinig informatie is voor lotgenoten-families, begeleiders, omstanders en verzorgers. Inmiddels heb ik heel veel ervaring in de zorg voor patiënten met Batten. Daarom staan er in het boek ook tips en adviezen over bijvoorbeeld voeding, zorg en gedrag – tips die ik graag zelf zou hebben gehad.’
Een deel van de opbrengst komt ten goede aan de stichting Beat Batten en zal gebruikt worden voor onderzoek. Het boek kan besteld worden via de website www.allesgegeven.com
Er is nog geen medicijn of behandeling voor kinderen als Berry en Mike. Help mee om daar verandering in te brengen. Doneer voor onderzoek. Elke bijdrage helpt!
DONEER IN DE DIGITALE COLLECTEBUS VAN RINA
Wat is de ziekte van Batten?
De ziekte van Batten (Batten Disease, type CLN3) is de benaming voor een groep erfelijke stofwisselingsziekten die vrijwel uitsluitend voorkomt bij kinderen. Als je kind Batten heeft, dan lijkt er tot ongeveer het 5e jaar niets aan de hand. Daarna volgt een opeenstapeling van problemen: ernstig verlies van gezichtsvermogen, aanvallen van epilepsie, geheugenverlies en dementie, kinderen komen in een rolstoel terecht, verliezen de mogelijkheid te communiceren. Onvermijdelijk volgt het overlijden van het kind, meestal tussen het 15e en 25e levensjaar.
