Ouders van Batten-patiënten collecteren digitaal: Joke Baas, moeder van Daphne
Moeder Joke vertelt:
“Toen Daphne (nu 12 jaar) in groep 1 van de basisschool zat merkten wij dat ze niet mee kon komen binnen het regulier onderwijs. Ik had als moeder sterk het gevoel dat ze hier niet op haar plek zat. Ik heb er voor gevochten om haar op het speciaal onderwijs te krijgen zodat ze daar kreeg wat ze nodig had. Om haar op het speciaal onderwijs te krijgen was het de procedure dat ze onderzocht werd door een arts van GGD. Dankzij deze oplettende arts, die zich aan de hand van de uitslagen zorgen maakte, zijn we doorverwezen naar naar het ziekenhuis. Daar kregen we in eerste instantie te horen dat Daphne de oogziekte Stargard had. Ik dacht als moeder ‘als dit het is valt het nog mee’ mijn intuïtie zei me dat deze diagnose niet klopte. Toen zijn we doorverwezen naar Bartiméus. Zij dachten daar meteen aan deze ziekte nav mijn verhaal. Toen Daphne 6 jaar was kregen we de diagnose: Ziekte van Batten.
Toen ik zwanger was van Daphne kocht ik een grote roze vlinder voor aan de muur. Ik stond in de intratuin en had de vlinder in mijn hand toen ik begon te huilen. Ik zag haar in gedachten wegvliegen. Maar dacht tegelijkertijd ‘doe niet zo gek, alles is vast goed’.
Nu we deze uitslag te horen hadden gekregen gingen mijn gedachte terug naar die vlinder. De grond was onder onze voeten weggeslagen, onze wereld stortte in.
We zijn nu zes jaar verder, en de ziekte gaat als een sneltrein door haar lijfje. Daphne haar zicht is weg, ze is volledig blind. Ze is dementerend en haar spraak en motoriek gaan met de dag achteruit. Ook heeft zij al een aantal epileptische toevallen gehad.
Daphne is een lief en vrolijk meisje, een vechter en juist dat laatste frustreert haar regelmatig. Vechten tegen iets wat je nooit de baas zal kunnen worden. Ze zal het niet kunnen winnen en toch blijft ze sterk. We genieten van alle momenten die we samen hebben. Hoe moeilijk en mooi ze ook zijn.
‘Vier het leven’
Bekijk de video van Daphne
Help jij mee om alle Batten patiënten een kans te geven? Doneer in de Beat Batten collectebus of maak jouw eigen digitale collectebus aan.
