Kijk hier naar de mini docu met Gijs Rademaker en Dr. Gijs van Haaften van het Wilhelmina Kinderziekenhuis. Gijs Rademaker gaat in gesprek met Dr. Gijs van Haaften en stelt vragen over de ziekte van Batten, het onderzoek naar de ziekte van Batten en het belang van het financieren van onderzoek. Er is nog geen […]
Lees meer
Bekijk de mini docu met Gijs Rademaker en Dr. Peter van Hasselt en zie waarom jouw donatie van belang is. Er is nog geen medicijn of behandeling voor kinderen met Batten. Help mee om daar verandering in te brengen. Doneer voor onderzoek. Elke bijdrage helpt! DONEER Wat is de ziekte van Batten? De ziekte van […]
Lees meer
Gijs Rademaker, bekend van RTL, heeft onlangs enkele korte interviews gehad om meer te leren over de samenwerking van de Stichting Beat Batten en het Wilhelmina Kinderziekenhuis (WKZ). Het vertrekpunt is het beeld van de campagne, de vader die bij het graf van zijn aan batten overleden dochter staat. Dat is helaas nog steeds de […]
Lees meer
Verbetering van de kwaliteit van leven van kinderen met een zeldzame degeneratieve stofwisselingsziekte (Juveniele Neuronale Ceroid Lipofuscinose, JNCL, ziekte van Batten) door het beter begrijpen van het gedrag: een dossieronderzoek. Door Yvonne Kruithof, orthopedagoog-generalist Bartiméus Onderwijs en promovendus. Aanleiding In maart van dit jaar is het onderzoek afgerond naar emoties en gedrag van kinderen met […]
Lees meer
Op maandag 21 november 2022 heeft het eerste webinar plaatsgevonden, speciaal voor ouders van een kind met de ziekte van Batten, NCL3. Dit eerste webinar voor ouders is zeer geslaagd. Tijdens deze avond zijn twee sprekers aan het woord geweest. Eerst vertelde Dr. Peter van Hasselt, kinderarts metabole ziekten van het WKZ Utrecht, over het […]
Lees meer Graag willen wij jullie informeren over de aankondiging van het webinar namens het Expertisecentrum NCL. Vanaf najaar 2022 is het Expertisecentrum NCL van Bartiméus van plan twee maal per jaar een webinar voor ouders te organiseren. Tijdens deze webinars zullen actuele ontwikkelingen rondom wetenschappelijk onderzoek naar NCL besproken worden, naast meer praktisch informatieve thema’s. De […]
Lees meer
Meld je aan en blijf op de hoogte van nieuws, updates en acties van Beat Batten!