Verhalen

Verhalen

‘de ziekte van Beat Batten’

Gerwin: ‘ik heb de ziekte van Beat Batten’. Gelukkig weet Gerwin niet wat de gevolgen zijn van de ziekte van Batten. Hij is dan ook een vrolijke, levenslustige soms wat drukke jongen van 9 jaar.  ‘Gerwin is ziek, heel erg ziek. Gerwin zal uiteindelijk komen te overlijden aan de gevolgen van de ziekte van Batten. […]

Lees meer
Making of mini docu WKZ 2024
CampagneOnderzoekVerhalen

Digitale Collecteweek 2024

Ter voorbereiding op de Digitale Collecteweek 2024 waren wij onlangs in het Wilhelmina Kinderziekenhuis om nieuwe mini docu’s op te nemen, waarin we uitleggen hoe het onderzoek ervoor staat én waarom het financieren van hoopgevend onderzoek zo ongelofelijk belangrijk is in de strijd tegen Batten. Gijs Rademaker ging in gesprek met Jeroen Veenstra, de vader […]

Lees meer
Addy en Rocco uitgelicht
Verhalen

Addy en Rocco

Addy is de vader van Rocco (14), die de ziekte van Batten heeft. Rocco is inmiddels blind, naar omstandigheden gaat het best goed met hem. Ik hoop dat we op tijd zijn met een behandeling. ‘Rocco wilde eigenlijk de Nijmeegse Vierdaagse lopen, samen met Rune waarmee de stichting eerder in contact is gekomen tijdens de […]

Lees meer
Iwan en Gerwin
Verhalen

Iwan en Gerwin

Iwan (22) is de broer van Gerwin (8). Iwan collecteert digitaal voor zijn broertje Gerwin die de ziekte van Batten heeft. Lees hier de oproep van Iwan om hem te steunen in zijn digitale collectebus. ‘Dit is mijn broertje Gerwin. Een enthousiaste jongen die volop geniet van zijn leven, maar vooral van Mario 😉. Op […]

Lees meer
Rune schenkt Ajax bal aan Rocco
Verhalen

Rune schenkt Ajax bal aan Rocco

Wat als je als jonge jongen gek bent op voetballen, je grootste wens is om bij Ajax te gaan voetballen, maar je getroffen wordt door de ziekte van Batten… Een ziekte die eerst je vermogen om te zien van je afneemt. Die zal gaan zorgen voor epileptische aanvallen. Maar ook gaat zorgen voor het afnemen […]

Lees meer
eva en guido
Verhalen

Eva en Guido

Guido Koolen en Eva Brouwer kwamen dankzij de scholenactie van Eva haar opleiding, Young Talent Academy Nijmegen, in aanraking met Beat Batten. Het doel van die actie om zoveel mogelijk geld voor Beat Batten in te zamelen, is nu ook hun doel.    Guido: “Wij vinden het belangrijk dat er veel aandacht voor de ziekte […]

Lees meer