Anja en Yvonne: hetzelfde maar totaal verschillend

Gastblog: Anja en Yvonne zijn hechte vriendinnen. Anja heeft een zoon, Rick, met de ziekte van Batten. Yvonne vertelt over de impact van deze ziekte en hoe deze ook de omgeving diep raakt.

Vriendinnen

Onze eerste ontmoeting was tijdens onze SPW opleiding. Het leeftijdsverschil van drie jaar voelde voor ons toen enorm groot! Ook was er geen sprake van vriendschap op het eerste gezicht. Maar toch zochten wij elkaar steeds vaker op in de klas en buiten schooltijd. Dit was het begin van onze onvoorwaardelijke vriendschap.
Samen zijn wij volwassen geworden en gingen wij als vrijgezelle dames in het weekend lekker samen op stap en lol maken. Tijdens zo’n stapavond kreeg Yvonne verkering met Rob en werd Anja smoorverliefd op zijn beste vriend Robert, alsof het zo had moeten zijn.

Niet saai maar anders

De liefde werd steeds hechter tussen de stelletjes en de volgende stap was dan ook huisje, boompje beestje. Vlak na elkaar gingen ze samenwonen, kregen beiden twee kinderen en ze verhuisden zelfs naar hetzelfde dorp. Heel burgerlijk, misschien zelfs wel saai voor buitenstaanders. Maar de harde realiteit is anders.
Het spreekwoord ‘ieder huisje heeft z’n kruisje’ gold ook voor Anja en Yvonne, maar na de geboorte van Rick, de tweede zoon van Anja en Robert, werd hun leven “complexer”. De vriendschap tussen beiden werd echter nog hechter.

Op zondagen kwamen ze vaak samen met andere vrienden en hun kinderen, maar helaas bepaalde Rick vaak de sfeer. Het was altijd weer spannend wat er die dag ging gebeuren. De andere kinderen kregen meer moeite met Rick vanwege zijn ruwe en enigszins onbehouwen gedrag. Rick was altijd al groot en sterk voor zijn leeftijd. Ook al was hij enorm lief, andere kinderen vonden het lastig met zijn ruwe gedrag om te gaan. Als ouders zaten Anja en Robert toch onbewust niet meer ontspannen op dergelijke dagen en creëerden ze eigen momenten met vrienden die wat beter met het gedrag van Rick om konden gaan. De oudste zoon van Yvonne was (gelukkig) ook een druk en aanwezig jongetje en hierdoor konden de vriendinnen het gedrag van elkaars zoons en hun eigen frustraties beter begrijpen.

Diagnose

Toen de eerste diagnose, PDD-NOS (autisme spectrum stoornis), werd vastgesteld bij Rick was Yvonne opgelucht voor Anja , het was nu overduidelijk dat er wel degelijk een oorzaak was voor zijn gedrag. Maar de diagnose ziekte van Batten had niemand aan zien komen en kwam aan als een mokerslag.
Yvonne: Ik weet het moment nog heel goed, ik stond in de keuken en Robert belde mij op, ik wist direct dat het mis was! Hij zei meteen ‘ik heb niet zo goed nieuws…… Rick is heel erg ziek en wordt niet oud, hij heeft de ziekte van Batten!’ Ondanks dat ik op de hoogte was van de onderzoeken die plaats vonden in het ziekenhuis, had ik geen idee waar hij het over had! Ik kon het niet plaatsen, ik vond het zo verschrikkelijk maar had nog nooit van Batten gehoord, ik wist niet wat het inhield! Het was niet te plaatsen..
En dan……. Dan ga je naar hun huis en heb je een intens verdrietige vriendin, alweer! Maar dit keer stond ik zo enorm aan de zijlijn, ik kon toen en nu nog steeds alleen maar luisteren. Voor mijn gevoel kan ik niets voor Anja doen, terwijl ik dat zo graag wil. Sinds dat moment maak ik mij zorgen om Anja, Robert en Bram, niet eens om Rick want Rick is ondanks de diagnose en zijn beperkingen zich zelf gebleven een mooi puur kind. Maar voor Anja is de toekomst net zo onvoorspelbaar als de ziekte van Batten.

Toekomst

Anja: Kijken naar de toekomst is pijnlijk, want ik weet dat maar één van onze kinderen momenteel een toekomst heeft! Daarom ben ik ook extra zuinig op Bram en maak mij veel zorgen over hem. Bram heeft een toekomst en ik gun Rick ook een mooie toekomst. Daar wil ik voor vechten. Elke dag is voor mij overleven, ik cijfer mezelf weg en stop mijn eigen gevoelens diep weg. Alles draait bij mij om mijn gezin en daar leef ik voor. Ik ben dankbaar voor de vriendschap die ik heb met Yvonne, zij steunt mij, begrijpt mij, oordeelt niet en mag ik mezelf zijn. Yvonne is heel erg belangrijk voor mij, dat zeg ik niet vaak hardop maar ze weet het wel, belangrijk is misschien niet het juiste woord, Yvonne is voor mij van grote betekenis.