Beat Batten krijgt eigen wetenschappelijke adviesraad

Stichting Beat Batten is per 1 mei gaan samenwerken met dr. Margriet Groot-Huisman, waarmee de stap is gezet naar een eigen wetenschappelijke adviesraad. De stichting werkt op medisch-wetenschappelijk gebied al nauw samen met de Duitse NCL Stiftung, maar een eigen adviesraad was er nog niet.

Margriet Groot-Huisman is bij de stichting gekomen nadat zij gesproken had met Koos en Evelien Janssen over hun dochter Pleun die de ziekte van Batten heeft. Dat raakte haar zo dat ze besloot zich te gaan inzetten voor de stichting.

Margriet : ‘Tijdens mijn werkende bestaan ben ik verbonden geweest aan diverse afdelingen van het LUMC en heb mij daar bezig gehouden met vele onderzoeken. Margriet was vanaf 2006 bij de afdeling KNO projectleider van het onderzoek naar de herstelmogelijkheid van de gehoorzenuw bij dove mensen. Herstel van zenuwcellen is mijn specialisatie zou je kunnen zeggen. Maar om te weten hoe je bepaalde  zenuwcellen kunt laten herstellen, moet je ook weten welke zenuwcellen er allemaal zijn, hoe ze ontstaan vanuit het embryo, hoe het allemaal werkt als het goed gaat én wat er gebeurt als er iets niet goed gaat.  “Ik vind het mooi dat ik de kennis die ik met dit project heb opgedaan nu kan inzetten om mee te werken aan hopelijk een oplossing voor deze ziekte’. Sinds 2018 is zij met pensioen.

Ronald Jansen, voorzitter Stichting Beat Batten: ‘ik ben heel erg blij dat Margriet zich gaat inzetten voor Beat Batten en daarmee het startsein heeft gegeven voor een eigen wetenschappelijke adviesraad. Om meerdere redenen. Zo zijn er bijvoorbeeld regelmatig vragen van ouders over hoe staat met de onderzoeken wereldwijd naar Batten. En dat is complexe materie dus een vertaalslag is noodzakelijk. Maar met name is een eigen adviesraad van groot belang voor onze eigen onderzoeken die we financieren. Ook daar speelt die vertaalslag naar bestuur en ouders een grote rol, maar ook het advies over nieuwe trajecten of de inhoudelijke sparring met collega wetenschappers. Dat zijn zaken waaraan het nog ontbrak en waarbij we tot voor kort erg moesten leunen op de Duitse collega stichting. Die samenwerking blijft overigens gewoon bestaan; samen met hen zijn we tot meer in staat. We hopen dat de adviesraad over niet al te lang uit wordt uitgebreid met meer medische experts want er is nog een hoop te doen.’

De wetenschappelijke adviesraad is onbezoldigd.