Bram en Rick
Bram (14) over zijn broer Rick (13)
“Als baby was Rick niet ziek. Wel was hij nog wel klein toen hij al een bril droeg. Toen Rick in groep 3 zat, ging hij naar een andere school waar hij speciaal onderwijs zou krijgen. Ik hoopte dat hij daar vriendjes zou maken, want ik deed eigenlijk nooit zoveel met Rick. Ik had mijn eigen vrienden op school.
Rick had het leuk op zijn nieuwe school, hij leerde daar lezen, schrijven en koken. Het ging daar beter dan op de oude school, maar toch was hij wel al anders dan dat ik was. Volgens de arts had Rick PDD-NOS. Later had Rick sterkere glazen nodig in zijn bril, maar het verschil was erg groot. De oogarts vertrouwde het niet en verwees hem door. Mijn ouders en zijn juf merkten dat zijn zicht per dag achteruit ging. Mijn ouders waren er heel druk mee om Rick te laten onderzoeken in Zeist.
Rick was pas 8 toen hij zijn eerste afspraak in het Wilhelmina Kinderziekenhuis had. De dokter (Peter van Hasselt) vertelde dat Rick de ziekte van Batten had. Dat moet wel een vreselijk gesprek zijn geweest, denk ik nu, want het is een vreselijke ziekte. Als je deze ziekte hebt, kun je niet meer beter worden.
Soms doet Rick gewoon raar en dan schaam ik me. Dan denk ik wel eens doe eens normaal. Door het gedrag van Rick, ben ik ook wel eens gepest door kinderen. Af en toe ga ik samen met Rick en papa fietsen of samen een spelletje doen, maar het liefst zit ik op mijn kamer.
Ik was nog maar 9 toen mijn ouders vertelden dat Rick ziek was, daar waren ze heel open over. Op een makkelijke manier hebben ze verteld over de ziekte en wat de ziekte inhield. Toen Rick niet meer op een gewone fiets kon rijden, vertelden ze hem dat het kwam door zijn ogen. Wanneer Rick zelf wist dat hij dood zou gaan aan de ziekte, dat weet ik niet meer. Ik heb het er heel moeilijk mee gehad, dat Rick niet oud gaat worden en heb daar professionele hulp voor gekregen.
Er zijn wel eens mensen die mij vragen wat de ziekte inhoudt, maar ik praat er niet zoveel over met anderen. Want als ik erover praat doet het zeer en word ik verdrietig. School is een fijne afleiding, als ik thuiskom ga ik veel gamen in mijn kamer. Rick komt dan om de haverklap mijn kamer binnen om hallo te zeggen, dat is heel vervelend. Als ik dan boos ben geworden op Rick, bedenk ik achteraf dat hij er niets aan kan doen, dat hij zo is.
Mijn ouders zijn veel bezig met Rick, daardoor hebben ze minder tijd voor mij. Maar Rick heeft hun aandacht gewoon nodig, dat is gewoon zo. Wat ik het ergste vind aan de ziekte van Rick, is dat hij er later niet meer is. Het maakt mij zó verdrietig, daarom praat ik er liever niet over. Ik kan alles zeggen tegen mijn ouders, maar soms is Rick dan wel heel druk en praat dan door mij heen. Dan spreken we een ander moment af.
Op de basisschool is er een sponsordag georganiseerd voor de ziekte van Batten, toen heb ik er wel over verteld in de klas. Toen kwamen er nog vriendjes mee naar huis. Vanaf de middelbare komen er geen vrienden meer thuis.
Toch heeft de ziekte van Rick ook mooie dingen opgeleverd, zoals speciale dagen voor zieke kinderen. Als Rick gezond was geweest, had ik dat moeten missen. Maar daarvoor sta ik wel elke dag in de schaduw van Rick omdat hij alle aandacht opeist.
Het maakt mij heel verdrietig om te beseffen dat Rick niet oud gaat worden, ook al is hij soms irritant. Ik krijg vaak een knuffel van mama en dat is fijn, want haar knuffel haalt mijn pijn weg. Ook al heb ik haar dat nooit verteld, maar haar knuffels zijn voor mij heel belangrijk. Ze geeft altijd op het juiste moment een knuffel.
Het belangrijkste wat ik nodig heb om te kunnen leven met de impact van de ziekte van Batten is afleiding. En weten dat mijn ouders er voor me zijn als ik ze nodig heb.
