Doneer met Tikkie

Dankwoord namens de voorzitter

We kijken terug op een wel zeer bijzondere week. Voor het eerst besloten we als stichting om mee te doen met de Internationale dag van Batten door deze volop te gaan promoten. En om er, ook voor het eerst, een digitale collecte week om heen te plannen. We hadden eigenlijk niet echt een idee wat we konden verwachten. Want zijn mensen niet volop met corona bezig? En gaat dat allemaal wel lukken online? Nou, daar kan ik kort over zijn, het is allemaal heel goed gelukt. Mede dankzij de vele direct betrokkenen als ouders en familie maar ook onze ambassadeur Erik de Zwart, heeft de dag en de week landelijk veel aandacht gekregen. Met persberichten en interviews in diverse media.

De collecteweek was eveneens een groot succes. In een paar dagen tijd waren er meer dan 50 digitale collectanten, onder wie enkele bekende Nederlanders als oud-profvoetballer Paul Bosvelt. In totaal is er nu al iets meer dan 33.000 euro bijeengebracht, een geweldig bedrag.  Doneren is nog steeds mogelijk. Maandagavond wordt het totaal ingezamelde bedrag bekend gemaakt. We hebben in een van de eerdere berichten uiteengezet wat de bestemming is van dat bedrag. Het gaat namelijk om zeer hoopgevend onderzoek waarmee we hopelijk over niet al te lang de basis kunnen leggen voor een vorm van behandeling. Dat leek even in het gedrang te komen door de corona situatie.
Ik zie deze actieweek echt als een nieuwe impuls om weer op volle kracht door te gaan voor alle kids met Batten. Achter de schermen wordt er daarom alweer hard gewerkt aan het volgend event.

Namens het bestuur en onze bureaumedewerkers willen wij alle collectanten en alle donateurs heel hartelijk danken voor jullie ondersteuning. We zien nu al uit naar volgend jaar om hopelijk met een nog grotere groep, nog meer aandacht te krijgen voor onze strijd tegen deze vreselijke ziekte Batten.

Bedankt!

Ronald Jansen

Voorzitter Beat Batten

Help jij mee om alle Batten patiënten een kans te geven? Doneer in de collectebus van Beat Batten of maak jouw eigen digitale collectebus aan.

Like, volg en deel ons!
#beatbatten

Volg Beat Batten op social media en neem een kijkje in het werk van de stichting!
Deel de berichten en help het vergroten van de bekendheid over de ziekte van Batten.