De Dag van het Zicht

Op 14 oktober is het World Sight Day, de Dag van het Zicht, om de impact en gevolgen van het zichtverlies onder de aandacht te brengen. Batten patiënten raken het zicht als eerste kwijt en daarom staat Stichting Beat Batten stil bij deze dag. Door het zichtverlies komen deze kinderen voor het eerst in aanraking met de ziekte van Batten. Bovendien is het belangrijk de ziekte op de kaart te zetten. Helaas kennen veel oogartsen en optometristen deze zeldzame kinderziekte niet. Het zorgt dan voor een onnodig lang traject richting de diagnose en dat moet voorkomen worden.

Beat Batten vindt het belangrijk dat op de Dag van het Zicht (en alle andere dagen van het jaar) er meer bekendheid komt voor de ziekte van Batten specifiek bij oogartsen en optometristen. Want alleen zo krijgen Batten patiënten en hun families sneller duidelijkheid en de diagnose.

Batten is een hele zeldzame stofwisselingsziekte en komt wereldwijd voor bij 1 op de 25.000 kinderen. In Nederland zijn er tussen de veertig en zestig patiënten. Vanaf hun vijfde levensjaar krijgen patiënten last van heftige symptomen: verlies van gezichtsvermogen, epileptische aanvallen en kinderdementie. De levensverwachting ligt tussen de 15 en 25 jaar. Als een kind met Batten geboren wordt, lijkt het echter nog gezond. Vanaf ongeveer 5-jarige leeftijd valt vaak eerst een sterke achteruitgang van het zicht op. Dat is de reden dat deze kinderen meestal als eerste bij de oogarts terecht komen.

Helaas kennen veel oogartsen de ziekte van Batten nog niet. Te vaak komt het dan ook voor dat na een oogcontrole de kinderen niet worden doorverwezen naar de oogarts van Bartiméus en de kinderarts in het Wilhelmina Kinderziekenhuis (WKZ) in Utrecht, die gezamenlijk het Batten expertise centrum vormen. Door de donateurs gefinancierd onderzoek van het WKZ is er een artikel geschreven waarin per oogheelkundig onderzoek precies staat beschreven waar oogartsen en optometristen een kind met Batten aan kunnen herkennen. Zo kunnen zij op vrij eenvoudige wijze concluderen of er sprake is van Batten en kunnen zij de patiënten snel en adequaat doorverwijzen.

Hoopvol onderzoek

Na het vaststellen van de diagnose is er helaas nog geen behandeling of medicijn voor de ziekte van Batten. Wel helpt een vroege diagnose om zo snel mogelijk de goede begeleiding te kunnen krijgen. Om uiteindelijk een behandeling te kunnen krijgen, is het belangrijk onderzoek te blijven doen en samen met de onderzoekers en artsen te werken aan een oplossing om de ziekte te bestrijden. Bekendheid en (financiële) steun aan Beat Batten dragen bij aan een toekomst zonder deze vorm van kinderdementie.

Ben je oogarts of optometrist? Lees het artikel!
Meer weten over het verlies van zicht? Lees hier verder.
Wil je Beat Batten meehelpen? Steun ons met tijd of met geld.