dr. Peter van Hasselt en drs. Willemijn Kuper

Door drs. Willemijn Kuper (arts-onderzoeker) en dr. Peter van Hasselt (kinderarts metabole ziekten)

9 juni 2022 is het International Batten Disease Awareness Day. Een belangrijke dag voor aandacht voor de ziekte van Batten!

Waarom is onderzoek naar Batten zo belangrijk?

De ziekte van Batten is een slopende ziekte waarbij een kind dat ogenschijnlijk gezond geboren wordt, in de loop der tijd niet alleen zijn gezichtsvermogen verliest, maar ook epilepsie ontwikkelt, motorisch steeds verder achteruit gaat en een kinder-dementie krijgt. Kinderen met de ziekte van Batten worden vaak niet ouder dan 25 jaar. Tegen deze verwoestende ziekte hebben we nog geen behandeling die deze ziekte kan stoppen of vertragen. Het enige wat we kunnen doen – en waar we ons als dokters maximaal voor inzetten – is om de beste begeleiding te bieden die er mogelijk is.

We zouden alleen zoveel meer willen doen. Een belangrijke reden waarom we Batten nog niet kunnen genezen, is dat het, hoewel een afschuwelijke ziekte, ook een hele onbekende ziekte is. Onbekend maakt onbemind, en dat betekent bij Batten vooral dat er weinig interesse is vanuit de farmaceutische industrie om ons te helpen.

Om de interesse te wekken is geld nodig, veel geld. Stichting Beat Batten zet zich al jaren in om geld op te halen en bekendheid te verwerven voor Batten, waar wij als dokters en onderzoekers enorm dankbaar voor zijn. Want, om maar even een recent veel gebruikte slogan aan te halen: Alleen samen verslaan we Batten!