Eerste webinar voor ouders zeer geslaagd
Op maandag 21 november 2022 heeft het eerste webinar plaatsgevonden, speciaal voor ouders van een kind met de ziekte van Batten, NCL3. Dit eerste webinar voor ouders is zeer geslaagd.
Tijdens deze avond zijn twee sprekers aan het woord geweest.
Eerst vertelde Dr. Peter van Hasselt, kinderarts metabole ziekten van het WKZ Utrecht, over het onderzoek waarin meer duidelijk is geworden over de functie van het CLN3 gen. Hoewel er helaas nog geen concrete handvatten uit het onderzoek naar voren zijn gekomen, heeft het wel tot belangrijke inzichten geleid, waar vervolg op mogelijk is. Dit onderzoek is dus wel heel belangrijk, wat mede mogelijk is gemaakt door financiering vanuit Beat Batten.
De tweede spreekster was Yvonne Kruithof, orthopedagoog-generalist van Bartiméus. Zij vertelde over haar eigen lopende wetenschappelijk onderzoek: ontwikkeling van een ondersteuningsmodule voor kinderen met JNCL en hun ouders. Er wordt gestart met een vragenlijst (Delphi studie) die gaat over welke hulp nodig is voor deze gezinnen. De vragen worden gesteld aan ouders van kinderen met JNCL en aan zorgverleners die ervaring hebben met JNCL. Op basis van hun antwoorden wordt de ondersteuningsmodule samengesteld en uitgetest bij een aantal gezinnen.
Dit eerste webinar is georganiseerd vanuit Bartiméus. Er waren ruim 30 deelnemers, buiten de organiserende personen om. Dat, en de positieve reacties na afloop maakten dat we kunnen spreken van een zeer geslaagd webinar. Voor 2023 zal een webinar-commissie ingesteld worden met deelnemers van zowel stichting Beat Batten als Stichting Bartiméus als Koninklijke Visio. Het plan is om twee keer per jaar een webinar te organiseren rondom thema’s die voor ouders van een kind met NCL actueel, belangrijk of interessant zijn. Wensen en ideeën hiervoor zijn natuurlijk altijd welkom! Deze mogen gemeld worden via een mail aan Beat Batten.
Was je er afgelopen bijeenkomst niet bij, maar wil je de volgende niet missen? Meld je dan nu vast aan via mail aan Beat Batten, dan zorgen wij dat je op de hoogte wordt gehouden van vervolg bijeenkomsten.
