Estelle – een doorlopend rouwproces
Estelle is 13 jaar oud en wil graag in een restaurant werken, of in een kledingwinkel. Toch zal zij dat nooit kunnen als gevolg van de ziekte van Batten.
De wereld stortte in
Cécile (moeder van Estelle): ‘Mijn wereld stortte in op het moment dat Estelle op 10-jarige leeftijd de diagnose kreeg van de ziekte van Batten. Ik zag in een flits mijn leven aan me voorbijvliegen. En haar leven. Want elke dag dat er nog geen medicijn is, betekent weer extra verwoesting van haar hersenen en lichaamsfuncties. Het is zo onwerkelijk dat ze zo ziek is.
“Estelle is een heel vrolijk kind, dat altijd in is voor een grapje en een lolletje. Ze houdt van zingen, dansen en muziek. Van verkleden en van musicals. Ze wil later graag in een kledingwinkel werken, of serveerster worden. Ze wil thuis ook vaak restaurantje spelen. Dan ben ik de klant en bedient zij mij vanuit de keuken met kopjes thee en taartjes.
“Ze was 10 jaar oud toen ik merkte dat ze slechter zag. Ik weet niet of ze voor die tijd ook al slechter zag, of dat ze het gewoon goed kon maskeren. Ook zat ze op het speciaal basisonderwijs omdat ze moeilijk kon meekomen op school. Je hebt allemaal scenario’s in je hoofd van wat er aan de hand kan zijn, maar je denkt niet aan een metabole ziekte.
Het is zo onwerkelijk dat ze zo ziek is
Doorlopend rouwproces
“De afgelopen jaren heeft ze van veel dingen afscheid moeten nemen. Zo vindt ze het heel erg dat fietsen niet meer gaat omdat ze niet meer ziet. En dat ze moeite heeft om bij te houden met wat er om haar heen gebeurt. Ze zit met begeleiding nog wel op ballet, maar ook dat zal op een gegeven moment niet meer gaan. Estelle weet dat ze ziek is, maar ze weet nog niet dat ze jong doodgaat of dat ze nog een afschuwelijk aftakelingsproces gaat doormaken. Wel stelt ze steeds vaker vragen: “Waarom heb ik dit? Waarom kan ik bepaalde dingen niet meer onthouden?” Dat breekt mijn hart.
“Deze ziekte neemt veel van een kind af. Al haar vriendinnen groeien op en zij raakt steeds verder achter. Ook als ouder is het iedere keer weer een stap terugzetten, wachtend op wat het volgende is dat gaat uitvallen. Estelle heeft nog een broertje van bijna 11 jaar oud. Voor hem is het ook pittig om in een gezinssituatie te wonen met een zieke zus die veel aandacht nodig heeft. En het is voor mij een doorlopend rouwproces: voor mezelf, voor Estelle en voor mijn zoon die er ook niet voor gekozen heeft. Er is op dit moment nog niets wat Batten kan vertragen of genezen, waardoor er geen enkele hoop is. Die onmacht knaagt aan je, want ik had bij wijze van spreken de wereld met haar willen overvliegen als er ook maar ergens een mogelijke behandeling was geweest.
Drie-eenheid
“Ik durf nog niet aan de toekomst te denken. Sinds de diagnose probeer ik met de dag te leven. Gelukkig zijn Estelle, haar broertje en ik een echte drie-eenheid: we proberen veel leuke dingen te doen en lachen veel samen. Hoe positiever ik ben, hoe meer kwaliteit van leven Estelle heeft. Ook mijn omgeving leeft erg mee, al merk je dat voor iedereen het leven gewoon weer doorgaat. Terwijl, ons leven gaat niet door. Als ouder wil je dat je kind de toekomst heeft en zijn of haar eigen dromen kan waarmaken. Ik vind het onverteerbaar dat dat Estelle niet gegund is.”
Er is nog geen medicijn of behandeling voor kinderen als Estelle. Help mee om daar verandering in te brengen. Doneer voor onderzoek. Elke bijdrage helpt!
