Expertisecentrum NCL – Aankondiging webinar
Graag willen wij jullie informeren over de aankondiging van het webinar namens het Expertisecentrum NCL.
Vanaf najaar 2022 is het Expertisecentrum NCL van Bartiméus van plan twee maal per jaar een webinar voor ouders te organiseren. Tijdens deze webinars zullen actuele ontwikkelingen rondom wetenschappelijk onderzoek naar NCL besproken worden, naast meer praktisch informatieve thema’s.
De eerste online bijeenkomst staat gepland op maandag 21 november van 20.00 tot 21.15 uur.
Deze avond zal eerst dr. Peter van Hasselt (kinderarts metabole ziekten van het WKZ) iets vertellen over een recent (in september 2022 in Nature) gepubliceerd wetenschappelijk onderzoek naar CLN3. Hij zal de resultaten van dit onderzoek bespreken en de betekenis hiervan voor verder onderzoek.
Daarna zal Yvonne Kruithof, Orthopedagoog-Generalist van Bartiméus, u meenemen in het wetenschappelijk onderzoek waar zij mee bezig is. Hierin wordt onderzocht welke ondersteuning aan kinderen en ouders geboden kan worden op het gebied van emotie en gedrag. Dit onderzoek wordt uitgevoerd door het Expertise Centrum NCL van Bartiméus in samenwerking met Koninklijke Visio, het Wilhelmina Kinderziekenhuis Utrecht en de Vrije Universiteit van Amsterdam.
Na de presentaties is er ruimte voor reacties en om vragen te stellen.
Indien u deze avond wilt bijwonen, dan kunt zich aanmelden door een e-mail te sturen naar Marieke Schut en hierbij aangeven op welk e-mailadres(sen) u een Teams-link voor deze eerste bijeenkomst wilt ontvangen.
Aanmelden kan tot en met maandag 14 november 2022.
