Gerwin
Gerwin (7) wil later een superheld worden, en het liefst de Hulk. Hij speelt graag met zijn vriendjes, maar door de ziekte van Batten kan hij steeds minder meedoen.
Geen ‘lang zal ze leven’
Jeroen en Marjan zijn de ouders van Gerwin. Jeroen: “Het klinkt nu heel anders wanneer iemand op een verjaardag “lang zal ze leven” zingt. Want mijn zoon zal niet lang leven. We hebben de diagnose in februari 2021 gekregen, Gerwin was toen zes jaar oud en zijn ogen gingen snel achteruit. Bij de oogkliniek werd in december 2020 gedacht dat er niet veel aan de hand was, maar ik zei tegen de arts: “Kijk eens verder, er klopt gewoon iets niet…” De oogarts werd erbij gehaald en constateerde dat hij de ogen van een 70-jarige had.”
Marjan: “We hebben al een zoon, Iwan, hij is veertien jaar ouder dan Gerwin. We hebben lang geprobeerd om een tweede te krijgen, maar dat lukte steeds niet. En toen raakte ik toch nog zwanger van Gerwin, daar waren we zo ontzettend blij mee. Toch hadden we vanaf zijn geboorte al het gevoel dat er iets mis was. Maar we dachten aan autisme of adhd. Hij was heel gevoelig en gauw vermoeid met lopen. Ook lukte het hem maar moeilijk om te leren fietsen.”
Een diepe rouw om wat de toekomst gaat brengen
Dagelijkse innerlijke strijd
Jeroen: “De eerste dagen dat we wisten dat hij de ziekte van Batten had, waren echt dramatisch. De wetenschap dat je kind jong overlijdt, nog een hele lijdensweg te gaan heeft en dat je er níks aan kan doen, zorgt voor een dagelijkse innerlijke strijd. En ook Gerwin merkt dat hij minder goed meekomt. Hij wil met vriendjes spelen en buiten ravotten, maar hij is slechtziend dus hij kan niet meer aan alles meedoen. Je ziet nu nog niet dat hij ziek is, dus vaak denken mensen dat het een asociale jongen is die anderen niet aankijkt en menigeen ondersteboven loopt. Maar hij speelt gewoon wild en ziet echt heel weinig, waardoor hij tegen iedereen op botst.”
Marjan: “Gerwin is heel temperamentvol en wordt boos wanneer iets niet gaat zoals hij het wil. En dat terwijl hij straks nog veel meer zal moeten inleveren. Hij houdt van filmpjes en gamen, maar door zijn slechte ogen wordt dat steeds moeilijker. Gelukkig begint hij ook luisterboeken te ontdekken. Van de week heeft hij gewichten gekocht, want hij wil nu trainen om de Hulk te worden. Maar we nemen nu al standaard een rolstoel mee zodat hij kan ‘opladen’ als hij daar behoefte aan heeft. Zelf hoorde ik drie maanden voor de diagnose van Gerwin dat ik Parkinson hebt. Je vraagt je voortdurend af: zal het ziekteverloop bij mij snel gaan en bij hem langzaam, of juist andersom?”
Altijd aan
Jeroen: “Het is zwaar, want onze dagen zijn gevuld met de zorg ten aanzien van Gerwin. Je staat altijd ‘aan’ en dat maakt het intensief. Ik kan een diepe rouw voelen om wat de toekomst ons gaat brengen. Toch wil ik niet in zak en as zitten, want het leven gaat door. Dus we gaan nu zoveel mogelijk leuke dingen doen met Gerwin – zoals naar de motoren luisteren bij de TT in Assen. En morgen zien we wel weer verder, je weet toch niet hoe volgend jaar eruit zal zien.”
Marjan: “Maar je stelt jezelf wel voortdurend vragen. Gerwins broer is nu 21 jaar oud. Stel dat hij ooit gaat trouwen, is Gerwin er dan nog bij? Zal hij ooit nog een keer bij zijn grote broer en diens vriendin thuis gaan logeren?”
Jeroen: “Het doet ons goed dat we veel andere ouders spreken die ook kinderen hebben met de ziekte van Batten. Dan weet je dat je niet alleen staat en dat maakt het draaglijker. Tegelijkertijd is ieder ziekteverloop anders en kan je ook niet vergelijken. Mocht er ooit over tien of vijftien jaar een medicijn komen tegen Batten dan zal dat voor Gerwin te laat zijn. Maar we willen ons graag inzetten voor al die andere kinderen die in de toekomst nog een diagnose gaan krijgen.”
