Gijs Rademaker

Gijs Rademaker, bekend van RTL, heeft onlangs enkele korte interviews gehad om meer te leren over de samenwerking van de Stichting Beat Batten en het Wilhelmina Kinderziekenhuis (WKZ). 

Het vertrekpunt is het beeld van de campagne, de vader die bij het graf van zijn aan batten overleden dochter staat. Dat is helaas nog steeds de werkelijkheid van de ziekte van Batten; na een leven met allerlei uitval van functies overlijden deze kinderen veel te jong.  

Gijs heeft gehoord van de publicatie in Nature en vraagt aan diverse betrokkenen wat dit betekent voor hen of hiermee een vorm van behandeling nu ook echt dichterbij komt.  

Kijk mee en steun ons onderzoek, want een kleine spoiler alert: ja doneren heeft zin want er wordt keihard gewerkt aan de oplossing! 

Er is nog geen medicijn of behandeling voor kinderen als Berry en Mike. Help mee om daar verandering in te brengen. Doneer voor onderzoek. Elke bijdrage helpt!

DONEER IN DE DIGITALE COLLECTEBUS VAN GIJS RADEMAKER

Wat is de ziekte van Batten?

De ziekte van Batten (Batten Disease, type CLN3) is de benaming voor een groep erfelijke stofwisselingsziekten die vrijwel uitsluitend voorkomt bij kinderen. Als je kind Batten heeft, dan lijkt er tot ongeveer het 5e jaar niets aan de hand. Daarna volgt een opeenstapeling van problemen: ernstig verlies van gezichtsvermogen, aanvallen van epilepsie, geheugenverlies en dementie, kinderen komen in een rolstoel terecht, verliezen de mogelijkheid te communiceren. Onvermijdelijk volgt het overlijden van het kind, meestal tussen het 15e en 25e levensjaar.