Mariëlle en Kitty
Ik groeide op in Venray met mijn ouders en mijn vijf jaar jongere zusje Kitty. We vormden een heel gelukkig, warm en stabiel gezin.
Op de kleuterschool bleek bij de gebruikelijke oor- en oogtesten dat bij Kitty haar ogen niet helemaal goed waren. Kitty werd naar de oogarts gestuurd. Dat was het begin van een leven met Batten. Ik weet niet meer precies hoe oud ik was toen ik erachter kwam dat Kitty de ziekte van Batten had. Mijn ouders hebben mij niet precies verteld wat er met Kitty aan de hand was. Zij beschermden mij voor de inhoud van deze diagnose, zij hebben mij echt ontzien. Daar ben ik mijn ouders nog altijd ontzettend dankbaar om. Ik had een fijne jeugd, natuurlijk was het zwaar en anders door de ziekte van Kitty. Toch kon ik er redelijk onbezorgd mee omgaan.
Kitty heeft de eerste klas nog op de basisschool doorlopen. Tegen het einde van mijn basisschoolperiode ging Kitty naar Grave. Daar heeft zij eerst intern gezeten. Maar dat afscheid nemen viel haar heel zwaar. Dan had mijn moeder een huilende Kitty aan de telefoon, wat ook mijn moeder weer aan het huilen maakte. Dat was te zwaar voor ons allemaal. En dus hebben mijn ouders alles op alles gezet om Kitty dagelijks met taxivervoer naar Grave te laten gaan.
Mijn puberteit heb ik niet als heel belastend ervaren. Mijn ouders hebben dat echt fantastisch opgevangen. Toch… achteraf zijn die jaren wel het zwaarst voor mij geweest. De switch naar de middelbare school, mijn puberteit maar vooral ook de achteruitgang bij Kitty.
Wij waren beiden dol op paardrijden. Voor Kitty werd dat echter steeds lastiger. En toch… heb ik haar in 1979, toen zij 14 was nog een keer meegenomen om paard te rijden. Samen het bos in. Ik had haar met een touw vastgemaakt voor de zekerheid…. Mijn ouders hebben doodsangsten uitgestaan. Maar ik wilde dit zo graag nog een keer voor én met Kitty meemaken. Deze herinnering is zo ontzettend dierbaar.
Toen Kitty te ‘oud’ werd om in Grave te blijven, was de ‘dichtstbijzijnde’ instelling in Breda. Dat voelde voor ons niet goed. En dus zijn mijn ouders gaan zoeken. Ze kon gelukkig dichtbij, in Grubbenvorst terecht bij de Baersdonk, voor dagopvang. Daar heeft ze een paar mooie jaren gehad. Uiteindelijk kon Kitty verblijven in een verzorgingstehuis voor dementerende ouderen, in Venray, lekker dichtbij. Kitty had daar een eigen ‘kamer’ en heeft het daar nog een aantal jaren goed naar haar zin gehad.
Op 1 augustus 1992 is mijn zusje overleden op 25 jarige leeftijd. Kitty was op. Ze werd verkouden en verslechterde heel snel. Ze stierf door de verkoudheid aan de gevolgen van Batten. Kitty is altijd een onderdeel van ons gezin geweest en gebleven. Vanaf het moment dat zij stierf zijn mijn ouders en ik ieder jaar met elkaar op vakantie geweest. Kitty was er altijd ‘bij’. Volgende week is haar verjaardag en ook dat blijven wij met elkaar beleven. Inmiddels is mijn vader overleden, maar samen met mijn moeder blijven wij Kitty in ons leven verweven.
