Beat Batten publiekscampagne: voor altijd papa’s kleine meid
Centraal in deze campagne staat een vader die lijkt te praten tegen zijn dochter, maar al gauw blijkt dat hij hardop praat terwijl hij voor haar graf staat. Zijn dochter is veel te jong overleden aan de gevolgen van de ziekte van Batten. Een heftig en confronterend beeld beseft Ronald Jansen, voorzitter van Beat Batten, zich maar al te goed.
Het campagne- beeld van de vader van Guusje erg confronterend, dat realiseren we ons. Maar het is helaas nog steeds de realiteit.
Maar er is hoop. We weten inmiddels steeds beter wat er fout gaat bij kinderen met Batten.
Daarom gaan we de komende jaren nog intensiever met het Wilhelmina Kinderziekenhuis in Utrecht samenwerken.
Zij gaan nu onderzoeken welke medicijnen mogelijk het slopende ziekteproces kunnen stoppen.
Dat is een groot project dat veel geld kost, maar met uw hulp hopen we dat we het beeld uit de commercial binnenkort voorkomen.
Steun daarom Beat Batten en stop deze vorm van kinderdementie!
Dr. Peter van Hasselt en Dr Willemijn Kuper vertellen hieronder meer over de ziekte en hun werk.
Peter van Hasselt (kinderarts, hoofd onderzoek metabole ziekten) en Willemijn Kuper (klinisch geneticus in opleiding) doen allebei in het Wilhelmina Kinderziekenhuis onderzoek naar de ziekte van Batten. ‘Je wil niet de boodschap aan ouders brengen dat hun kind jong gaat overlijden.’
Verschrikkelijk ziekteproces
Willemijn: “Wat me het meest raakt bij de ziekte van Batten is dat we als artsen niets te bieden hebben. En dat terwijl we in 2022 leven. We kunnen mensen naar de maan sturen en we kunnen op medisch gebied al heel veel. Maar we kunnen nog niet voorkomen dat deze kinderen jong gaan overlijden. Het is zo’n verschrikkelijk ziekteproces, waarbij ouders hun ogenschijnlijk gezonde kind langzaam kwijtraken. Eerst wordt het zicht slecht, daarna wordt het kind helemaal blind. Op een gegeven moment komt de eerste epileptische aanval, begint de geestelijke aftakeling… Vanaf de diagnose is het leven van zo’n gezin nooit meer hetzelfde.”
Peter: “In 2007 kreeg ik voor het eerst te maken met de ziekte van Batten, toen ik als kinderarts een jonge patiënt met de ziekte te zien kreeg. De ouders van deze jongen hebben later stichting Beat Batten opgericht. Het was de eerste keer dat ik zo’n nare boodschap aan ouders moest overbrengen. Voor veel mensen is het een ver-van-mijn-bed-show, maar er is best een aanzienlijke kans dat je drager bent zonder dat je ervan weet. Ik ben naar Bartimeus gegaan waar meer patiënten met de ziekte van Batten waren opgenomen. Ik zag daar het voorland van die jongen die bij mij in de spreekkamer zat en wist: ik wil meer betekenen. Bartimeus had weliswaar kennis van het verloop van de ziekte, maar zij zijn geen academisch ziekenhuis. Vanaf dat moment heb ik me hard gemaakt voor het samen optrekken met Bartimeus, voor meer wetenschappelijk onderzoek naar Batten en het zoeken naar een behandeling dat de ziekte geneest of op z’n minst remt.”
mijn uiteindelijke droom is dat we het ook echt kunnen genezen
Nietsvermoedende ouders
Willemijn: “Mede dankzij de stichting Beat Batten kon ik promotieonderzoek doen naar de ziekte. We hebben eraan kunnen bijdragen dat de diagnose sneller kan worden gesteld, door oogartsen handvatten te geven waarmee ze de ziekte eerder kunnen herkennen. De diagnose is voor de ouders nog steeds verwoestend, maar je voorkomt dat ze eerst een jarenlange zoektocht moeten doorlopen voordat ze weten wat er met hun kind is. En we kunnen het ziekteverloop inmiddels beter voorspellen, doordat we kunnen zien welk “type foutje” er in het DNA zit. Verschillende foutjes hebben net een ander ziekteverloop, hopelijk helpt dat ons ook in de toekomst met het vinden van een behandeling.”
Peter: “Een paar weken geleden kreeg ik weer nietsvermoedende ouders in de spreekkamer, waarvan hun beide kinderen ineens slecht zagen en de ziekte van Batten bleken te hebben. Als je ouders vertelt wat er met hun kinderen aan de hand is, dan zie je de totale ontreddering. Maar inmiddels kan ik ze ook meer vertellen dan in 2007, toen we nog helemaal aan het begin stonden en ook weinig wisten over het ziekteverloop. Toen ik met dit onderzoek startte, dacht ik: er gaat nooit een behandeling komen. Inmiddels heb ik die hoop wel. Daar komt veel bij kijken, we steken bijvoorbeeld erg veel tijd in het zorgen dat we modellen hebben om behandelingen te testen. Want je wil niet dat deze kinderen ook nog eens een proefkonijn zijn waarop van alles wordt uitgetest.”
Willemijn: “Er zijn in het verleden meerdere ziekten geweest waarbij artsen voor een raadsel stonden, die we nu kunnen behandelen. Ook ik geloof dat we uiteindelijk kinderen zullen kunnen behandelen om de ziekte te vertragen. En mijn uiteindelijke droom is dat we het ook echt kunnen genezen. Dat gaat alleen nog heel veel tijd, energie en geld kosten. Maar ik durf er geen tijdspad aan te hangen, terwijl ouders graag willen weten: is het nog op tijd voor mijn kind?’
Doneer voor onderzoek. Elke bijdrage helpt!
