Onderzoek naar emoties en gedrag van kinderen met JNCL
Verbetering van de kwaliteit van leven van kinderen met een zeldzame degeneratieve stofwisselingsziekte (Juveniele Neuronale Ceroid Lipofuscinose, JNCL, ziekte van Batten) door het beter begrijpen van het gedrag: een dossieronderzoek.
Door Yvonne Kruithof, orthopedagoog-generalist Bartiméus Onderwijs en promovendus.
Aanleiding
In maart van dit jaar is het onderzoek afgerond naar emoties en gedrag van kinderen met JNCL. Dit onderzoek is een samenwerking tussen Bartiméus, Visio, Wilhelmina Kinderziekenhuis, Vrije Universiteit Amsterdam en de stichting Beat Batten.
De aanleiding voor dit onderzoek was dat we van ouders, leerkrachten en begeleiders hoorden dat kinderen met JNCL vaak gedragsproblemen laten zien. Er is in Nederland echter niet eerder onderzoek gedaan naar deze gedragsproblemen. Ook is er behoefte aan meer kennis over de gedragsproblemen en emoties van kinderen met JNCL.
Methodiek
We hebben een kwalitatief en kwantitatief onderzoek gedaan. Bij het kwalitatieve onderzoek is gekeken naar gegevens over gedrag en emoties in de dossiers van 11 kinderen. Daarnaast zijn interviews met ouders van kinderen met NCL uit een eerder onderzoek gebruikt en geanalyseerd (Olsman en collega’s, 2017).
Voor het kwantitatieve onderzoek is gebruik gemaakt van de gegevens uit de vragenlijst voor gedrag en emoties die ontwikkeld is voor kinderen met JNCL, de UBDRS.
Er is gekeken naar welke gedragsproblemen en emoties genoemd worden, welke veranderingen en patronen in gedrag er zijn, begeleiding die kinderen kregen en de hulpvragen van ouders.
Resultaten
Als belangrijkste resultaat is er een overzicht gemaakt van de gedragsproblemen en emoties die voorkomen bij kinderen met JNCL. Ook is de hulp die aan de kinderen en hun ouders werd geboden in kaart gebracht.
Er is gekeken naar mogelijke oorzaken voor de gedragsproblemen. Angst blijkt een overkoepelend kenmerk bij alle kinderen en speelt mogelijk ook een rol bij andere gedragsproblemen. Voor een aantal kinderen bleek dat hun achteruitgang (visueel, lichamelijk en cognitief) een directe oorzaak was van angst, verdriet en/of boosheid.
Advies en vervolgonderzoek
Het is belangrijk dat hulpverleners de gedragsproblemen en emoties van kinderen met JNCL goed monitoren. Hiervoor wordt een diagnostisch pakket ontwikkeld vanuit het expertise centrum NCL. Bij het bieden van hulp bij gedragsproblemen moet gekeken worden welke rol angst, boosheid en verdriet spelen bij het kind.
Geadviseerd wordt om een ondersteuningsmodule te ontwikkelen voor de begeleiding van kinderen en ouders. In oktober 2022 is hiervoor een nieuw onderzoek gestart. In een Delphi studie geven ouders en professionals aan uit welke onderdelen deze ondersteuningsmodule moet bestaan. Deze Delphi studie wordt in februari afgerond waarna de uitkomsten gedeeld zullen worden.
Voor meer informatie over het onderzoek neem contact op met de onderzoeker, Yvonne Kruithof, ykruithof@bartimeus.nl of 06 18530264.
