Voetballen en training geven was vroeger al mijn hobby en dat het nu mijn baan is geworden is prachtig. Het mooiste vind ik het als jonge spelers vol met passie en spelplezier aan het voetballen zijn en dat je de ontwikkeling ziet bij de kinderen. In 2012, ik was toen 23 jaar, werd ik gevraagd […]
Lees meer >>
“Heel kort door de bocht: Jurgen heeft gewoon pech gehad, of ik heb heel veel geluk gehad! Jurgen heeft de ziekte van Batten, een zeldzame ziekte. Ik ben kerngezond geboren en ben nog steeds gezond. Maar mijn grote broer werd gezond geboren en al vrij snel ging zijn gezondheid achteruit en dat blijft zo. Want Jurgen wordt nooit meer beter.
Lees meer >>
Erik de Zwart zet zich in tegen kinderdementie! In de afgelopen jaren ben ik bij meerdere evenementen voor Stichting Beat Batten betrokken geweest. Altijd met het doel geld in te zamelen om onderzoek naar de ziekte van Batten te financieren. Toen ik vorig jaar benaderd werd om mee te doen aan de eerste digitale collecteweek […]
Lees meer >>
Met ingang van 9 juni – International Batten Disease Awareness Day – gaan de Stichting Beat Batten en het Wilhelmina Kinderziekenhuis nauwer samenwerken in hun strijd tegen Batten. Op die manier kan nog meer onderzoek worden gedaan naar ontwikkeling en behandeling van de ziekte. “Ik ben heel trots op het werk van arts-onderzoeker Willemijn Kuper […]
Lees meer >>
Bram (14) over zijn broer Rick (13) “Als baby was Rick niet ziek. Wel was hij nog wel klein toen hij al een bril droeg. Toen Rick in groep 3 zat, ging hij naar een andere school waar hij speciaal onderwijs zou krijgen. Ik hoopte dat hij daar vriendjes zou maken, want ik deed eigenlijk […]
Lees meer >>
De Wild en Gabbag, “We’re in this together” Zowel de kunstenaar (Ruud de Wild) als de organisatie (Gabbag) doen belangeloos aan het project mee, om zoveel mogelijk geld in te zamelen om onderzoek naar de ziekte van Batten te financieren. Erik de Zwart, ambassadeur Stichting Beat Batten: “Beat Batten werd de kans geboden om een […]
Lees meer >>
Meld je aan en blijf op de hoogte van nieuws, updates en acties van Beat Batten!