“Hanspeter had de diagnose; de ziekte van Batten-Spielmeyer-Vogt, tegenwoordig de ziekte van Batten genoemd. Ik had nog nooit van deze ziekte gehoord. Maar dat kon ook wel kloppen. Het was en is immers een zeer zeldzame stofwisselingsziekte. Een stofwisselingsziekte waarvoor toen én nu nog steeds geen medicijn of behandeling beschikbaar is. Het stond vast; met […]
Lees meer >>
Met trots kunnen wij jullie laten weten dat wij op de steun van een nieuwe ambassadeur mogen rekenen. Met ingang van vandaag is zangeres Patricia van Haastrecht ambassadeur van Stichting Beat Batten. Recent kunnen jullie Patricia gezien hebben in de finale van het programma We Want More.
Lees meer >>
Ons bereikte het verdrietige nieuws dat Hiba Moussaoui op 14 maart onverwacht in haar slaap is overleden. Hiba is 21 jaar oud geworden. Vorig jaar tijdens de digitale collecteweek 2020 publiceerden wij dit bericht van Malika, Hiba’s moeder waarin zij vertelde over Hiba, over de diagnose en het leven met Batten. Vlak voor Hiba’s overlijden […]
Lees meer >>
Als vaste donateur kun je in aanmerking komen voor belastingvoordeel bij periodieke giften. Een periodieke gift in geld is een schenking die voor de duur van ten minste 5 jaar plaats vindt. Om voor belastingvoordeel in aanmerking te komen wordt er een overeenkomst gesloten. Vanaf het moment dat de overeenkomst in gaat is de periodieke […]
Lees meer >>
Als je op welke manier dan ook met de ziekte van Batten te maken krijgt, komen er ontzettend veel vragen op je af. Medische termen vliegen om je oren en dat terwijl je eerder van het grotendeel van deze termen nog nooit eerder gehoord had. De ziekte van Batten wordt in het Nederlands ook wel […]
Lees meer >>
In samenwerking met onze Duitse partner stichting, de NCL stiftung in Hamburg financieren we het vervolgonderzoek van Monther Abu-Remaileh. Daarom vond vrijdag 5 februari de eerste online meeting plaats over de updates van het onderzoek van Monther. Op de foto zien jullie linksboven Herman van der Putten (NCL Stiftung), rechtsonder Frank Stehr (NCL Stiftung), linksonder […]
Lees meer >>
Meld je aan en blijf op de hoogte van nieuws, updates en acties van Beat Batten!