Nieuws en updates

Acties

Ouders van Batten-patiënten collecteren digitaal: Joke Baas, moeder van Daphne

Moeder Joke vertelt: “Toen Daphne (nu 12 jaar) in groep 1 van de basisschool zat merkten wij dat ze niet mee kon komen binnen het regulier onderwijs. Ik had als moeder sterk het gevoel dat ze hier niet op haar plek zat. Ik heb er voor gevochten om haar op het speciaal onderwijs te krijgen […]

Lees meer >>
Nieuws

Wat is Batten, beschreven vanuit meerdere kanten

Wat is Batten? Dat is een vraag die veel gesteld wordt. Daarom een toelichting op Batten vanuit verschillende ervaringen. Aan het woord; Prof. Dr. M.M. (Mies) van Genderen, oogarts Bartiméus Als oogarts bij Bartiméus zie ik vaak als eerste de kinderen die slechter zijn gaan zien door de ziekte van Batten. Kinderen die een paar maanden […]

Lees meer >>
Verhalen

“Een hartjeszonnebril”

Nadat Evelien te horen kreeg dat haar dochter Pleun de ziekte van Batten had, voelde ze de behoefte om van zich af te schrijven. Ze kocht een boek met een gouden randje, net als t leven van Pleun. Op deze manier zou elk verhaal, hoe verdrietig ook, toch een gouden randje hebben. Ze deelt sommige […]

Lees meer >>
Acties

Ouders van Batten-patiënten collecteren digitaal: Corinne Vollebregt, moeder van Jake

Tijdens deze collecteweek stellen wij jullie graag voor aan een aantal van onze collectanten. Niemand kan beter onder woorden brengen waarom deze collecte zo belangrijk is, als ouders van kinderen met Batten. Corinne Vollebregt is de moeder van Jake. “Jake vond het altijd leuk om te fietsen en nog steeds vraagt hij aan mama wanneer […]

Lees meer >>
Meisje met ziekte van Batten
Acties

Ouders van Batten-patiënten collecteren digitaal: Koos Janssen en Evelien Janssen-Musch, ouders van Pleun

Tijdens de collecteweek stellen wij jullie graag voor aan een aantal van onze collectanten. Niemand kan beter onder woorden brengen waarom deze collecte zo belangrijk is als de ouders van kinderen met Batten. Evelien en Koos zijn trotse ouders van Pleun. Als Pleun wat slechter gaat zien, denken we eerst nog aan een brilletje. Bij […]

Lees meer >>
Verhalen

Eveliens dochter heeft de progressieve ziekte van Batten – Linda.nl

Evelien Janssen-Musch vertelt het verhaal over Pleun (6) en de ziekte van Batten op LINDA.nl #Batten #BeatBatten #Battendisease #ziektevanbatten #kinderdementie #familieverdriet

Lees meer >>

Blijf op de hoogte en meld je aan voor onze nieuwsbrief!