Sinds maandag 10 april is de actie van Estelle, Cécille en Susanne gestart. Zij verkopen armbandjes voor Stichting Beat Batten. Estelle (14 jaar), dochter van Cécile, kreeg 4 jaar geleden de diagnose van de ziekte van Batten. Dit is een slopende en dodelijke stofwisselingsziekte waarvoor op dit moment nog geen behandeling of medicijn beschikbaar is […]
Lees meer >>
Vanaf nu is de inschrijving voor de eerste editie van de Larense Batten Rally geopend. Deze dag vragen wij aandacht voor stichting Beat Batten. Samen met ambassadeur Erik de Zwart organiseren wij deze dag. Op zaterdag 20 mei aanstaande wordt de gezellige rally gehouden voor mensen uit het hele land met een bijzondere auto èn […]
Lees meer >>
Documentaire fotograaf Dinand Volkerink Sinds enkele jaren maken wij in onze communicatie uitingen gebruik van beeldmateriaal van kinderen en jongeren met de ziekte van Batten. Beeldmateriaal dat een beeld geeft in zoveel mogelijk facetten in het leven met de ziekte van Batten. Een paar maanden geleden zijn wij benaderd door documentaire fotograaf Dinand Volkerink met […]
Lees meer >>
Verbetering van de kwaliteit van leven van kinderen met een zeldzame degeneratieve stofwisselingsziekte (Juveniele Neuronale Ceroid Lipofuscinose, JNCL, ziekte van Batten) door het beter begrijpen van het gedrag: een dossieronderzoek. Door Yvonne Kruithof, orthopedagoog-generalist Bartiméus Onderwijs en promovendus. Aanleiding In maart van dit jaar is het onderzoek afgerond naar emoties en gedrag van kinderen met […]
Lees meer >>
Op maandag 21 november 2022 heeft het eerste webinar plaatsgevonden, speciaal voor ouders van een kind met de ziekte van Batten, NCL3. Dit eerste webinar voor ouders is zeer geslaagd. Tijdens deze avond zijn twee sprekers aan het woord geweest. Eerst vertelde Dr. Peter van Hasselt, kinderarts metabole ziekten van het WKZ Utrecht, over het […]
Lees meer >>
Nog 21 dagen wachten, maar dan is het voor Team Beat Batten eindelijk zover; de start van de ScanCoveryTrial 2023. ScanCoveryTrial 2023 “De ScanCoveryTrial gaat in één week tijd kris kras door het prachtige Scandinavië. Tijdens deze week rijden we ruim 7.000 kilometer en dat onder omstandigheden met veel sneeuw, ijs en temperaturen welke kunnen […]
Lees meer >>
Meld je aan en blijf op de hoogte van nieuws, updates en acties van Beat Batten!