Rina schreef het boek ‘Alles Gegeven’

Rina van Wingerden-Schrauwen schreef het boek ‘Alles Gegeven’ waarin zij de lezer meeneemt in het leven van Berry en Mike met de ziekte van Batten.

Wil jij het boek bestellen? Laat het ons weten via info@beatbatten.nl

Gijs Rademaker interviewde Rina over Batten en over het boek ‘Alles Gegeven’. Bekijk hier het interview.

Er is nog geen medicijn of behandeling voor kinderen als Rick. Help mee om daar verandering in te brengen. Doneer voor onderzoek. Elke bijdrage helpt! 

DONEER IN DE DIGITALE COLLECTEBUS VAN RINA

Wat is de ziekte van Batten?

De ziekte van Batten (Batten Disease, type CLN3) is de benaming voor een groep erfelijke stofwisselingsziekten die vrijwel uitsluitend voorkomt bij kinderen. Als je kind Batten heeft, dan lijkt er tot ongeveer het 5e jaar niets aan de hand. Daarna volgt een opeenstapeling van problemen: ernstig verlies van gezichtsvermogen, aanvallen van epilepsie, geheugenverlies en dementie, kinderen komen in een rolstoel terecht, verliezen de mogelijkheid te communiceren. Onvermijdelijk volgt het overlijden van het kind, meestal tussen het 15e en 25e levensjaar.