Rocco
Rocco (13) wil later zanger, danser en acteur worden. Of anders profvoetballer of ondernemer. Toch zal hij dit nooit worden, omdat hij jong zal overlijden aan de gevolgen van de ziekte van Batten.
Ogenschijnlijk gezond
Deborah (moeder Rocco): “Het is zo onwerkelijk dat je kind ogenschijnlijk gezond wordt geboren en dat je onbewust in je hoofd allemaal toekomstplannen maakt. Rocco is precies wat je als ouder hoopt van een kind: sociaal, ondernemend, getalenteerd en een dromer. Ik zag helemaal voor me hoe hij later met vrienden de wereld over zou reizen en meldde hem aan voor een tweetalige school. Maar ik weet nu dat mijn zoon ziek is en alleen maar achteruit zal gaan.
Toen hij zeven jaar oud was, merkte ik dat hij minder zag. We speelden altijd met Lego en voordat we gingen bouwen, legden we de steentjes op kleur. Ineens zag hij de kleuren van de steentjes niet meer goed. Ik nam hem mee naar de oogarts, die eerst dacht dat zijn ogen nog niet volgroeid waren. Maar na drie maanden oefeningen doen was er nog geen verbetering. We zijn doorgestuurd naar Bartiméus die opnieuw onderzoek deed, inclusief dna-onderzoek. Na drie maanden kregen we de diagnose: ziekte van Batten.
Ik kan ermee omgaan omdat Rocco er zo goed mee omgaat
Alles stortte in
“Ik had op internet al over de ziekte gelezen: kinderen met Batten worden niet oud en maken een vreselijk aftakelingsproces door. Toen de diagnose door de arts werd gesteld, stortte alles in. Het is zo’n afschuwelijk idee dat je je kind verliest en langzaam zal zien wegglijden. Rocco weet dat hij een ziekte heeft die zijn ogen aantast, maar niet dat hij ook jong zal overlijden. Het is bijzonder hoe makkelijk hij zich aanpast. Over zijn slechte zicht zegt hij zelf: “Dan heb ik het wel moeilijker, maar ik ben ook sterker.”
“Ik kan er mee omgaan omdat Rocco er zo goed mee omgaat. Inmiddels is hij dertien jaar oud. Dit zou de fase moeten zijn waarin we goede gesprekken hebben. In plaats daarvan merk ik dat hij zoekt naar woorden en dat zijn zinnen korter worden. Ik zie heel erg op tegen het moment dat hij zijn spraak verliest en we ook niet meer op andere manieren kunnen communiceren.
Droom niet afnemen
“Rocco heeft veel zelfvertrouwen en houdt van aandacht. Hij denkt dat hij goed kan voetballen, dat hij nog aan de Paralympics kan meedoen. En dat hij goed kan zingen en dansen. Om heel eerlijk te zijn bakt hij er niet zoveel van, maar dat durf ik hem niet te zeggen. Hij moet nog zoveel teleurstellingen in het leven verwerken, dat ik hem deze droom niet wil afnemen. Toch moet ik hem soms wel eens remmen, bijvoorbeeld wanneer hij wil meedoen aan The Voice Kids. Want je wil hem er ook voor behoeden dat hij wordt uitgelachen en gekwetst.
Elke dag pijn
“Als je vanaf de geboorte weet dat er iets mis is met je kind, dan sta je er als ouder misschien toch anders in en temper je vanaf het begin al je verwachtingen. Voor mij waren de eerste zeven jaren met Rocco een gelukkige droom die ons van het ene op het andere moment is afgenomen. Diep van binnen koester je als ouder de hoop dat er nog een behandeling wordt gevonden die de ziekte van Batten kan vertragen of genezen. Maar ik weet ook dat dat nog jaren kan duren. Hoe ver is mijn zoon dan afgetakeld? En heeft hij dan nog genoeg kwaliteit van leven om zijn leven te verlengen? Daar pieker ik vaak over. De wetenschap dat zijn leven nooit normaal zal zijn en nog zo’n lijdensweg zal worden, doet elke dag pijn.”
