Terugblik en resultaat 2021

2021 was een jaar dat veelal door Covid werd bepaald. Hierdoor gingen helaas veel evenementen/acties niet door zoals de Nijmeegse Vierdaagse, de Zevenheuvelenloop, de Dam tot Damloop etc. Dat betekende een flinke domper voor Beat Batten omdat bijvoorbeeld sponsorlopers niet in actie konden komen waardoor wij veel inkomsten zijn mis gelopen. Toch zijn wij niet ontevreden over het resultaat van 2021 want we hebben maar liefst EURO 310.801,– opgehaald. We groeien en dat is fantastisch! En wanneer Covid er niet zou zijn geweest dan was het resultaat nog mooier geweest.

Onderzoek

Gelukkig heeft het onderzoek naar Batten het afgelopen jaar niet stilgelegen in tegenstelling tot 2020. Toen had Covid direct gevolgen voor ons onderzoek omdat veel laboratoria stil lagen of bezig waren met Covid. In 2021 liepen de onderzoeken door en zijn er inmiddels goede vooruitzichten. Hopelijk kan Monther (Stanford) in het eerste kwartaal van 2022 zijn resultaten publiceren. Dit is noodzakelijk bij wetenschappelijk onderzoek, want dan pas mogen alle details gedeeld worden en kunnen wij er openlijk over praten.

Wat we op dit moment weten én mogen delen is dat deze publicatie ons veel nieuwe inzichten gaat geven in datgene wat het probleem veroorzaakt. En deze inzichten zijn weer essentieel om te weten hoe je het probleem kan aanpakken oftewel welk type behandeling mogelijk zou zijn voor de ziekte van Batten. Dus we hopen dat we in de loop van dit nieuwe jaar serieuze vervolgstappen kunnen gaan bestuderen betreffende mogelijke behandelingen. Maar zoals altijd moeten we ons voorzichtig uitdrukken, NCL3 blijft een complexe ziekte waardoor onderzoeksresultaten als ook mogelijke behandelmethodes lang op zich laten wachten. Als bestuur zijn wij echter hoopvol door deze positieve geluiden en op de achtergrond zijn wij al bezig om de vervolgstappen in te regelen. Uiteraard informeren wij iedereen zodra de publicatie is geweest.

Vooruitblik 2022

Laten we hopen dat Covid in 2022 afzwakt en dat veel, zo niet alle, evenementen weer door kunnen gaan. Om hier toch niet teveel van afhankelijk te zijn, investeert Beat Batten ook dit jaar verder in het professionaliseren van het medewerkersteam. Dit zorgt voor meer continuïteit en meer inkomsten. We zouden graag een toename van de structurele inkomsten willen zien, van zowel particulieren als bedrijven. De plannen daarvoor liggen klaar en worden dit jaar uitgerold.

Met een toename van de inkomsten kunnen we de investering in onderzoek intensiveren zodat we hopelijk over niet al te lange tijd behandelmethoden kunnen testen en middels clinical trials patiëntjes kunnen gaan behandelen. Zover is het nu nog niet maar ik hoop dat iedereen ons ook in 2022 blijft steunen, zodat we dit met elkaar kunnen realiseren.

Namens het hele bestuur en de medewerkers van Beat Batten wens ik iedereen een mooi en gezond 2022!

Ronald Jansen
Voorzitter bestuur Beat Batten

Fotografie: Tim Stet Foto