Vera en Jurgen

Vera en Jurgen

“Heel kort door de bocht: Jurgen heeft gewoon pech gehad, of ik heb heel veel geluk gehad! Jurgen heeft de ziekte van Batten, een zeldzame ziekte. Ik ben kerngezond geboren en ben nog steeds gezond. Maar mijn grote broer werd gezond geboren en al vrij snel ging zijn gezondheid achteruit en dat blijft zo. Want Jurgen wordt nooit meer beter.

Op de basisschool begonnen de problemen rondom Jurgen, hij kreeg last van zijn ogen en kreeg direct allerlei onderzoeken in het ziekenhuis. Toeval bestaat niet, maar tijdens deze periode stond er een artikel in de krant over de ziekte van Batten! Mijn moeder wist het direct, deze ziekte heeft Jurgen. En mijn ouders… kregen nog gelijk ook, want niet veel later werd de diagnose gesteld.

Jurgen is nu 24 jaar. De artsen geven aan ‘hij doet het nog heel erg goed’. Natuurlijk zijn we daar heel blij mee en we willen hem ook zeker niet verliezen. Maar de ziekte van Batten is een nachtmerrie voor het gezin. De ziekte sloopt de gezondheid van Jurgen. Rond zijn 10de jaar was hij volledig blind en sinds kort zit hij volledig in een rolstoel.

Ik zat in groep 7, het ‘belangrijkste’ jaar van de basisschool, het jaar van de gevreesde entreetoets. Dat was ook het jaar dat ik besefte dat Jurgen niet alleen blind was, maar dat er veel meer aan de hand was. De avond voor de toets zaten we als gezin aan het avondeten, soms kon ik  mij zo aan hem irriteren. Dit keer werd ik echt boos en rende naar mijn zolderkamer. Mijn moeder kwam naar boven. Ik vergeet dit gesprek nooit meer, want tijdens dit gesprek vroeg ik; Mama wat is er nou echt aan de hand met Jurgen? Mijn moeder begon te huilen en vertelde dat Jurgen heel erg ziek is. De tranen van mijn moeder, waren voor mij de bevestiging dat het heel erg was, ik vroeg direct aan mijn moeder, gaat hij dood? Uren hebben we samen gehuild en gepraat. Mijn vader heeft mij die avond ook getroost en mee gehuild. Ik ben die avond niet meer naar beneden gegaan, mijn moeder bleef slapen op mijn zolderkamer.

Alles klopte, het viel op zijn plek, vanaf toen begreep ik Jurgen! De volgende ochtend zag ik Jurgen voor het eerst zoals hij was en dat voelde fijn. Daarna heb ik nooit meer die irritatie naar Jurgen gevoeld. En werd de band met mijn ouders nog hechter, we werden een drie eenheid. 

Door de vele slapeloze nachten en de vele vragen over de ziekte ben ik veel gaan lezen over Batten en ondanks de steun van mijn ouders heb ik professionele hulp gekregen om uit die zware periode te komen. Van een onbezorgd leven, begon ik op mijn 11de aan een volwassen leven.

De laatste tijd begint Jurgen meer te vergeten, dat past bij het ziektebeeld. Ze noemen het kinderdementie. Hij weet nog veel over vroeger te vertellen, maar niet wat hij gisteren heeft gegeten. Op de dagbesteding heeft Jurgen zijn beste vriend ontmoet, een bijzondere vriendschap omdat ze beide de ziekte van Batten hadden. Helaas is zijn beste vriend overleden aan de gevolgen van Batten. We hebben het vermoeden dat Jurgen nu wel wat meer weet over de ziekte, maar in hoeverre hij het begrijpt is onbekend en hij vraagt er niet naar.

Sommige dingen veranderen niet, nog steeds hou ik mijn emoties bij mij en deel ik deze niet met mijn ouders. Als klein meisje besefte ik al dat ze veel aan hun hoofd hadden. Het blijft moeilijk om te zien dat er periodes zijn dat mijn ouders er doorheen zitten. Dat maakt mij bewust dat ik hen niet extra moet belasten met mijn zorgen. Ik wil ze juist ontlasten, maar belast daar dan wel mezelf mee. Gelukkig kan ik bij mijn vriend soms even ‘ontploffen’ en dan gaat het weer met alle emoties.

Er zijn ook momenten dat ik denk, was je maar dood, dan kunnen papa en mama weer verder leven, dat Jurgen dan niet hoeft te lijden. Het is niet dat ik hem kwijt wil, maar soms overvallen die gedachtes mij. Ik durf dit niet met mijn ouders te bespreken, omdat ik het zelf niet begrijp. Weinig mensen zouden dit begrijpen, door de ziekte van Jurgen ben ik ook vriendschappen verloren. Omdat mensen het moeilijk vonden bij mij thuis te komen, omdat Jurgen anders is. Ik werd dan afgewezen, telkens was dat weer een teleurstelling.

Elke dag vraag ik mij af, waarom Jurgen en niet ik? Of ik denk, had ik het maar…. Mijn leven gaat door. Ik ben veel bij mijn vriend en krijg minder mee van de zorgen thuis. Maar voor Jurgen wordt de zorg steeds zwaarder. Ik ben hem voorbij gegroeid, terwijl hij mijn grote broer is. Ik ben volwassen en Jurgen staat stil en wordt steeds slechter. Daarom ben ik zo blij dat hij vaak tegen mij zegt dat hij supertrots op mij is. Jurgen geniet van het leven, kent alle liedjes van Marco Borsato… Zijn positiviteit houdt mij op de been.

Maar ik draag de angst, het verdriet, de gedachten over hoeveel hij zal lijden. Hierdoor heb ik soms dagen dat ik alleen maar op de bank wil zitten met een kop thee. Ik voel mij hier heel eenzaam in, niemand begrijpt dit. Want de omgeving weet gewoon niet hoeveel impact het heeft om te wachten op de dood van mijn broer. Het is niet alleen omdat Jurgen komt te overlijden, maar ik kan en wil hem niet missen. 

Mijn ouders hebben elkaar als Jurgen overlijdt, maar ik als zusje sta ik er alleen in, dat is eenzaam en kost mij veel energie.

Voor Jurgen komt het medicijn niet op tijd, maar dat medicijn moet er wel komen voor andere kinderen. Jurgen leeft nu nog, dus genieten we dubbelop en is ons levensmotto carpe diem.”

Vera Verwilligen

Partners

Like, volg en deel ons!
#beatbatten

Volg Beat Batten op social media en neem een kijkje in het werk van de stichting!
Deel de berichten en help het vergroten van de bekendheid over de ziekte van Batten.