Wat is Batten, beschreven vanuit meerdere kanten

Wat is Batten? Dat is een vraag die veel gesteld wordt. Daarom een toelichting op Batten vanuit verschillende ervaringen.

Aan het woord; Prof. Dr. M.M. (Mies) van Genderen, oogarts Bartiméus
Als oogarts bij Bartiméus zie ik vaak als eerste de kinderen die slechter zijn gaan zien door de ziekte van Batten. Kinderen die een paar maanden geleden nog alles konden zien kunnen in korte tijd niet meer lezen en herkennen hun vriendjes niet meer goed. De achteruitgang in gezichtsvermogen is bij hen veel sneller dan bij andere erfelijke netvliesaandoeningen. Dit kan voor deze kinderen een beangstigende ervaring zijn. Vervolgens blijkt dan dat er niet alleen sprake is van een oogaandoening, wat al erg genoeg is, maar van een verwoestende ziekte die niet te genezen is.
We proberen kinderen met de ziekte van Batten zo goed mogelijk te begeleiden, maar we zouden veel liever ook de mogelijkheid hebben om deze slopende ziekte te behandelen. Daarom is het werk van de Stichting Beat Batten zo belangrijk: bekendheid te geven aan deze ziekte en geld op te halen om onderzoek naar een behandeling mogelijk te maken.

Aan het woord: een ouder van een Batten-patiënt
Allereerst wil ik alle Batten kinderen herinneren die overleden zijn. De pijn van het verliezen van een kind aan deze ziekte is onmeetbaar. Deze ziekte is sluw, verbijsterend en krachtig. In het begin heb je geen idee… En terwijl je er middenin zit zou je willen dat je nog nooit van deze ziekte had gehoord. De dagen zijn lang en vol met angst. We zijn uitgeput en willen opgeven. We zijn niet op ons best de meeste dagen, emotioneel en af en toe geïrriteerd naar anderen. We voelen ons geïsoleerd en alleen omdat de meeste van onze vrienden in het park aan het spelen zijn met hun kinderen, fietsen en genieten van hun kinderen. Sommigen zullen niet met onze kinderen spelen omdat het te moeilijk is of het niet kunnen begrijpen. Zoals de meeste Batten families haasten we ons naar doktersafspraken, behandelcentra, voedingsdeskundigen, gespecialiseerde scholen, proberen middelen te vinden om te helpen, de lijst lijkt eindeloos om je kind gelukkig, veilig en levend te houden. De hoop is er om tot een geneesmiddel te komen. Maar met deze ziekte is de tijd de vijand. De snelheid waarmee deze ziekte onze kinderen verslindt is ongelooflijk snel. De meeste van deze kinderen zitten in een rolstoel of liggen in een ziekenhuisbed te vechten om in leven te blijven. Dus, we werven fondsen en proberen bijna alles om jullie allemaal te laten weten dat we hulp nodig hebben! Vandaag is een van die dagen. Deze gemeenschap, onze gemeenschap, heeft meer nodig dan een like of een knuffel. We hebben donaties nodig voor deze families zoals die van mij. Velen kunnen geen inzamelingsacties organiseren vanwege de ernst van de ziekte en vertrouwen op vrienden, familie of de overheid om te helpen. Dus, doneer vandaag nog om een medicijn te vinden. Alle beetjes helpen. Samen staan we sterk! Samen zullen we deze vreselijke ziekte verslaan en door jullie steun kan en zal het gebeuren….

Aan het woord: Stichting Beat Batten
Batten is een slopende ziekte, voor zowel de patiënt als voor zijn of haar naasten. Wij hebben regelmatig contact met ouders en familieleden van patiënten. Zo ook afgelopen week. Voor velen was de afgelopen week een achtbaan aan emoties. Enerzijds voelen zij de enorme dankbaarheid voor de hulp en inzet om de strijd tegen Batten te voeren. Anderzijds… worden zij continue geconfronteerd met de ziekte, de gevolgen ervan en kregen zij soms een kijkje in de Batten toekomst. Iets wat geen elke ouder voor zijn of haar kind wil. Wij hebben dan ook diep respect voor de hulp van de ouders en betrokkenen die wij afgelopen week hebben ontvangen.

Help jij mee?
Iedere vorm van hulp is heel hard nodig! Hoe? Wordt vrijwilliger en help ons om meer bewustwording over Batten te krijgen en om meer geld in te zamelen om onderzoek mogelijk te maken.  Maak jouw eigen digitale collectebus aan en help mee deze digitale collecteweek nog succesvoller te maken. Of doneer en draag zo jouw steentje bij!

Dank namens alle Batten-patiënten en hun families!