Doneer met Tikkie

Wetenschappelijk onderzoek

Wetenschappelijk onderzoek: “Verbeteren van de kwaliteit van leven van kinderen met Juveniele Neuronale Ceroid Lipofuscinose (JNCL)”
Bartiméus (expertisecentrum NCL), het Wilhelmina Kinderziekenhuis en de Vrije Universiteit Amsterdam voeren in samenwerking met Stichting Beat Batten dit onderzoek uit met subsidie van ZonMw. Graag willen wij ouders van kinderen vragen deel te nemen aan dit onderzoek. Er zijn inmiddels meerdere aanmeldingen binnen, waarvoor heel veel dank! Aanmelden is nog steeds mogelijk door een mail te sturen.

Achtergrond
In Nederland zijn er enkele tientallen kinderen met JNCL. Deze ziekte heeft een enorme impact op het leven van het kind en zijn of haar gezin. Tijdens het verloop van de ziekte wordt het gedrag van deze kinderen vaak moeilijker te begrijpen. Er is vaak sprake van emotionele en gedragsproblemen. Het gedrag van kinderen met JNCL is echter nooit eerder systematisch onderzocht.

Doel
Met dit onderzoek willen we het gedrag van kinderen met JNCL beter leren begrijpen. Dit doen we door dossieronderzoek uit te voeren. In de dossiers staat beschreven welke veranderingen er zijn in gedrag en welke hulpvragen ouders stellen met betrekking tot emotionele en gedragsproblemen. Ook onderzoeken we patronen in gedrag, beschermende factoren en de ondersteuning die tot nu toe geboden wordt. Met de resultaten willen we de ondersteuning en begeleiding van kinderen en hun ouders verbeteren. We zullen aanbevelingen doen om de zorg voor deze kinderen en hun kwaliteit van leven te verbeteren. Hiermee ontwikkelen we een nieuwe richtlijn voor de begeleiding van gezinnen met een kind met JNCL.

Onderzoek
We willen bij 25 kinderen met JNCL gegevens uit dossiers tot 5 jaar terug onderzoeken. Daarbij kijken we naar veranderingen en patronen in gedrag. Ook kijken we naar de hulpvragen van ouders. Het onderzoek is in maart 2020 gestart en loopt tot november 2020.

Betrokken
Vanuit Bartiméus is Drs. Y. Kruithof projectleider van dit onderzoek in samenwerking met Drs. C. van Alfen. Vanuit het Wilhelmina kinderziekenhuis zijn Dr. P. van Hasselt en Drs. W. Kuper betrokken. Vanuit de Vrije Universiteit Amsterdam zijn Prof. Dr. P. Sterkenburg en Dr. A. Honingh betrokken.

Meedoen?
Ouders zijn inmiddels waar mogelijk al vanuit Bartiméus benaderd met de vraag of zij willen deelnemen aan dit onderzoek. Alsnog aanmelden voor dit onderzoek kan door middel van contact opnemen met Drs. Yvonne Kruithof, Orthopedagoog-generalist Bartiméus Onderwijs.

Like, volg en deel ons!
#beatbatten

Volg Beat Batten op social media en neem een kijkje in het werk van de stichting!
Deel de berichten en help het vergroten van de bekendheid over de ziekte van Batten.