Wilhelmina Kinderziekenhuis en Stichting Beat Batten strijden samen tegen kinderdementie

Met ingang van 9 juni – International Batten Disease Awareness Day – gaan de Stichting Beat Batten en het Wilhelmina Kinderziekenhuis nauwer samenwerken in hun strijd tegen Batten. Op die manier kan nog meer onderzoek worden gedaan naar ontwikkeling en behandeling van de ziekte.

“Ik ben heel trots op het werk van arts-onderzoeker Willemijn Kuper en kinderarts Peter van Hasselt van het Wilhelmina Kinderziekenhuis, die beiden verbonden zijn aan de multidisciplinaire poli in samenwerking met Bartiméus.” zegt Ronald Jansen, voorzitter van de Stichting Beat Batten. “En op het feit dat onze stichting dit onderzoek heeft mogelijk gemaakt. Door de promotie van Willemijn Kuper krijgen ook andere artsen en medische experts interesse in dit ziektegebied. Zij zijn ook betrokken bij het vervolgtraject. Dat heeft er toe geleid dat we de samenwerking continueren en uitbreiden.”

Obstakels wegnemen 
In het najaar van 2020 is Kuper op haar Batten-onderzoek gepromoveerd. “Dit was niet mogelijk geweest zonder de hulp van Stichting Beat Batten. In mijn promotieonderzoek heb ik drie obstakels willen wegnemen. Dat zijn de vaak late herkenning van de ziekte, het gebrek aan inzicht in het ziekteverloop het gebrek aan betrouwbare, snelle ‘markers’ in het bloed. Het is gelukt om deze drie obstakels te tackelen. We weten veel meer over hoe oogartsen deze kinderen al vroeg kunnen herkennen. We hebben meer inzicht in de verschillen in het ziekteverloop. En we hebben een bloedtest ontwikkeld die binnen één dag duidelijk maakt of een kind de ziekte heeft en welk type.”

Volgende stap
Kinderarts Peter van Hasselt legt uit dat het nu tijd is voor de volgende stap. “We willen meer onderzoek in het laboratorium doen om uiteindelijk een behandeling te ontwikkelen. Daarbij werken we samen met het lab van Gijs van Haaften, waar ze de ontwikkeling van de ziekte op celniveau nog beter in kaart gaan brengen. Hopelijk kunnen we dan ook al potentiële behandelmethoden testen. Samen gaan we dus verder op weg naar een behandeling voor de ziekte van Batten; een route die we zonder Stichting Beat Batten nooit zouden kunnen afleggen.”

Bekijk hier de oproep van moeder Evelien en vader Addy die om hulp vragen in de strijd tegen Batten.