Doneer met Tikkie

Blog van Evelien: Blinde paniek

Evelien, bijna getrouwd met Koos, moeder van 2 heerlijke dochters; Pleun (6) en Billie (2). Pleun heeft de ziekte van Batten/CLN3. Een progressieve stofwisselingsziekte waar ze het waarschijnlijk niet van gaat winnen. In m’n blogs vertel ik jullie over ons fijne, rommelige leven en hoop ik meer bekendheid te kunnen geven aan de ziekte, waar op dit moment nog geen medicijn voor is. Samen met Koos zet ik mij in voor Stichting Beat Batten

    Gerelateerde blogs

  • Blog van Evelien: In shock
  • Blog van Evelien: Hartjeszonnebril

21 oktober 2020

Ik voel me schuldig. Schuldig omdat ik me schuldig voel denk ik.

Het is zo hard en zo godverdomde oneerlijk. En je doet het zo goed lieve Pleun..je leeft je leven, je omarmt het en geniet van elk moment.

In september begon je op je nieuwe school, het Bartimeus, je ziet namelijk nog maar 4% . Dat is best weinig en gelukkig bestaan er scholen waar ze je toch leren lezen en schrijven, lopen met de taststok en je verder te ontwikkelen. Je leert braille en je gaat werkelijkwaar als een speer, ongelofelijk. 2 dagen in de week zit je nog op je ‘eigen school’, met je vriendjes en vriendinnetjes en deze combi lijkt goed te werken voor je; de obstakels die wij zagen heb jij als sneeuw voor de zon laten verdwijnen en het is alsof het nooit anders is geweest.

Door COVID-19 is ons seizoen op de zaak eerder gestopt en zijn we veel meer thuis en samen, hoe fijn is dat. Maar hoe confronterend. Nou moet ik altijd wennen aan de enorme switch, van april tot november op volle toeren 60uur in de week knallen in combi met een gezin (en je hoort me niet klagen daarover want ik vind t heerlijk) naar lekker thuis met ons gezin en af en toe een beetje werken. Wennen is misschien niet het goede woord bedenk ik me nu want ik heb er last van. Van mezelf, en van die 4 muren en van de ziekte van Batten.

En ik heb er last van, dat je blind wordt. Het verdriet daarom wat jij niet voelt, voel ik. Ik vind het verschrikkelijk dat ik weet dat je strax he-le-maal niets meer ziet. Dat kleine beetje wat je nog ziet dat maakt me zielsgelukkig en tegelijkertijd breekt het me. Dit hoort niet. Als we wandelen vraag je me om de 10 meter waar we zijn, vertel je wat je ziet (denkt te zien) en vraag je weer wat er nog meer is. En begrijp me niet verkeerd, ik vind t heel gezellig en ik vertel je met alle liefde álles wat er om ons heen gebeurd. Maar soms vliegt t me ineens aan. Gewoon, Bam, omdat het kan. Dan krijg ik geen lucht, ligt de paniekaanval op de loer en maak ik mezelf gek terwijl ik daar in de uiterwaarden langs de Ijssel banjer, met jou kwakend naast me. M’n hoofd slaat op hol, m’n jas moet open en ik denk aan hoe het moet als ik hier dood neerval en jij hier staat. Blind. Alleen. Als 6 jarig meiske. En nee, met die gedachte help ik mezelf niet op dat moment. Ik weet heel goed hoe t werkt hoor, zo’n paniekaanval, maar de grap is dat ik er toch elke keer weer intuin en me mee laat slepen door m’n angst.

Ik merk dat het even moeilijk is om in het nu te blijven. Dat ik telkens doorschiet naar wat er nog gaat komen, blijf hangen in verdriet en dat het zoveel pijn doet. Over een paar dagen zal het vast wel weer anders zijn. Nu lukt t alleen even niet zo goed.

Eigenlijk is het best raar dat ik me schuldig voel. Niemand kan hier iets aan doen.

Partners

Like, volg en deel ons!
#beatbatten

Volg Beat Batten op social media en neem een kijkje in het werk van de stichting!
Deel de berichten en help het vergroten van de bekendheid over de ziekte van Batten.