Collecteweek-thema 'Samen Sterk'
Samen sterk…
In de strijd tegen Batten hebben wij hulp nodig! Er zijn circa 60 kinderen met deze alles verwoestende diagnose. De impact op de levens van deze kinderen én hun gezinnen is zó groot… en tegelijkertijd is de bewustwording over de effecten van deze ziekte zó klein. Batten is nu nóg dodelijk, maar er is hoopgevend onderzoek. Daarom vragen wij jou, laten we de handen opnieuw ineen slaan en zoveel mogelijk bewustwording over Batten creëren, maar ook om zoveel mogelijk geld in te zamelen om hoopgevend onderzoek te financieren. Samen staan we sterk, samen kunnen we een verschil maken, samen kunnen we Batten verslaan.
De afgelopen jaren hebben wij ieder jaar een thema gehanteerd, waaraan wij in onze acties verwezen, met name in onze jaarlijkse digitale collecteweek wordt op het thema ingezoomd. Eerder hadden wij al de thema’s toekomstdromen en hoop. Wij zijn ervan overtuigd dat wij met het thema ‘samen sterk’ bijdragen aan zowel hoop als aan toekomstdromen. Net als ieder ander kind en zijn of haar gezin verdienen Batten kinderen een toekomst, vol toekomstdromen én hoop.
Onderzoek
De afgelopen jaren communiceerden wij dat er hoopgevend onderzoek gaande was. Inmiddels heeft het onderzoek van prof. Abu Remaileh aan de Stanford University een doorbraak gerealiseerd. De uitkomst van dit onderzoek is in het najaar van 2022 in Nature gepubliceerd. Deze doorbraak maakt dat nu bekend is hoe de ziekte van Batten ‘werkt’ op celniveau. Dit maakt dat het zoeken naar een medicijn of een behandeling veel gerichter kan worden ingezet. Ondanks dat we gerichter kunnen onderzoeken of zowel bestaande als nieuw te ontwikkelen behandelingen aanslaan, is opnieuw het nodige onderzoek noodzakelijk. En onderzoek is duur. Heel erg duur.
En dat is dan ook meteen de connectie met onze jaarlijkse digitale collecteweek. Samen zullen wij weer digitaal gaan inzamelen om bij te dragen aan het financieren van dit kostbare, maar hoopgevende onderzoek. Wij gaan ervan uit dat op een dag de ziekte van Batten behandelbaar zal zijn.
Digitale Collecteweek 2024
Zondag 9 juni is het International Batten Disease Awareness Day en wordt er wereldwijd aandacht gevraagd voor de ziekte van Batten. Dit is dan ook de dag wij de digitale collecteweek van 2024 starten, dus collecteer digitaal van zondag 9 tot en met zaterdag 15 juni. Kom samen met ons in actie tijdens onze campagneweek en word online collectant. Een online collectebus aanmaken is zo gebeurd. Wil je liever een donatie doen? Dat kan natuurlijk ook!
of
