Digitale Collecteweek

Vandaag, 8 juni, is de eerste dag van de digitale collecteweek 2025. Tijdens deze 5de editie vragen wij opnieuw aandacht voor de ziekte van Batten. Nog ieder jaar krijgen ouders deze verschrikkelijke diagnose voor hun kinderen. Nog ieder jaar krijgen we overlijdensberichten als gevolg van deze diagnose. Daar moet een eind aan komen. 

Ook dit jaar is Gerwin, net als in 2024, het gezicht van de collecteweek. Gerwin is inmiddels 10 jaar, hoegenaamd blind en maakt wanneer nodig gebruik van een rolstoel. Gerwin is van school gewisseld om hem meer rust en ruimte te geven. Zijn ouders zien dat zijn geheugen achteruitgaat, al is dat niet op alle vlakken het geval. De poppetjes van Mario kent Gerwin op zijn duimpje, maar het onthouden van andere onderwerpen is wel weer lastiger. Maar bovenal is Gerwin nog altijd een vrolijk, heerlijk kind. Die ontzettend graag wil dat ‘zijn ogen’ weer goed zouden werken zodat hij z’n Mario spel weer goed kan zien en spelen. 

Tegelijkertijd… als ouders van een Batten patiënt, staat het leven vol contrast. De oudere broer van Gerwin trouwt het weekend voorafgaand aan deze collecteweek. De stap naar een toekomst waar je als ouders ontzettend trots op en blij mee bent. Maar voor Gerwin zullen ze deze dag niet gaan meemaken. Een wrang contrast. 

De digitale collecteweek staat voor het creëren van bewustwording over deze vorm van kinderdementie, maar ook voor het inzamelen van geld om hoopgevend onderzoek mogelijk te maken.  

Deze week nemen wij jullie mee ‘naar het Wilhelmina Kinderziekenhuis’, de plek waar veel Batten patiënten begeleid worden. Maar ook dé plek waar belangrijk onderzoek wordt gedaan. Ook dit jaar ging journalist, opiniepeiler en ambassadeur Gijs Rademaker het gesprek aan met artsen en onderzoekers over de status en noodzaak van dit onderzoek. 

Vandaag nemen we jullie eerst nog even mee naar het artikel wat wij vorig jaar publiceerden, het interview met Jeroen. De vader van Gerwin. 

Doneer en/of collecteer ook voor een toekomst zonder Batten.