Stichting Beat Batten
Nieuwsbrief
Meld je aan en blijf op de hoogte van nieuws, updates en acties van Beat Batten!
Tijdens de (digitale) collecteweek van Beat Batten brengen we de ziekte van Batten onder de aandacht. Van zondag 4 juni tot en met zaterdag 10 juni 2023 staat deze week in het teken van het inzamelen van geld zodat we verder onderzoek kunnen doen naar de ziekte van Batten.
Wat is de ziekte van Batten?
De ziekte van Batten is een zeldzame, erfelijke stofwisselingsziekte die jonge kinderen treft. Het begint met een schijnbaar normale ontwikkeling, maar na verloop van tijd ervaren kinderen met Batten een progressief verlies van:
- gezichtsvermogen
- motorische vaardigheden
- cognitieve functies
Het is een hartverscheurende realiteit, waarbij deze kinderen geleidelijk ook nog eens hun vermogen verliezen om te:
- lopen
- praten
- zelfstandig te functioneren
Er is op dit moment helaas geen genezing mogelijk voor de ziekte van Batten. Wat kun je dan wel doen? Meedoen aan de (digitale) collecteweek van Beat Batten om onderzoek naar de ziekte mogelijk te maken.
Ontdek de laatste onderzoeksontwikkelingen tijdens de collecteweekBeat Batten heeft een partnership met het Wilhelmina Kinderziekenhuis in Utrecht. Arts onderzoekers Peter van Hasselt & Willemijn Kuiper trachten op basis van onderzoek het ziekteverloop van Batten beter in kaart te brengen. Naast hen zijn er nog meer onderzoekers die zich bezighouden met de ziekte van Batten. Tijdens deze collecteweek van 4 tot en met 10 juni lees je meer over de ontwikkelingen. Op deze manier blijf je op de hoogte van de laatste ontwikkelingen en inzichten over de ziekte van Batten. |
Doe mee aan de collecteweek van Beat Batten
Tijdens de (digitale) collecteweek van Beat Batten bundelen wij al onze krachten samen en roepen we heel Nederland op om de strijd tegen Batten aan te gaan! Met jouw steun kunnen we een verschil maken in het leven van kinderen en gezinnen die getroffen zijn door deze verwoestende ziekte. Samen kunnen we hoop bieden en streven naar een toekomst waarin de ziekte van Batten geen bedreiging meer vormt.
Waarom is deze collecteweek belangrijk?
De (digitale) collecteweek van Beat Batten draagt bij aan:
- het vergroten van bewustzijn over de ziekte van Batten
- het inzamelen van geld voor onderzoek naar de ziekte van Batten
- ondersteunen van programma’s die ten goede komen aan kinderen en gezinnen die met de ziekte van Batten te maken hebben
Met het geld kunnen we veelbelovende onderzoeksprojecten financieren die gericht zijn op het vinden van behandelingen. En uiteindelijk hopelijk ook een remedie voor de ziekte van Batten!
Ouders delen hun persoonlijke verhalen tijdens de collecteweekTijdens de (digitale) collecteweek van Beat Batten worden ook de persoonlijke verhalen van getroffen gezinnen verteld. Twee keer per dag worden er ouders geïnterviewd. In deze aangrijpende gesprekken delen zij openhartig hun persoonlijke ervaringen en uitdagingen met betrekking tot de ziekte. Deze moedige ouders bieden een diepgaand inzicht in het dagelijks leven met de ziekte van Batten, de impact ervan op hun gezin en hun onvermoeibare strijd voor een betere toekomst! Mis deze ontroerende gesprekken niet en laat je inspireren door hun veerkracht en doorzettingsvermogen. |
Hoe kun je deelnemen?
Je kunt op verschillende manieren deelnemen aan de (digitale) collecteweek van Beat Batten:
- Word collectant
Je kunt je aanmelden als vrijwillige collectant. Maak een digitale collectebus aan en deel deze op je social media kanalen. Jouw inzet kan een groot verschil maken en bijdragen aan ons gezamenlijke doel.
- Start je eigen inzamelingsactie
Zet online een inzamelingsactie op en roep je vrienden, familie en collega’s op om te doneren. Met jouw persoonlijke inzet kun je anderen inspireren om bij te dragen aan de strijd tegen de ziekte van Batten.
- Doneer
Ben je niet in de gelegenheid om actief deel te nemen aan de collecteweek? Geen probleem, je kunt ook altijd direct een donatie doen via onze website. Elke bijdrage, hoe klein ook, maakt voor ons echt verschil en draagt bij aan het streven om de ziekte van Batten te verslaan!
Kom in actie en maak een verschil!
Sluit je aan bij de (digitale) collecteweek van Beat Batten en help ons om Batten te verslaan. Jouw steun kan het verschil maken in het leven van kinderen en gezinnen die dagelijks te maken hebben met de gevolgen van deze genadeloze ziekte. Samen kunnen we streven naar een toekomst waarin Batten niet langer een bedreiging voor de jonge generatie is.
Steun ons in de strijd om Batten te verslaan!
Volg, like en deel ons op sociale media!