Samen met Estelle zoek ik naar wat nog wel kan
Cécile is de moeder van Estelle (14), die de ziekte van Batten heeft. ‘Ik heb nog steeds hoop dat er iets komt wat de ziekte vertraagt of geneest.’
“Estelle is een meisje dat goed kan maskeren en altijd met iedereen mee wil doen. Ze leek in de eerste jaren van haar leven normaal op te groeien. Ze zat dan wel op het speciaal basisonderwijs omdat ze in het reguliere onderwijs niet goed kon meekomen, maar je denkt als ouder nog niet aan een dodelijke metabole ziekte. Pas rond haar 10e levensjaar merkte ik dat Estelle ineens een stuk slechter zag.”
“En ook dan denk je nog niet meteen aan het ergste. Maar de diagnose ziekte van Batten doet je wereld instorten. Niet alleen weet je dat je kind waarschijnlijk niet oud zal worden, ook moet Estelle iedere keer weer afscheid nemen van dingen die ze niet meer kan. Zo vond ze het heel erg dat ze niet meer zelf kon fietsen. En nu ze bijna niets meer ziet, frustreert het haar ook dat ze bijvoorbeeld niet meer kan kleuren. Ik ga dan rustig met haar zitten om haar te helpen met haar kleurplaat. Maar van binnen ga je als moeder kapot, want het is afschuwelijk om je kind zo te zien worstelen. En elke dag dat er geen medicijn is, wordt er weer een stukje van haar lichaam verwoest.”
“Toch probeer ik samen met Estelle te kijken naar wat wel kan en zoeken we met haar 12-jarige broertje steeds weer de geluksmomenten op. Ook zit Estelle op dit moment goed in haar vel, al laat ze soms ook typisch pubergedrag zien. Dan zie ik mezelf in haar terug, want ik was als puber net zo. Maar ik zie ook dat al haar vriendinnen opgroeien en zij steeds verder achterop raakt en dat vind ik erg moeilijk.”
“Om zoveel mogelijk bij te dragen aan het hoopgevende onderzoek, hebben Estelle en ik, samen met goede vriendin Susanne armbandjes ontworpen. Deze armbandjes zijn sinds een aantal weken verkrijgbaar via Susanne en mij. De opbrengst gaat naar de stichting. De armbandjes zijn in drie thema’s beschikbaar; Joy, Love en Hope.”
“Ik heb nog steeds hoop dat er iets komt wat de ziekte vertraagt of geneest. Dat klinkt gek, omdat Estelle lijdt aan een ziekte waar nog geen enkele behandeling tegen is. Rationeel weet ik ook wel dat we nooit meer de lichaamsfuncties gaan terugkrijgen die ze kwijt is. Maar een aantal ouders van kinderen met Batten is via de stichting hard bezig om geld in te zamelen en onderzoek te initiëren. Dat geeft mij de hoop dat het goed komt. We gaan iets vinden tegen de ziekte van Batten, dat kan niet anders.”
Er is nog geen medicijn of behandeling voor kinderen als Estelle. Help mee om daar verandering in te brengen. Doneer voor onderzoek. Elke bijdrage helpt!
DONEER IN DE DIGITALE COLLECTEBUS VAN CECILE
Wat is de ziekte van Batten?
De ziekte van Batten (Batten Disease, type CLN3) is de benaming voor een groep erfelijke stofwisselingsziekten die vrijwel uitsluitend voorkomt bij kinderen. Als je kind Batten heeft, dan lijkt er tot ongeveer het 5e jaar niets aan de hand. Daarna volgt een opeenstapeling van problemen: ernstig verlies van gezichtsvermogen, aanvallen van epilepsie, geheugenverlies en dementie, kinderen komen in een rolstoel terecht, verliezen de mogelijkheid te communiceren. Onvermijdelijk volgt het overlijden van het kind, meestal tussen het 15e en 25e levensjaar.
