Jeen droomde van een groot rijbewijs
Jeen droomde van een groot rijbewijs en een leven als chauffeur. Hij werd maar 18 jaar oud en overleed aan de ziekte van Batten.
Kippenvel
Martin Jelsma, vader van Jeen: “Elk jaar gebeurt er wel iets bijzonders op de verjaardag van Jeen. De laatste keer stond ik te kijken bij een skiwedstrijd, toen er twee straaljagers overvlogen die met hun rookpluimen uit de staart een hart in de lucht maakten. Ik kreeg er kippenvel van. Zijn verjaardag zelf vieren we niet meer, maar halen tezamen met vrienden en familie herinneringen op. Maar als er dan zoiets gebeurt als met die straaljagers, is het net alsof hij er toch nog is.
We gingen nietsvermoedend naar het UMCG
De klap
Jeen was een energiek, vrolijk en ondernemend kind. Hij was dol op trekkers en groot materieel. Ik werkte in de transportsector, dus hij kwam vaak langs op mijn werk. Het liefst wilde hij zelf chauffeur worden. Toen hij 5 jaar oud was, merkten we dat hij minder goed zag. Hij kon kleuren en merken van trekkers feilloos van elkaar onderscheiden en ineens lukte hem dat niet meer. Op school moest hij vooraan zitten om het te kunnen volgen en met fietsen zag hij geen diepte meer.
We werden na enkele onderzoeken doorverwezen naar het UMCG. Toen de artsen belden dat ze een diagnose hadden, gingen we er nietsvermoedend heen. Ik dacht dat hij blind zou worden, maar ook daarin zag ik nog heel veel mogelijkheden voor hem.
De diagnose ziekte van Batten was een enorme klap. We hadden er nog nooit van gehoord, maar we begrepen meteen dat hij alleen maar verder zou gaan aftakelen en niet oud ging worden. En er was niks wat we konden doen om het te vertragen of hem beter te maken. We hadden gerust de rest van ons leven een bepaald dieet willen volgen of elke dag 10 kilometer met hem willen hardlopen, als dat zou helpen. Maar je kan niks doen en die machteloosheid knaagt aan je. Jeen was bovendien enig kind, we wilden wel een broertje of zusje maar dat is helaas, door omstandigheden, niet gelukt.
Knop om
We hebben vrij snel na de diagnose de knop omgezet. We wilden hem zoveel mogelijk kwaliteit van leven geven en het mooiste eruit halen. Jeen had een eigen juttersmuseum met spullen die we op het strand van Ameland hebben gevonden. Eerst liep hij zelf nog kilometers langs de kust, op het laatst parkeerden we zelfs de auto op het strand omdat lopen niet meer ging. Toen fietsen moeilijker ging, kochten we eerst een tandem en later een duofiets. We parkeerden een vrachtwagen op het erf en sliepen in de cabine. En we gingen met de auto naar Zweden, waar ik vroeger veel als vrachtwagenchauffeur ben geweest en waar Jeen altijd verhalen over wilde horen en zelf heen wilde. Toen we de auto op de veerboot parkeerden, hebben we lang staan luisteren naar vrachtwagens die aan boord reden. Jeen kon ze inmiddels niet meer zien, maar nog wel horen.
Gigantisch gat
Ik ben het meest geraakt door de veerkracht van Jeen. Hij bleef altijd ontzettend positief en aanvaardde elke terugslag. Over een blinde schoolvriend kon hij zeggen: “Rick is blind geboren, dus ik heb geluk want ik heb nog kunnen zien.” Of dan zat hij te timmeren en zei hij vrolijk wanneer het niet lukte: “Ik wou dat ik nog even kon zien, dan sloeg ik snel zo de spijker erin.” Hij steeg boven zichzelf uit, tot het einde aan toe. Dat heeft mij als mens gevormd. Gelukkig hebben we tot het einde bij hem kunnen zijn, dat helpt bij de verwerking. Maar het gat dat er nu is, is gigantisch. Nu hij er niet meer is, ben ik een deel van mezelf kwijtgeraakt. Ik zal nooit meer zo’n verbondenheid voelen als ik met Jeen heb gehad.”
Elk jaar gebeurt er wel iets bijzonders op de verjaardag van Jeen
Er is nog geen medicijn of behandeling voor kinderen als Jeen. Help mee om daar verandering in te brengen. Doneer voor onderzoek. Elke bijdrage helpt!
Wat is de ziekte van Batten?
De ziekte van Batten (Batten Disease, type CLN3) is de benaming voor een groep erfelijke stofwisselingsziekten die vrijwel uitsluitend voorkomt bij kinderen. Als je kind Batten heeft, dan lijkt er tot ongeveer het 5e jaar niets aan de hand. Daarna volgt een opeenstapeling van problemen: ernstig verlies van gezichtsvermogen, aanvallen van epilepsie, geheugenverlies en dementie, kinderen komen in een rolstoel terecht, verliezen de mogelijkheid te communiceren. Onvermijdelijk volgt het overlijden van het kind, meestal tussen het 15e en 25e levensjaar.
