Altijd doorgaan en steevast een glimlach

Mike is nu 24 jaar oud en eet net als iedereen graag ijsjes. Maar omdat hij de ziekte van Batten heeft, zal hij niet oud worden. Zijn broer Berry overleed in 2017 op 23-jarige leeftijd aan de ziekte.  

Zoveel pech

Bert en Rina van Wingerden zijn de ouders van Berry en Mike. Rina: “De data weet ik nog steeds. Berry kreeg als 8-jarige op 31 juli 2001 de diagnose, Mike ruim twee maanden later op 5 oktober – hij was toen drie jaar oud. Ik had het niet verwacht, vooral omdat Mike zo’n ander kind is dan Berry. En dan hebben ze ook nog een overleden broertje. Rick is op 1,5-jarige leeftijd bij een verkeersongeluk om het leven gekomen. Hoe is het mogelijk dat je zoveel pech hebt? Wanneer je samen aan een gezin begint, verwacht je niet dat je uiteindelijk alsnog met z’n tweeën zal overblijven.” 

Hoe is het mogelijk dat je zoveel pech hebt

 Toekomstdromen 

Bert: ‘Berry was gek van trekkers en vrachtwagens. Ik weet zeker dat hij iets met groot materieel was gaan doen. Ik heb een transportbedrijf gehad en nam hem vaak mee op de vrachtwagen. Vanaf zijn 10e kreeg hij zelfs ontheffing van de leerplichtambtenaar om twee dagen in de week met me mee te gaan. En toen hij vanaf zijn 16e niet meer zelf in de cabine kon klimmen, belde ik hem vaak vanaf de vrachtwagen. Dan vertelde ik wat ik zag en wat er om me heen gebeurde, dat vond hij schitterend. Hij wilde er alles over weten.”  

Rina: “Mike is wat dat betreft veel kinderlijker gebleven, ik heb hem zelden gehoord over toekomstdromen. Misschien heeft het ermee te maken met dat hij op 5-jarige leeftijd al de eerste symptomen van de ziekte van Batten kreeg, terwijl Berry die pas kreeg toen hij al 7 jaar oud was. Berry was tot het laatst toe geestelijk scherp en vocht zo lang mogelijk tegen het uitvallen van dingen als spraak en spierkracht. Mike klom bij wijze van spreken al enthousiast en nieuwsgierig in de rolstoel van Berry, terwijl Berry er zelf nog niet aan toe was om erin te zitten. Wel heeft Mike een periode gehad dat hij zo boos was om alles wat hij kwijtraakte. Verlies van zicht, steeds maar weer vallen, niet kunnen zeggen wat je bedoelt…’  

(On)dragelijk

Bert: “Dat we het kunnen dragen, komt doordat het jongens zijn die heel positief in het leven stonden en staan. Altijd doorgaan. En steevast een tevreden glimlach. En we hebben steeds naar alternatieven gezocht. Kan er iets niet meer? Dan bedenken we iets anders. Toen Berry niet meer kon voetballen, hebben we ze geruisloos voor paardrijden aangemeld. Dat hebben ze lang gedaan. We hebben zoveel mogelijk energie in hen gestoken en ze zelf thuis de beste zorg gegeven.” 

Rina: “Ook hebben we mooie herinneringen gemaakt, onder meer met vakanties naar de Canarische eilanden en Turkije. En we hebben met ze met een camper door Frankrijk gereisd. Dat vonden ze geweldig. Ook de jaarwisseling was ieder jaar een feest, met veel vrienden op bezoek en het afsteken van vuurwerk.”  

Genieten

Bert: “Mike kan gelukkig nog veel genieten, zeker sinds hij na zijn 20e niet meer naar school hoeft. Hij houdt van muziek, films, lekker eten en snoepen. Hij vindt het heerlijk als we hem meenemen om een ijsje te eten. En hij houdt heel erg van de Efteling. Vooralsnog heeft hij weinig epileptische aanvallen, daar zijn we blij mee.” 

 Er komt een tijd na Mike

Rina: “We zijn allebei blijven werken en hebben meerdere vaste zorgverleners die aan huis komen, die ons helpen en aan wie we het uit handen durven te geven. Ook krijgen we veel steun van familie. Het is fijn om iets anders te hebben, want er komt ook een tijd na Mike. Hij is gelukkig al jaren stabiel, dus het zal een flinke emotionele klap voor ons zijn wanneer hij verder achteruitgaat en uiteindelijk toch ook veel te jong zal overlijden.”  

Er is nog geen medicijn of behandeling voor kinderen als Mike. Help mee om daar verandering in te brengen. Doneer voor onderzoek. Elke bijdrage helpt! 

DONEER AAN DE COLLECTEBUS VAN BERT EN RINA