Terugblik WOLF Rally Oss- No3 19.11.2021

Terugblik WOLF Rally Oss – No3

Vandaag gebruiken wij voor een terugblik op de WOLF Rally Oss – No3. Zaterdag 11 september vond de 3de editie van deze toffe rally plaats! Onze eigen Roel vlagte maar liefst 85 bijzondere auto’s over de start in de Molenstraat voor het pand van WOLF Herenmode. Bij Gallerie Aalderink werden de deelnemers ontvangen met koffie […]

Lees meer >>
Teuge runs 4 life 17.11.2021

Teuge runs 4 life

Op zaterdag 8 januari 2022 zal Teuge runs 4 life plaatsvinden. In samenwerking met Ontbijthotel De Slaapfabriek, AV34 & Algemeen Belang Teuge wordt Teuge runs 4 live @theairport georganiseerd. Dit jaar vindt deze jaarlijks terugkerende sponsorloop plaats op vliegveld Teuge. Op deze bijzondere locatie zal de landingsbaan verlicht zijn terwijl de hardlopers zich inzetten voor […]

Lees meer >>
No Time to Die 29.10.2021

No Time to Die for Beat Batten

No Time to Die voor Beat Batten 007 oktober was dé dag dat de Ronde Tafel Oss een benefietavond in James Bond stijl voor Beat Batten organiseerde. Na een heerlijk diner bij De Nieuwe Wereld in Oss werden we vanaf 20.00 bij Kinepolis in Oss ontvangen door twee Bond girls met een heerlijk drankje en […]

Lees meer >>
Family Fun Day - Superhelden 22.10.2021

Family Fun Day – Superhelden

Lees hier het verslag dat is geschreven door de BrandNewDay Foundation over de Family Fun Day 2021 – Superhelden Helaas kon in 2020 de Family Fun Day niet doorgaan vanwege Corona, maar in oktober 2021 stonden alle seinen gelukkig op groen! Op 2 oktober was het dan eindelijk zover: de 20ste editie van de Family […]

Lees meer >>
De Dag van het Zicht 14.10.2021

De Dag van het Zicht

Op 14 oktober is het World Sight Day, de Dag van het Zicht, om de impact en gevolgen van het zichtverlies onder de aandacht te brengen. Batten patiënten raken het zicht als eerste kwijt en daarom staat Stichting Beat Batten stil bij deze dag. Door het zichtverlies komen deze kinderen voor het eerst in aanraking […]

Lees meer >>
01.10.2021

J.H. Isings school komt in actie

De J.H. Isings school komt in actie tijdens de Buddy Obstacle Run in Hummelo. Het was de bedoeling dat dit team in Zutphen zou deelnemen aan de Buddy Obstacle Run, echter door de toen nog geldende corona maatregelen, kon de editie in Zutphen niet doorgaan. Daarom is het extra fijn dat het mogelijk is dat […]

Lees meer >>
Facebook verhuisbericht 22.09.2021

Facebook verhuisbericht

Facebook verhuisbericht! Lieve Facebook-vrienden en volgers! Door omstandigheden zijn wij naar een andere Facebookpagina verhuist. Vanaf nu zullen wij jullie via deze nieuwe pagina op de hoogte houden! Verhuizen jullie met ons mee naar onze nieuwe pagina? Door onze nieuwe Facebookpagina te liken en te volgen, mis je niets van onze berichten!  Zien we jullie daar?  

Lees meer >>
Deventer Buddy Challenge 2021 08.09.2021

Deventer Buddy Challenge 2021

Aanstaande zondag vindt de Deventer Buddy Challenge 2021 voor Beat Batten plaats onder begeleiding van Trainingsstudio F.R.I.S. Eliza en Marijke zetten zich in. Lees hier waarom zij zich inzetten voor Beat Batten én geld inzamelen. “Ik heb het hartverscheurende verdriet gezien dat Batten veroorzaakt. En zelfs van een afstandje gaat dat verdriet door elke vezel […]

Lees meer >>
31.08.2021

Dementie overkomt niet alleen ouderen

Dementie overkomt niet alleen ouderen. Roel, de kleinzoon van Cor en Marian Jansen, heeft de zeldzame ziekte van Batten. Gelukkig kunnen ze hem nog altijd blij maken met de modeltrein in de achtertuin. ‘Je kleinkind liefde geven is het enige wat je kunt doen’, vertellen ze in MAX Magazine van omroep MAX. ❤️ Cor en […]

Lees meer >>
03.08.2021

Studenten Aventus doneren aan Stichting Beat Batten

Studenten van de Veiligheidsacademie van Aventus hebben samen met Manager Publieke Gezondheid Jan Willem Brethouwer van GGD Noord- en Oost-Gelderland en Gemma Peters (coördinator evenementen Veiligheidsacademie Aventus) bij Meadow op het Deventer Stadsstrand een cheque van 2.245 euro overhandigd aan Koos en Evelien Janssen (ouders van Pleun en Billie)  t.b.v. Stichting Beat Batten. De studenten van […]

Lees meer >>
27.07.2021

WOLF Rally Oss – No3

Op 11 september vindt de leukste rally van Nederland plaats, WOLF Rally Oss. Quality Textiles is wederom hoofdsponsor en daar zijn wij enorm trots op. Quality Textiles is van groothandel in stoffen gegroeid tot een gerenommeerde one-stop-shop partner voor klanten over de hele wereld. Ook kunnen wij weer rekenen op de steun van gouden en zilveren sponsoren! […]

Lees meer >>
22.07.2021

Nogmaals onze dank aan Jurgen, Daniel en Friso

Nogmaals onze dank aan Jurgen, Daniel en Friso. De drie helden die eind juni van Amsterdam naar Parijs zijn gefietst. Na enkele uren slaap vertrokken zij op 25 juni aan de fietstocht die binnen 24 uur voltooid werd. Een waanzinnig knappe prestatie. Een aantal thuisblijvers schreven een mooie samenvatting. Voorzitter van Beat Batten, Ronald Jansen […]

Lees meer >>
16.07.2021

Healing with Alexandra

Healing with Alexandra organiseerde begin juli de eerste ‘abundance healing ceremony’ voor Beat Batten! Deze healing wordt aangeboden in ruil voor een donatie van minimaal € 15,= aan Beat Batten! Een fantastisch initiatief. Een van de deelnemers aan de eerste healing ceremony geeft aan; ‘Ik voelde mij goed, relaxed en tegelijkertijd energiek. Ik voelde mij […]

Lees meer >>
Een maand na de digitale collecteweek 2021 12.07.2021

Een maand na de digitale collecteweek 2021

Vandaag, een maand na de digitale collecteweek 2021, kunnen wij jullie informeren over het totaalbedrag dat is ingezameld tijdens de digitale collecteweek van Stichting Beat Batten. Tijdens deze collecteweek vroegen wij aandacht voor de ziekte van Batten, stonden wij stil bij de impact van deze ziekte. Een impact die niet alleen Batten patiënten treft, maar […]

Lees meer >>
10.07.2021

Sponsorloop Griftland college groot succes

De sponsorloop van het Griftland college is Soest is een groot succes geworden. Alle 9  brugklassen hebben zich ingezet om sponsorgeld in te zamelen. Op 1 juni vond de sponsorloop plaats, voorzien van een goede sfeer, een zonnetje en een positieve onderlinge competitie. Maandag 5 juli is bekend gemaakt welke klas het hoogste bedrag heeft […]

Lees meer >>
Zomerfeest basisschool de Kring 08.07.2021

Zomerfeest basisschool de Kring

Het zomerfeest van basisschool de Kring in Haarlem vond op 25  juni plaats. Het thema was ‘Zonder wintersport geen leuke zomer’.  Wij hebben vernomen dat het een ontzettend gezellig en geslaagd zomerfeest is geweest. De bedenkers van dit thema mochten het goede doel kiezen dat aan het zomerfeest gekoppeld zou worden. Zij kozen voor Beat […]

Lees meer >>
02.07.2021

Healing with Alexandra, Healing for Beat Batten

Healing with Alexandra, healing for Beat Batten wordt aangeboden door Alexandra. Alexandra werkt met Tibetaanse Energy Healing in combinatie met verschillende energie healing methoden. Tijdens de wereldwijde COVID-19 pandemie heeft Alexandra wekelijks healing ceremonies op afstand verzorgd voor deelnemers van over de hele wereld. Alexandra biedt nu haar krachtige ‘Abundance Healing Ceremony’ aan in dit […]

Lees meer >>
Fietsend naar Parijs 25.06.2021

Fietsend naar Parijs

Fietsend naar Parijs, dat is wat Jurgen, Daniel en Friso op dit moment aan het doen zijn. Gisteravond werden er nog stickers aangebracht op de volgauto om een aantal uur later, om 02.00 ‘s nachts te vertrekken vanuit Amsterdam naar Parijs. Inmiddels zijn zij in Frankrijk en hebben zij nog ruim 150 KM te gaan. Hebben […]

Lees meer >>
Fietsen van Amsterdam naar Parijs 18.06.2021

Fietsen van Amsterdam naar Parijs

Fietsen van Amsterdam naar Parijs is wat fietsvrienden Jurgen, Daniël en Friso al langere tijd eens wilden doen. ‘s Nachts vertrekken vanuit Amsterdam, om dan ‘s avonds bij de Eiffeltoren aan te komen… En die wens komt bijna uit. Vrijdag 25 juni is het zover.   Friso; ook al hebben we al de nodige wielertochten/cyclo’s gefietst, we wilden eigenlijk altijd nog eens een keer naar Parijs fietsen. Vorig jaar  hebben […]

Lees meer >>
14.06.2021

Trailer

Hierbij presenteren we jou deze trailer van een documentaire die gaat over patiëntjes en hun families. Drie vaders verbonden aan de stichting doen hun verhaal. Alle 3 ondernemer, alles leek maakbaar, maar toen ineens niet meer. Deze 3 musketiers zoals ze binnen de stichting genoemd worden, knokken voor een behandeling om hun kind te redden, […]

Lees meer >>
12.06.2021

Mila en Rocco

Bonusbroer Ik heb 4 broertjes: 3 halfbroers en 1 bonusbroer en die bonusbroer is Rocco. Ik was net 5 en hij net 3 toen mijn moeder en Rocco’s vader Addy verliefd op elkaar werden. En zelfs nog vóórdat zij dat aan elkaar durfden te vertellen, noemde Rocco mij al zijn zus. Niet erg lang daarna […]

Lees meer >>
12.06.2021

Dieuwertje (34) zorgt met liefde

“Met liefde neem ik mijn werk mee naar huis, omdat ze dat verdiend!” Ik was 22 jaar en nog volop aan het ontwikkelen in de zorg, toen ik ‘haar’ voor het eerst ontmoette. Ik had toen nog geen idee wat voor belangrijke rol ik in haar en zij in mijn leven zou nemen. Nu ben […]

Lees meer >>
11.06.2021

Padelfactory vriend van Stichting Beat Batten

Het vrienden- en partnerplan van Stichting Beat Batten. Vlak voordat in 2020 de Corona pandemie Nederland stil legde, hadden wij ons vrienden- en partnerplan uitgeschreven en waren wij als stichting klaar om de zakelijke markt om hulp te vragen. Veel van de donaties die wij binnen kregen waren afkomstig uit evenementen en acties. Wij zijn […]

Lees meer >>
11.06.2021

Mariëlle en Kitty

Ik groeide op in Venray met mijn ouders en mijn vijf jaar jongere zusje Kitty. We vormden een heel gelukkig, warm en stabiel gezin. Op de kleuterschool bleek bij de gebruikelijke oor- en oogtesten dat bij Kitty haar ogen niet helemaal goed waren. Kitty werd naar de oogarts gestuurd. Dat was het begin van een […]

Lees meer >>
10.06.2021

Als Batten het voetballen in de weg zit

Voetballen en training geven was vroeger al mijn hobby en dat het nu mijn baan is geworden is prachtig. Het mooiste vind ik het als jonge spelers vol met passie en spelplezier aan het voetballen zijn en dat je de ontwikkeling ziet bij de kinderen. In 2012, ik was toen 23 jaar, werd ik gevraagd […]

Lees meer >>
10.06.2021

Vera en Jurgen

Vera en Jurgen “Heel kort door de bocht: Jurgen heeft gewoon pech gehad, of ik heb heel veel geluk gehad! Jurgen heeft de ziekte van Batten, een zeldzame ziekte. Ik ben kerngezond geboren en ben nog steeds gezond. Maar mijn grote broer werd gezond geboren en al vrij snel ging zijn gezondheid achteruit en dat […]

Lees meer >>
09.06.2021

Erik de Zwart zet zich in tegen kinderdementie!

Erik de Zwart zet zich in tegen kinderdementie! In de afgelopen jaren ben ik bij meerdere evenementen voor Stichting Beat Batten betrokken geweest. Altijd met het doel geld in te zamelen om onderzoek naar de ziekte van Batten te financieren. Toen ik vorig jaar benaderd werd om mee te doen aan de eerste digitale collecteweek […]

Lees meer >>
09.06.2021

Wilhelmina Kinderziekenhuis en Stichting Beat Batten strijden samen tegen kinderdementie

Met ingang van 9 juni – International Batten Disease Awareness Day – gaan de Stichting Beat Batten en het Wilhelmina Kinderziekenhuis nauwer samenwerken in hun strijd tegen Batten. Op die manier kan nog meer onderzoek worden gedaan naar ontwikkeling en behandeling van de ziekte. “Ik ben heel trots op het werk van arts-onderzoeker Willemijn Kuper […]

Lees meer >>
08.06.2021

Bram en Rick

Bram (14) over zijn broer Rick (13) “Als baby was Rick niet ziek. Wel was hij nog wel klein toen hij al een bril droeg. Toen Rick in groep 3 zat, ging hij naar een andere school waar hij speciaal onderwijs zou krijgen. Ik hoopte dat hij daar vriendjes zou maken, want ik deed eigenlijk […]

Lees meer >>
08.06.2021

De Wild en Gabbag, “We’re in this together”

De Wild en Gabbag, “We’re in this together” Zowel de kunstenaar (Ruud de Wild) als de organisatie (Gabbag) doen belangeloos aan het project mee, om zoveel mogelijk geld in te zamelen om onderzoek naar de ziekte van Batten te financieren. Erik de Zwart, ambassadeur Stichting Beat Batten: “Beat Batten werd de kans geboden om een […]

Lees meer >>
Vader Addy vraagt om hulp 08.06.2021

Vader Addy vraagt om hulp

Een jaar verder….. nog steeds geen medicijn. De machteloosheid die ik elke dag voel om Rocco zo te zien aftakelen. Oh wat wil ik graag deze ziekte stoppen voor hem. Het gaat zeker lukken, maar ben ik op tijd voor Rocco? Dat is mijn grootste angst, angst waar ik elke dag in leef. De video […]

Lees meer >>
07.06.2021

Jeroen en Hanspeter

“Hanspeter had de diagnose; de ziekte van Batten-Spielmeyer-Vogt, tegenwoordig de ziekte van Batten genoemd. Ik had nog nooit van deze ziekte gehoord. Maar dat kon ook wel kloppen. Het was en is immers een zeer zeldzame stofwisselingsziekte. Een stofwisselingsziekte waarvoor toen én nu nog steeds geen medicijn of behandeling beschikbaar is. Het stond vast; met […]

Lees meer >>
07.06.2021

Mooie start met 140 collectanten

Gisteren is onze tweede digitale collecteweek gestart. We hoopten op 100 collectanten en nu er deze week 140 mensen voor ons collecteren ben ik daar nu al trots op! Dat betekent voor mij, niet alleen als voorzitter maar juist ook als vader van een Batten patiënt, een mooie stap om dichterbij onze doelstelling te komen; […]

Lees meer >>
06.06.2021

Moeder Evelien vraagt om hulp

Moeder Evelien vraagt om hulp! Evelien is horeca ondernemer, maar bovenal moeder. Moeder van twee meiden. Haar oudste dochter heeft de ziekte van Batten. En daarom vraagt Evelien om hulp! Hulp om tijdens de Digitale Collecteweek in actie te komen, door een digitale collectebus aan te maken, door een donatie te doen of door de […]

Lees meer >>
Erik de Zwart zet zich tegen kinderdementie 06.06.2021

Terugblik op digitale collecteweek 2020 en start van collecteweek 2021

Woensdag 9 juni is het International Batten Disease Awareness Day. In de hele wereld vragen organisaties zoals Stichting Beat Batten aandacht voor deze vreselijke ziekte. Wij, Stichting Beat Batten, willen deze hele week de aandacht vragen voor onze jaarlijkse digitale collecteweek. 132 betrokken collectanten zetten zich in voor de stichting door digitaal geld in te […]

Lees meer >>
05.06.2021

Beat Batten in de media

Beat Batten in de media, hierover zullen wij jullie komende week steeds informeren! Wij verwachten meerdere interviews in diverse media af te geven. De eerste interviews hebben al plaatsgevonden! Zo was Addy Rouwenhorst recent te gast in de podcast ‘De Leeuw Lult’. 02-06-2021 podcast ‘#13 De Leeuw Lult over helden’ vanaf minuut 23:22 04-06-2021 Artikel […]

Lees meer >>
Patricia van Haastrecht ambassadeur! 04.06.2021

Patricia van Haastrecht ambassadeur!

Met trots kunnen wij jullie laten weten dat wij op de steun van een nieuwe ambassadeur mogen rekenen. Met ingang van vandaag is zangeres Patricia van Haastrecht ambassadeur van Stichting Beat Batten. Recent kunnen jullie Patricia gezien hebben in de finale van het programma We Want More.

Lees meer >>
03.06.2021

Collecteweek Facebook kader

Upload nu jouw eigen collecteweek Facebook kader! Van 6 – 12 juni is onze digitale collecteweek. Tijdens deze week gaan we met zoveel mogelijk mensen online collecteren. Je kan namens Beat Batten een persoonlijke digitale collectebus maken en online delen zodat mensen via jou aan Stichting Beat Batten kunnen doneren. Je kan hier een digitale […]

Lees meer >>
Podcast 'De Leeuw Lult' 02.06.2021

Podcast ‘De Leeuw Lult’

In de Podcast ‘De Leeuw Lult’ maakt Paul de Leeuw een wekelijkse uitzending waar hij een voor hem belangrijk onderwerp aansnijdt. In aanloop naar de digitale collecteweek van 6 – 12 juni kwam Paul de Leeuw persoonlijk bij Stichting Beat Batten langs om met Addy Rouwenhorst te spreken over de ziekte van Batten. Addy zit […]

Lees meer >>
01.06.2021

Inschrijving voor WOLF Rally Oss geopend

De inschrijving voor WOLF Rally Oss – No3 is nù geopend om jouw plek op de grid te claimen. Wees snel, want bij 75 teams stopt de inschrijving automatisch, kom je op de wachtlijst, en dan moet je gaan hopen op teams die afhaken. Aanmelden doe je via deze link, je wordt dan doorgestuurd naar […]

Lees meer >>
31.05.2021

Webinar digitaal collectanten: Succesvol online collecteren

Webinar digitaal collectanten: Succesvol online collecteren Afgelopen weekend hebben alle digitale collectanten een mail ontvangen van niemand minder dan onze ambassadeur Erik de Zwart. Erik vroeg onze collectanten om hulp! Maar deze hulpvraag geldt eigenlijk niet alleen voor onze collectanten, maar voor onze hele achterban! Help mee en word collectant, ben je al collectant? Benader […]

Lees meer >>
WOLF Rally OSs - No3 30.05.2021

WOLF Rally Oss – No3

Zaterdag 5 oktober 2019, stond de allereerste auto klaar om over de START te rijden! Die dag was het begin van een evenement dat dit jaar voor de derde keer gaat plaatsvinden: WOLF Rally Oss – No3! De inschrijving gaat binnenkort open en dit jaar gaan we voor 75 teams die op 11 september aan […]

Lees meer >>
27.05.2021

Word net als Erik de Zwart digitaal collectant

Word net als Erik de Zwart digitaal collectant! Wij zijn super dankbaar dat wij al geruime tijd kunnen rekenen op de steun van onze ambassadeur Erik de Zwart. 9 juni is het International Batten Disease Awareness Day. Op deze dag vragen we extra aandacht voor de ziekte van Batten en creëren we meer bewustzijn. In […]

Lees meer >>
16.05.2021

Tante komt in actie voor ziek neefje

Tante komt in actie voor ziek neefje Petri Rouwenhorst is de tante van Rocco. Rocco is 12 en heeft de ziekte van Batten. Petri maakt dus van dichtbij mee wat voor impact van de ziekte van Batten heeft op haar neefje, maar ook op alle mensen om hem heen. Petri heeft ook een collectebus aangemaakt […]

Lees meer >>
14.05.2021

Behind de scenes!

Behind de scenes! Op vrijdag 7 mei zijn we de wijk (Blaricummermeent) in gegaan samen met een aantal welwillende kinderen en mascotte Beba. Van 6 tot 12 juni is onze digitale collecteweek en door middel van een flyer vroegen we onze buren of ze ons zouden willen helpen door een digitale collectebus aan te maken. […]

Lees meer >>
12.05.2021

Kinderen komen in actie voor Beat Batten

Ook kinderen komen in actie voor Beat Batten. De eettafel in de keuken van Hannah (16), Samuel (12) en Sarah (9) was noodgedwongen hun klaslokaal geworden en tevens ook mama’s werkplek door de Corona. Hierdoor kregen de kids wat meer mee van waar mama nou eigenlijk de hele tijd mee bezig is. Nadat de kinderen […]

Lees meer >>
06.05.2021

Nieuws vanuit BrandNewDay Foundation

Nieuws vanuit BrandNewDay Foundation over de Family Fun Day 2021! 20 jaar Family Fun Day!! De Brandnewday Foundation zet zich sinds 2001 in voor het leven en welzijn van kinderen met het syndroom van Batten/NCL. Wij willen voor deze kleine en onbekende groep jongeren en hun families een verschil maken in hun leven. Dit doen […]

Lees meer >>
Studenten HAN organiseren Padelchallenges 01.05.2021

Studenten HAN organiseren Padelchallenges

Studenten HAN organiseren Padelchallenges voor Stichting Beat Batten. Matthijs van der Pas, Anis el Addouti, Kiki-May Cobussen en Jordi Huijsmans vormen PACH evenementen. Samen zouden zij vanuit hun opleiding Sportkunde aan de HAN een Padeltoernooi organiseren bij TPC Maaspoort in Den Bosch. Door de huidige maatregelen rondom Covid-19 hebben zij moeten besluiten het toernooi niet […]

Lees meer >>
Save the Date! Beba met collectebus 26.04.2021

Digitale collectanten gezocht!

Digitale collectanten gezocht! Kom jij ons team van digitale collectanten versterken? Help jij op een veilige manier mee tijdens onze digitale collecte week van zondag 6 t/m zaterdag 12 juni? Meld je aan als collectant en zamel digitaal geld in vanuit jouw eigen veilige omgeving voor financiering van onderzoek naar de Ziekte van Batten. Stichting […]

Lees meer >>
Kim Schröduer stelt zich voor 25.04.2021

Kim Schröduer stelt zich voor

Wij heten Kim hartelijk welkom als fondsenwerver bij Stichting Beat Batten! Kim Schröduer stelt zich voor. Wat een enorme eer, dat ik een onderdeel mag zijn van Stichting Beat Batten. Opkomen voor de samenleving is waar ik echt gelukkig van wordt. Als moeder, mens en fondsenwerver zet ik mij al jaren in voor kinderen die […]

Lees meer >>
Padelfactory steunt Beat Batten 14.04.2021

Padelfactory steunt Beat Batten

Padel is een sport die in opmars is in Nederland. Padelfactory is een van de Padelbaan bouwers in Nederland en is ervan overtuigd dat Padel voor iedereen mogelijk zou moeten zijn. Dus ook voor de kinderen met Batten. Daarom steunt Padelfactory Stichting Beat Batten door middel van een donatie voor elke baan die zij plaatsen. […]

Lees meer >>
Update van Team Beat Batten 11.04.2021

Update van Team Beat Batten

Het is tijd voor een update van Team Beat Batten. In januari 2022 gaan Gerwin Koopsen en Helma Cobussen voor de 3de keer de Scan Covery Trial voor Stichting Beat Batten rijden. Voor hun deelname willen zij minimaal € 10.000,= aan sponsorgeld voor onderzoek naar de ziekte van Batten inzamelen. Daarom zijn zij een statiegeldactie […]

Lees meer >>
Save the Date! 01.04.2021

Save the Date!

**Save the Date!** Van 6 – 12 juni gaat Stichting Beat Batten digitaal collecteren. jij helpt toch ook mee!? Loop jij ook al een tijdje rond met de gedachte dat je iets voor Stichting Beat Batten wilt doen? Blijf dan rustig zitten… en maak in een handomdraai jouw eigen digitale collectebus aan! Jij maakt collecteren […]

Lees meer >>
Hiba Moussaoui 25.03.2021

Hiba Moussaoui

Ons bereikte het verdrietige nieuws dat Hiba Moussaoui op 14 maart onverwacht in haar slaap is overleden. Hiba is 21 jaar oud geworden. Vorig jaar tijdens de digitale collecteweek 2020 publiceerden wij dit bericht van Malika, Hiba’s moeder waarin zij vertelde over Hiba, over de diagnose en het leven met Batten. Vlak voor Hiba’s overlijden […]

Lees meer >>
Belastingvoordeel bij periodieke gift 18.03.2021

Belastingvoordeel bij periodieke giften

Als vaste donateur kun je in aanmerking komen voor belastingvoordeel bij periodieke giften. Een periodieke gift in geld is een schenking die voor de duur van ten minste 5 jaar plaats vindt. Om voor belastingvoordeel in aanmerking te komen wordt er een overeenkomst gesloten. Vanaf het moment dat de overeenkomst in gaat is de periodieke […]

Lees meer >>
meisje kijkt naar het licht 10.03.2021

De ziekte van Batten – NCL3

Als je op welke manier dan ook met de ziekte van Batten te maken krijgt, komen er ontzettend veel vragen op je af. Medische termen vliegen om je oren en dat terwijl je eerder van het grotendeel van deze termen nog nooit eerder gehoord had. De ziekte van Batten wordt in het Nederlands ook wel […]

Lees meer >>
International Rare Disease Day 28.02.2021

International Rare Disease Day

Jaarlijks wordt op de laatste dag in februari stil gestaan bij zeldzame ziekten. Vandaag is het ‘International Rare Disease Day’. Op deze dag wordt er wereldwijd aandacht gevraagd voor zeldzame ziekten. Het doel van deze dag is het bewustzijn voor zeldzame ziekten te vergroten en de toegang tot behandeling en medische vertegenwoordiging  te verbeteren. Wereldwijd […]

Lees meer >>
Update Monther Onderzoek 2 26.02.2021

Eerste update Monther Onderzoek

In samenwerking met onze Duitse partner stichting, de NCL stiftung in Hamburg financieren we het vervolgonderzoek van Monther Abu-Remaileh. Daarom vond vrijdag 5 februari de eerste online meeting plaats over de updates van het onderzoek van Monther. Op de foto zien jullie linksboven Herman van der Putten (NCL Stiftung), rechtsonder Frank Stehr (NCL  Stiftung),  linksonder […]

Lees meer >>
New Life Yoga in Zoetermeer 19.02.2021

New Life Yoga in Zoetermeer

New Life Yoga in Zoetermeer doneert de opbrengst van haar proeflessen aan Stichting Beat Batten. Margo Geelhoed is eigenaresse van New Life Yoga. Margo is yogadocent, coach en therapeut. Tevens is zij de oma van een Batten patiënt. Jake heeft in 2019 de diagnose Batten gekregen en is inmiddels vrijwel blind. Bij blindheid zal het […]

Lees meer >>
Boswachter Tim ambassadeur Beat Batten 12.02.2021

Boswachter Tim ambassadeur Beat Batten!

Boswachter Tim, bekend geworden van het kinderprogramma Beestenbrigade van KRO-NCRV, is ambassadeur geworden van stichting Beat Batten, de stichting die onderzoek financiert naar de ziekte van Batten, een dodelijke vorm van kinderdementie. Tim over zijn ambassadeurschap: “ik ben gek op kinderen, het is daarom ook zo leuk een kinderprogramma te presenteren. Met het enthousiasme van […]

Lees meer >>
De vriendenloterij 08.02.2021

De vriendenloterij

Speel jij mee in de vriendenloterij? Wist je dat je jouw deelname aan Stichting Beat Batten kunt koppelen? Bij de vriendenloterij kun je aangeven dat jij voor Beat Batten speelt. Daarmee gaat in 2021 40% van het deelname bedrag naar Stichting Beat Batten. En dat geld… dat kunnen wij goed gebruiken om onderzoek naar de […]

Lees meer >>
30.01.2021

Avondklok marathon DJ Sander

Vanavond is het tijd voor de avondklok marathon van DJ Sander. Van 21:00 – 04:30 is DJ Sander live te zien op Facebook en Youtube. Lees hieronder het bericht van DJ Sander over zijn avondklok marathon. Zaterdag 30 januari a.s. ga ik gedurende de avondklok draaien! Avondklokmarathon. Ja wie A zegt moet ook B zeggen. […]

Lees meer >>
Goede doelenactie Martinusschool Twello 27.01.2021

Goede doelen actie Martinusschool Twello

In november 2020 ging de goede doelen actie van de H. Martinusschool in Twello van start. De onderbouw leerlingen verkochten speculaaspoppen. De leerlingen uit de bovenbouw zouden gaan sponsorzwemmen.  Nog niet alle klassen hebben daadwerkelijk kunnen zwemmen, maar inmiddels is er door de H. Martinusschool al wel een tussenstand in het ingezamelde bedrag bekend gemaakt. […]

Lees meer >>
Shirt Klaiber 18.01.2021

Win items van topsporters

Win items van topsporters in het evenement Winnen voor Batten. Er zijn zijn inmiddels al heel veel te gekke topsport prijzen beschikbaar gesteld. Vier topsportstudenten zetten zich in voor Beat Batten door het evenement Winnen voor Batten te organiseren. Zij hebben prijzen onder andere de volgende prijzen weten te bemachtigen; een gesigneerd shirt van Vitesse […]

Lees meer >>
Team Beat Batten opnieuw in actie! 15.01.2021

Team Beat Batten opnieuw in actie!

Team Beat Batten komt opnieuw in actie voor Stichting Beat Batten! Team Beat Batten bestaat uit Gerwin Koopsen en Helma Cobussen. In januari verwachten zij voor de 3de keer deel te kunnen nemen aan de Scan Covery Trial. Van 6 tot en met 15 januari 2022 zal team Beat Batten 7000 KM afleggen door het […]

Lees meer >>
09.01.2021

Verjaardag acties voor Beat Batten

Eerder communiceerden wij al over de mogelijkheid om verjaardag acties voor Beat Batten te organiseren. Dit kan zowel via een Facebook inzamelingsactie. Maar ook via het aanmaken van een verjaardag actie op onze actiepagina, waar meer betaalmogelijkheden zijn voor donateurs. De afgelopen weken hebben wij mooie inzamelingsacties voorbij zien komen, waarvoor ontzettend veel dank! De […]

Lees meer >>
Buddy Obstacle Run in Zutphen 06.01.2021

Buddy Obstacle Run in Zutphen

De 3de editie van de Buddy Obstacle Run in Zutphen staat gepland voor zaterdag 26 juni 2021. Wij hopen natuurlijk dat deze Buddy Obstacle Run in 2021 alsnog door kan gaan, de kaartverkoop is dan ook van start gegaan! Heb jij vorig jaar al jouw deelname kaarten gekocht? Dan heb je bericht gekregen waarin je […]

Lees meer >>
29.12.2020

Onderzoek naar de ziekte van Batten

Wij hebben recent een update geplaatst van het Project Dr. Monther Abu-Remaileh (Universiteit van Stanford, CA, USA), lees dit verder op Onderzoek naar de ziekte van Batten (Dr. Monther Abu-Remaileh, Stanford University) Hier is het nieuwe onderzoeksprogramma uitgewerkt. Daarnaast kunt u lezen over de onderzoeken die door Stichting Beat Batten mede-gefinancierd worden.  

Lees meer >>
Kerstgroet Stichting Beat Batten 23.12.2020

Kerstgroet Stichting Beat Batten

Een bijzonder lastig jaar was het, waarin we allemaal hebben kunnen ervaren hoe het is om ziek te kunnen worden van iets waar geen behandeling voor is. Met betrekking tot COVID is er nu licht aan het eind van de tunnel. Voor de ziekte van Batten, een dodelijke vorm van kinderdementie is de weg helaas veel langer. […]

Lees meer >>
Winnen voor Batten 22.12.2020

Winnen voor Batten

Het evenement ‘Winnen voor Batten’ is in volle gang. Topsport talenten Aniek, Famke, Rens en Wessel hebben te gekke prijzen verzameld. Doe jouw donatie via deze pagina en vermeld voor welk sportitem jij in aanmerking wil komen. Een aantal van de beschikbare prijzen zijn; Het shirt met handtekening van Caroline Groot (wielrennen) Het worldcup shirt […]

Lees meer >>
Handgemaakte mondkapjes 15.12.2020

Handgemaakte mondkapjes

Team Beat Batten biedt handgemaakte mondkapjes aan waarvan de opbrengst ten goede komt van Stichting Beat Batten. Helma Cobussen heeft met mooie stoffen in kerstprint unieke mondkapjes gemaakt. Er is nog een beperkte voorraad beschikbaar. Wil jij dit unieke mondkapje nog voor kerstmis in huis hebben? Neem dan contact op met Team Beat Batten. De […]

Lees meer >>
Battling For Batten Challenge 10.12.2020

De Battling For Batten Challenge

De Battling For Batten Challenge gaat vandaag van start! JES! Events organiseert deze challenge vanuit hun opleiding sportkunde aan de HAN. Niemand minder dan onze eigen mascotte Beba, mocht het spits afbijten van deze challenge. De Battling For Batten Challenge houdt in dat je met een mondkapje voor jouw ogen een bal in een doel […]

Lees meer >>
Beat Batten Kerstkaarten 08.12.2020

Beat Batten kerstkaarten

Beat Batten kerstkaarten zijn vanaf nu te bestellen. Help jij om Beat Batten deze kerst onder de aandacht te brengen?  Dat kan! Met behulp van de Beat Batten kerstkaarten. Gepersonaliseerde WhatsApp kerstkaart; Vraag nu jouw eigen gepersonaliseerde WhatsApp kerstkaart aan. Stuur een foto (in landscape formaat) per mail. Voeg aan deze mail ook jouw contactgegevens […]

Lees meer >>
COOP Versluis 06.12.2020

Coop Versluis

COOP Versluis doneert samen met haar klanten aan Stichting Beat Batten Leerlingen J.H.Isings rennen voor Beat Batten, zo stond een tijd te lezen op de statiegeld automaat bij de COOP. Een groep leerlingen waren van plan deel te nemen aan de Buddy Run afgelopen zomer. Helaas door corona kon het niet doorgaan. Toch ging de […]

Lees meer >>
Giving Tuesday 01.12.2020

Giving Tuesday

Vandaag is het Giving Tuesday. Deze dag is een wereldwijde actiedag om goed te doen. En daarom vragen wij ook vandaag jouw aandacht voor onze stichting. Met behulp van jouw steun kunnen wij onderzoek naar de ziekte van Batten financieren. En dit onderzoek is nodig om kinderen met de ziekte van Batten een kans op […]

Lees meer >>
WOLF Rally Oss second edition 29.11.2020

De aftermovie van WOLF Rally Oss

De aftermovie van WOLF Rally Oss is beschikbaar en nu terug te kijken via deze link. Deze aftermovie van WOLF Rally Oss geeft ons de mogelijkheid om weer even te genieten van de WOLF Rally Oss – second edition die op 12 september plaats vond. Een dag die ondanks alle corona maatregelen kon doorgaan. Een […]

Lees meer >>
De IJsprofessor Onwijs Lekker IJs 25.11.2020

De IJsprofessor van Onwijs Lekker IJs

De IJsprofessor van Onwijs Lekker IJs uit Nijmegen zet zich in voor stichting Beat Batten. Onwijs Lekker IJs maakt ambachtelijke en verantwoorde fruitijsjes! ‘Sinds dit jaar is Onwijs Lekker IJs ambassadeur voor Stichting Beat Batten! Met als gezamenlijk doel om geld in te zamelen voor onderzoek naar therapie voor behandeling of genezing van deze vorm […]

Lees meer >>
Winnen voor Batten 19.11.2020

Winnen voor Batten

Winnen voor Batten wordt georganiseerd door sporttalenten; Rens, Famke, Wessel en Aniek. Zij studeren aan de HAN en organiseren dit evenement voor Stichting Beat Batten. Door de corona maatregelen hebben zij hun eerdere evenement ‘sporten in de topsport’ moeten aan passen.  Het vernieuwde evenement voldoet volledig aan de Corona voorschriften. Nu zamelen zij items van […]

Lees meer >>
Goede doelenactie H. Martinus Twello 17.11.2020

Goede doelenactie H. Martinus Twello

De goede doelenactie van de H Martinus uit Twello is in nog in volle gang. Dit jaar hebben zij ervoor gekozen om Stichting Beat Batten als goed doel onder de aandacht te brengen. Hieronder lees je het nieuwsbericht van deze basisschool over hun actie. 11 November is de naamdag van de H. Martinus, waar onze […]

Lees meer >>
Buddy Obstacle Run 2021 11.11.2020

Buddy Obstacle Run 2021

De Buddy Obstacle Run in Zutphen zou afgelopen jaar voor de derde keer plaatsvinden. Helaas heeft stichting Battle4kids deze derde editie in 2020 moeten annuleren als gevolg van de corona maatregelen. Op zaterdag 26 juni 2021 staat de derde editie van de Buddy Obstacle Run in Zutphen alsnog gepland. Onderstaand bericht heeft stichting Battle4kids afgelopen […]

Lees meer >>
online shoppen voor beat batten bij doelshop 04.11.2020

Online shoppen voor Beat Batten

Online shoppen voor Beat Batten? Dat kan! En wel zonder dat dit jou geld kost! Ga voor het online shoppen eerst naar de pagina van doelshop, kies stichting Beat Batten als goed doel en selecteer jouw favoriete webshop. Een paar bekende voorbeelden van grote webshops die bij doelshop zijn aangesloten zijn; Bol.com, Wehkamp en Coolblue. […]

Lees meer >>
fotos Wolf Rally Oss 2020 29.10.2020

Fotos Wolf Rally Oss

De foto’s van de Wolf Rally Oss 2020 zijn gepubliceerd! Om het thuiswerken even te kunnen onderbreken en na al die tijd weer dat fantastische gevoel van de ene dag in september terug te krijgen! Klik op deze link en bekijk de foto’s van onze huisfotograaf Ronald Goudberg die hij tijdens de tweede editie van […]

Lees meer >>
de Stille mega muzikale buurt bingo 27.10.2020

Bericht van de Disco Daddies

Wij ontvingen onderstaand bericht van de Disco Daddies. In juni dit jaar organiseerden zij de Stille Mega Muzikale Buurt Bingo. Hierbij werd rekening gehouden met de geldende corona maatregelen en werd er aandacht gevraagd voor Stichting Beat Batten! Lieve vrienden van de Stille Mega Muzikale Buurt Bingo! Afgelopen vrijdag was het dan zo ver, we […]

Lees meer >>
Beat Batten webshop 21.10.2020

Beat Batten webshop

De Beat Batten webshop is enige tijd geleden aan onze website toegevoegd. In de webshop zijn meerdere Beat Batten items te koop. Met elke aankoop steun je Stichting Beat Batten én draag je bij aan het mogelijk maken naar onderzoek in de strijd tegen de ziekte van Batten. Steeds vaker zien wij dat mensen onze […]

Lees meer >>
UMCU publiceert artikel proefschrift Willemijn 20.10.2020

UMCU publiceert artikel over proefschrift Willemijn

Het UMCU heeft een artikel over het proefschrift van Willemijn gepubliceerd. ‘Dementie op kinderleeftijd, met een overlijden voor het 25ste levensjaar tot gevolg. Dat is in één zin de ziekte van Batten. Veel is er nog onbekend over deze ernstige zeldzame stofwisselingsziekte. In haar promotieonderzoek is arts-onderzoeker Willemijn Kuper er in geslaagd enkele blinde vlekken […]

Lees meer >>
krachtenbundeling stofwisselingsziekten beat batten 16.10.2020

17 oktober 2020

Morgen, 17 oktober is het de dag van de krachtenbundeling tegen stofwisselingsziekten. Het doel van deze dag is om aandacht voor stofwisselingsziekten te vragen. Stofwisselingsziekten zijn zeldzaam, maar als groep hebben zo’n 10.000 gezinnen in Nederland met een stofwisselingsziekte te maken. Stofwisselingsziekten hebben een grote invloed hebben op de levens van patiënten en hun gezinnen. […]

Lees meer >>
Marathon Daphne met zes teamleden 15.10.2020

Daphne vertelt over haar marathon

Daphne vertelt over haar marathon en over haar wens voor kinderen en hun gezinnen die met Batten te maken hebben. Zondag 11 oktober om 11u klonk het startschot van de NN Marathon Rotterdam vanuit Ulvenhout en 4u18m later voltooide ik hem. Dankzij Max, Eveliene, Hanneke, Miranda, Geert, Margot, Mark, Jelle, Liselotte, Peter, Kevin, Monique, Martijn, […]

Lees meer >>
Willemijn_van_harte_gefeliciteerd 14.10.2020

Willemijn van harte gefeliciteerd!

Willemijn van harte gefeliciteerd met jouw nieuwe titel als doctor! Vanmiddag was het zover, Willemijn Kuper mocht haar proefschrift; ‘Batten Disease- Beyond the Blind Spots’ verdedigen. Via de livestream was deze verdediging te volgen. Willemijn heeft haar proefschrift én verdediging goed vorm gegeven, wat een mooi resultaat! Op naar nog veel meer mooie onderzoeken om de […]

Lees meer >>
Batten Disease Beyond the Blind Spots 13.10.2020

Batten Disease – Beyond the Blind Spots

Eerder lieten wij jullie weten dat op woensdag 14 oktober as. de verdediging van het proefschrift ‘Batten Disease – Beyond the Blind Spots’ door Willemijn Kuper zal plaatsvinden. Door de corona maatregelen is het helaas niet mogelijk om aanwezig te zijn bij deze verdediging. Wel is het mogelijk om de verdediging via de livestream bij […]

Lees meer >>
Sporten_in_de_topsport 09.10.2020

Studenten van de HAN zetten zich in voor Beat Batten

Sinds enkele weken zetten twee groepen studenten van de HAN zich in voor stichting Beat Batten. Vandaag stellen wij graag de groep jonge topsporters aan jullie voor. Hey, Wij zijn Rens van Breenen, Wessel van der Aar , Famke Boonstra en Aniek van den Aarssen van Sport4you.  Alle 4 zijn wij Topsporters op Papendal, in […]

Lees meer >>
thuismarathon_voor_Beat_Batten 07.10.2020

Daphne vertelt over haar thuismarathon

Nog 4 dagen… …en dan klinkt om 11u het startschot voor mijn thuismarathon voor iedereen die betrokken is bij de ziekte van Batten. Ik zou wensen dat er dan in plaats van het startschot een behandeling zou zijn. Voor een behandeling is onderzoek nodig en voor onderzoek weer geld. Naast geld is naamsbekendheid belangrijk zodat […]

Lees meer >>
Batten Disease Beyond the Blind Spots 29.09.2020

Verdediging proefschrift Willemijn Kuper

Beste allemaal,  Na hier jaren hard aan gewerkt te hebben, is het zover: mijn proefschrift is af! Op woensdag 14 oktober zal ik mijn proefschrift, dat ik de titel: ‘Batten Disease – Beyond the Blind Spots’ heb gegeven, verdedigen. Het proefschrift is zowel in fysieke vorm gedrukt, als digitaal gepubliceerd. Voor iedereen die graag een […]

Lees meer >>
24.09.2020

Mooie opbrengst statiegeldactie AH XL Zutphen

Nog steeds merken wij, helaas, dat het bijzondere tijden zijn. Evenementen vinden beperkt plaats en toch blijven er mooie initiatieven plaatsvinden! AH XL Zutphen organiseerde in samenwerking met de organisatie van de Buddy Obstacle Run een statiegeldactie. Hiermee hebben zij een bedrag van € 946,40 ingezameld voor onze stichting. Dit geld is hard nodig voor […]

Lees meer >>
22.09.2020

Thuismarathon in plaats van de marathon van Rotterdam

Daphne zou 5 april van dit jaar deelnemen aan de marathon van Rotterdam. Tijdens deze marathon zou zij aandacht vragen voor stichting Beat Batten. Als gevolg van de corona maatregelen is deze marathon uitgesteld en daarom besloot Daphne om zich aan te melden voor de thuismarathon van NN Running Day op 11 oktober. Van voordeur […]

Lees meer >>
17.09.2020

Deventer Buddy Challenge 2020

Afgelopen zondag vond de Deventer Buddy Challenge 2020 plaats bij Meadow in Deventer. Onder begeleiding van Tanja van trainingsstudio F.R.I.S. werkten ruim 100 sporters zich in het zweet om aandacht voor de ziekte van Batten te vragen. Samen haalden zij een bedrag op van € 14.000,=, een fantastisch resultaat. Dank je wel Tanja, Meadow, alle […]

Lees meer >>
15.09.2020

Nog even nagenieten van de Wolf Rally Oss 2020

Afgelopen zaterdag vond de 2de editie van de Wolf Rally Oss plaats. 70 bijzondere auto’s vertrokken via de Molenstraat in Oss voor de rally door het Brabantse land. Er werd geluncht bij Huize Rustoord en er was een pauze bij Classic Car Park in Boxtel. Na een rollende Finish voor Wolf herenmode in Oss vond […]

Lees meer >>
11.09.2020

Rollende start / finish tijdens Wolf Rally Oss

Morgen, 12 september is de dag van de tweede editie van de WOLF Rally Oss en net als vorig jaar is de start en de finish voor het pand van WOLF herenmode Oss in de Molenstraat. We hebben door de maatregelen vanwege het corona virus wel een iets andere invulling aan dit event gegeven. Vanaf […]

Lees meer >>
09.09.2020

Deventer Buddy Challenge 2020

Aanstaande zondag is het zover; de Deventer Buddy Challenge 2020 wordt dan georganiseerd. Trainingsstudio FRIS zal op het Deventer Stadsstrand (Meadow) samen met ruim 100 deelnemers ‘corona-proof’ sporten om aandacht te vragen voor de ziekte van Batten én om geld in te zamelen om onderzoek naar de ziekte van Batten te financieren. Er zijn voor […]

Lees meer >>
04.09.2020

Inschrijvingen voor de Wolf Rally Oss zijn gesloten

Er hebben zich 70 teams ingeschreven voor de 2de editie van de Wolf Rally Oss. Hierdoor is de inschrijving gesloten. Inschrijven voor deze editie is helaas niet meer mogelijk maar natuurlijk is de optie om te doneren en zo Beat Batten te steunen nog altijd open! Doneren kan bijvoorbeeld door één van de acties te […]

Lees meer >>

Laad meer berichten

Partners

Like, volg en deel ons!
#beatbatten

Volg Beat Batten op social media en neem een kijkje in het werk van de stichting!
Deel de berichten en help het vergroten van de bekendheid over de ziekte van Batten.