15.09.2023Zaterdag 7 oktober as. vindt het Metapact Symposium plaats in Doorn. Wil je graag alles weten over hoe een trial of een studie werkt voor stofwisselingsziekten? Wil je met artsen en onderzoekers kijken naar werkzame oplossingen voor goede zorg en patiëntbetrokkenheid bij onderzoek? Kom dan naar het gratis toegankelijke MetaPact symposium. Dit symposium is georganiseerd […]
Lees meer >>
01.08.2023Zaterdag 9 september is het zover, dan vindt de eerste lustrumeditie van de WOLF Rally Oss plaats. De voorbereidingen voor deze rally zijn in volle gang en opnieuw belooft deze rally een fantastische dag te worden. Er is een professionele routemaker die de route gaat uitzetten, we hebben een bijzondere lunch locatie weten te reserveren én […]
Lees meer >>
25.07.2023Het zit er weer op, de Nijmeegse Vierdaagse 2023! Tijdens deze 105de editie van de Nijmeegse Vierdaagse bestond het team van Beat Batten uit 15 wandelaars. Samen hebben zij ruim € 11.000,= ingezameld voor Beat Batten om bij te dragen aan het financieren van hoopgevend onderzoek. Onderweg mochten de wandelaars van team Beat Batten gebruik maken […]
Lees meer >>
16.06.2023Johan Snel vertelt over zijn deelname aan de Avondvierdaagse Huizen 2023 samen met zijn zoon Noah (11) en Rocco (14) “Pap, als jij de avondvierdaagse met Rocco gaat lopen, loop ik ook mee,” zei Noah. “Is goed lieverd,” antwoordde ik. “Maar pap, ik wil net als Rocco niets kunnen zien.” Zo ontstond de voorbereiding aan […]
Lees meer >>
14.06.2023Van zondag 4 tot en met zaterdag 10 juni vond de digitale collecteweek 2023 voor Beat Batten plaats. Deze editie was ons thema ‘Hoop’, hoop omdat er hoopgevend onderzoek gaande is. Met 84 digitale collectanten werd er digitaal geld ingezameld voor het financieren van dit onderzoek. In een aantal mini docu’s interviewde Gijs Rademaker artsen […]
Lees meer >>
09.06.2023Vandaag willen wij graag Invigor Videoproducties aan jullie voorstellen. Joost en Tido zijn dé mannen achter Invigor Videoproducties. Zij hebben onder andere het camerawerk verzorgd in de mini docu’s, waarin Gijs Rademaker interviews afnam over Beat Batten, die de afgelopen week gepubliceerd zijn. En zij zijn partner van stichting Beat Batten. Invigor Videoproducties Invigor, een […]
Lees meer >>
09.06.2023Addy is de vader van Rocco (14), die de ziekte van Batten heeft. Rocco is inmiddels blind, naar omstandigheden gaat het best goed met hem. Ik hoop dat we op tijd zijn met een behandeling. ‘Rocco wilde eigenlijk de Nijmeegse Vierdaagse lopen, samen met Rune waarmee de stichting eerder in contact is gekomen tijdens de […]
Lees meer >>
08.06.2023Iwan (22) is de broer van Gerwin (8). Iwan collecteert digitaal voor zijn broertje Gerwin die de ziekte van Batten heeft. Lees hier de oproep van Iwan om hem te steunen in zijn digitale collectebus. ‘Dit is mijn broertje Gerwin. Een enthousiaste jongen die volop geniet van zijn leven, maar vooral van Mario 😉. Op […]
Lees meer >>
08.06.2023Bekijk de mini docu met Gijs Rademaker en Ronald Jansen en zie waarom jouw donatie van belang is.
Lees meer >>
07.06.2023Kijk hier naar de mini docu met Gijs Rademaker en Dr. Gijs van Haaften van het Wilhelmina Kinderziekenhuis. Gijs Rademaker gaat in gesprek met Dr. Gijs van Haaften en stelt vragen over de ziekte van Batten, het onderzoek naar de ziekte van Batten en het belang van het financieren van onderzoek. Er is nog geen […]
Lees meer >>
07.06.2023Bekijk de mini docu met Gijs Rademaker en Dr. Peter van Hasselt en zie waarom jouw donatie van belang is. Er is nog geen medicijn of behandeling voor kinderen met Batten. Help mee om daar verandering in te brengen. Doneer voor onderzoek. Elke bijdrage helpt! DONEER Wat is de ziekte van Batten? De ziekte van […]
Lees meer >>
06.06.2023Rina van Wingerden-Schrauwen schreef het boek ‘Alles Gegeven’ waarin zij de lezer meeneemt in het leven van Berry en Mike met de ziekte van Batten. Wil jij het boek bestellen? Laat het ons weten via info@beatbatten.nl Gijs Rademaker interviewde Rina over Batten en over het boek ‘Alles Gegeven’. Bekijk hier het interview. Er is nog […]
Lees meer >>
05.06.2023Gijs Rademaker, bekend van RTL, heeft onlangs enkele korte interviews gehad om meer te leren over de samenwerking van de Stichting Beat Batten en het Wilhelmina Kinderziekenhuis (WKZ). Het vertrekpunt is het beeld van de campagne, de vader die bij het graf van zijn aan batten overleden dochter staat. Dat is helaas nog steeds de […]
Lees meer >>
03.06.2023Vandaag zijn we gestart met de digitale collecteweek van 2023. Bij aanvang hadden we al bijna 60 digitale collectanten die voor ons in actie komen. Tussen deze collectebussen, zie je ook de collectebus van Sander Kocken. Sander is de acteur die te zien is in onze tv commercial ‘Voor altijd papa’s kleine meid’. Sander stelt […]
Lees meer >>
22.05.2023Een fantastische eerste Larense Batten Rally is een feit! Waar het zaadje voor deze rally werd geplant tijdens de WOLF Rally – no3, vond de eerste editie van de Larense Batten Rally afgelopen zaterdag plaats. Maar liefst 52 teams schreven zich in én van deze teams kwamen de meesten in actie met hun sponsorpagina, waardoor we […]
Lees meer >>
14.04.2023Accord is hoofdsponsor van de eerste editie van de Larense Batten Rally op zaterdag 20 mei. Het in Huizen gevestigde Accord is al sinds 1987 partner in personeel op het gebied van payroll, uitzenden en werving en selectie. “Als hoofdsponsor dragen wij bij aan de financiering van hoopgevend onderzoek naar deze nu nog dodelijke vorm […]
Lees meer >>
11.04.2023Sinds maandag 10 april is de actie van Estelle, Cécille en Susanne gestart. Zij verkopen armbandjes voor Stichting Beat Batten. Estelle (14 jaar), dochter van Cécile, kreeg 4 jaar geleden de diagnose van de ziekte van Batten. Dit is een slopende en dodelijke stofwisselingsziekte waarvoor op dit moment nog geen behandeling of medicijn beschikbaar is […]
Lees meer >>
22.02.2023Vanaf nu is de inschrijving voor de eerste editie van de Larense Batten Rally geopend. Deze dag vragen wij aandacht voor stichting Beat Batten. Samen met ambassadeur Erik de Zwart organiseren wij deze dag. Op zaterdag 20 mei aanstaande wordt de gezellige rally gehouden voor mensen uit het hele land met een bijzondere auto èn […]
Lees meer >>
12.01.2023Documentaire fotograaf Dinand Volkerink Sinds enkele jaren maken wij in onze communicatie uitingen gebruik van beeldmateriaal van kinderen en jongeren met de ziekte van Batten. Beeldmateriaal dat een beeld geeft in zoveel mogelijk facetten in het leven met de ziekte van Batten. Een paar maanden geleden zijn wij benaderd door documentaire fotograaf Dinand Volkerink met […]
Lees meer >>
23.12.2022Verbetering van de kwaliteit van leven van kinderen met een zeldzame degeneratieve stofwisselingsziekte (Juveniele Neuronale Ceroid Lipofuscinose, JNCL, ziekte van Batten) door het beter begrijpen van het gedrag: een dossieronderzoek. Door Yvonne Kruithof, orthopedagoog-generalist Bartiméus Onderwijs en promovendus. Aanleiding In maart van dit jaar is het onderzoek afgerond naar emoties en gedrag van kinderen met […]
Lees meer >>
19.12.2022Op maandag 21 november 2022 heeft het eerste webinar plaatsgevonden, speciaal voor ouders van een kind met de ziekte van Batten, NCL3. Dit eerste webinar voor ouders is zeer geslaagd. Tijdens deze avond zijn twee sprekers aan het woord geweest. Eerst vertelde Dr. Peter van Hasselt, kinderarts metabole ziekten van het WKZ Utrecht, over het […]
Lees meer >>
15.12.2022Nog 21 dagen wachten, maar dan is het voor Team Beat Batten eindelijk zover; de start van de ScanCoveryTrial 2023. ScanCoveryTrial 2023 “De ScanCoveryTrial gaat in één week tijd kris kras door het prachtige Scandinavië. Tijdens deze week rijden we ruim 7.000 kilometer en dat onder omstandigheden met veel sneeuw, ijs en temperaturen welke kunnen […]
Lees meer >>
06.12.2022DVJ Insights is een ambitieus, innovatief en snelgroeiend marketingonderzoeksbureau gevestigd in Nederland, het Verenigd Koninkrijk, Duitsland en Zweden. We werken met meer dan 80 mensen vanuit vier verschillende locaties voor klanten van over de hele wereld. Het team kenmerkt zich door gepassioneerde onderzoekers en consultants die zich elke dag inzetten om alles de dag erna […]
Lees meer >> 04.11.2022Graag willen wij jullie informeren over de aankondiging van het webinar namens het Expertisecentrum NCL. Vanaf najaar 2022 is het Expertisecentrum NCL van Bartiméus van plan twee maal per jaar een webinar voor ouders te organiseren. Tijdens deze webinars zullen actuele ontwikkelingen rondom wetenschappelijk onderzoek naar NCL besproken worden, naast meer praktisch informatieve thema’s. De […]
Lees meer >>
01.11.2022Hoopvolle resultaten vanuit Stanford University Al 3 jaar financiert onze stichting, samen met de Duitse NCL Stiftung fundamenteel onderzoek. Oftewel, met dit onderzoek willen we nieuwe kennis verwerven over wat er precies fout gaat in lichaamscellen van CLN3 patiënten. Van bepaalde cellen, zoals zenuwcellen, weten we al wel veel over wat er niet goed gaat […]
Lees meer >>
25.10.2022Recent bereikte ons het verdrietige nieuws dat Jurgen Verwilligen op 26 jarige leeftijd is overleden. In overleg met zijn ouders en zus plaatsen wij dit bericht. In 2020 plaatsten wij een interview met Vera over haar band met Jurgen en over de impact van de ziekte van Batten op hun gezin. Tot een paar maanden […]
Lees meer >>
21.10.2022Wat als je als jonge jongen gek bent op voetballen, je grootste wens is om bij Ajax te gaan voetballen, maar je getroffen wordt door de ziekte van Batten… Een ziekte die eerst je vermogen om te zien van je afneemt. Die zal gaan zorgen voor epileptische aanvallen. Maar ook gaat zorgen voor het afnemen […]
Lees meer >>
23.09.2022Centraal in deze campagne staat een vader die lijkt te praten tegen zijn dochter, maar al gauw blijkt dat hij hardop praat terwijl hij voor haar graf staat. Zijn dochter is veel te jong overleden aan de gevolgen van de ziekte van Batten. Een heftig en confronterend beeld beseft Ronald Jansen, voorzitter van Beat Batten, […]
Lees meer >>
21.09.2022Wat een prachtige dag hebben we beleefd afgelopen zaterdag tijdens de WOLF Rally Oss – No4. Ruim 60 unieke auto’s verzamelden zich in het park bij het Jan Cunen Museum voor een kop koffie met gebak. Na een rollende start door de Molenstraat vertrokken de deelnemers naar Fort Lent voor de heerlijke lunch. Er […]
Lees meer >>
08.09.2022Zaterdag 17 september worden 08.30 de deelnemers aan de vierde editie van de WOLF Rally Oss verwacht. Traditiegetrouw worden de route en het programma tot het laatst geheim gehouden. Over het avondprogramma kunnen we iets meer informatie delen. Maar heb je nou altijd al eens willen weten wet er op die veilingavond van WOLF Rally […]
Lees meer >>
24.07.2022De Nijmeegse Vier (drie)daagse 2022 zit er weer op, wat was het een feestje! Dit was het eerste jaar weer dat de Nijmeegse Vierdaagse door kon gaan. Zoals we allemaal weten was het op de eerste dinsdag van de Vierdaagse zo warm, dat de organisatie besloot deze eerste wandel dag te annuleren. De lopers van […]
Lees meer >>
23.07.2022Over circa 8 weken is het zover, de WOLF Rally Oss No4 – edition 2022 gaat dan van start. De aanmeldingen lopen binnen en de grid staat al aardig vol. Deze toffe rally vraagt ook in 2022 aandacht voor Beat Batten. En met jouw deelname en (of) sponsoring draag jij bij aan hoopgevend onderzoek naar […]
Lees meer >>
19.07.2022Country Festival in de Kiepe in Nieuwe Pekela Het country festival Country Music Beat(s) Batten in de Kiepe, Nieuwe Pekela van zaterdag 18 juni, welke hier voor de tweede keer georganiseerd werd, was opnieuw een groot succes. De opbrengst van dit benefiet concert gaat naar Beat Batten voor de financiering van hoopgevend onderzoek naar deze […]
Lees meer >>
15.07.2022Aanstaande dinsdag is het dan eindelijk weer zover, dan is de start van de Nijmeegse Vierdaagse 2022. Team Beat Batten is er klaar voor, met maar liefst 9 sponsoracties gaat dit topteam hun Vierdaagse lopen. Adelle, Anouk, Daan, Els, Guus, Judith, Leon, Lisa en Yvette én natuurlijk jullie wandelmaatjes, wij wensen jullie een te gekke […]
Lees meer >>
13.07.2022Gister was Koos Janssen aanwezig bij de Ondernemer XL. In dit interview vertelde hij over de ziekte van Batten, de impact ervan maar ook over de noodzaak om bewustwording over Batten te creëren. Gasten van het programma ontvingen een Pleun’s regenboogijsje en de regenboogsokken. Bekijk of luister hier het programma, het interview met Koos zit […]
Lees meer >>
13.07.2022CBS De Oase uit Twello haalt met drukbezochte Beat Batten Markt een mooi bedrag op voor het goede doel Wat begon met een spreekbeurt over Beat Batten en het Regenboogijsje, eindigde in een markt met meer dan 70 initiatieven voor de stichting Beat Batten… Op woensdag 15 juni heeft CBS De Oase uit Twello een […]
Lees meer >>
21.06.2022Van 5 tot en met 11 juni vond de derde digitale collecteweek voor Stichting Beat Batten plaats. In deze week deelden wij indrukwekkende interviews over kinderen met de ziekte van Batten, over de impact van deze ziekte en hun toekomstdromen. Deze toekomstdromen zullen niet uitkomen zolang er geen behandeling beschikbaar. Wil je al deze verhalen […]
Lees meer >>
18.06.202212 juni 2022 vond er een geslaagde motortoertocht voor Beat Batten plaats. Deze werd georganiseerd door Gerwin Koopsen in samenwerking met motorclub Keizer Karel. Het was al gezellig voor de start, verzamelen was vanaf 9.00 uur en voor 9.30 waren de meeste rijders wel binnen. Inschrijven kon bij Thea en eventueel de navigatie laden werd […]
Lees meer >>
11.06.2022Guido Koolen en Eva Brouwer kwamen dankzij de scholenactie van Eva haar opleiding, Young Talent Academy Nijmegen, in aanraking met Beat Batten. Het doel van die actie om zoveel mogelijk geld voor Beat Batten in te zamelen, is nu ook hun doel. Guido: “Wij vinden het belangrijk dat er veel aandacht voor de ziekte […]
Lees meer >>
11.06.2022Kelvin is 17 jaar, hij wilde later graag profvoetballer worden, maar door de gevolgen van de ziekte van Batten kan hij niet meer voetballen.
Lees meer >>
10.06.2022Gerwin Koopsen woont in Wijchen en zet zich sinds december 2015 als regioambassadeur in voor stichting Beat Batten. ‘Mijn droom is dat deze ziekte niet meer zal voor komen."
Lees meer >>
10.06.2022Rocco (13) wil later zanger, danser en acteur worden. Of anders profvoetballer of ondernemer. Toch zal hij dit nooit worden, omdat hij jong zal overlijden aan de gevolgen van de ziekte van Batten.
Lees meer >>
09.06.2022De ziekte van Batten is een zeldzame ziekte, wat als gevolg heeft dat deze ziekte én de impact hiervan voor velen onbekend zijn. Daarom is het van belang om steun te krijgen van vrijwilligers én ambassadeurs.
Lees meer >>
09.06.2022Jimmy (25) heeft een oom die bij de brandweer werkt en wilde zelf ook altijd brandweerman worden. Maar door de ziekte van Batten kan dat niet en zal hij jong overlijden.
Lees meer >>
08.06.2022Anne heeft een logeerhuis waar ook kinderen met de ziekte van Batten komen logeren. Ook biedt ze begeleiding voor kinderen en jongeren met een beperking. “Het is lastig om vanaf de zijlijn zoveel verdriet te zien bij liefdevolle gezinnen.”
Lees meer >>
08.06.2022Roel is nu 16 en wil directeur van de Efteling worden, of dj. Toch zal hij dat nooit worden, als gevolg van de ziekte van Batten. Angst voor de toekomst Maaike (moeder van Roel): “Tot aan groep 1 merkten we niks aan Roel. De eerste jaren met hem waren heerlijk geweest, het is zo’n […]
Lees meer >>
07.06.2022Mike is nu 24 jaar oud en eet net als iedereen graag ijsjes. Maar omdat hij de ziekte van Batten heeft, zal hij niet oud worden. Zijn broer Berry overleed in 2017 op 23-jarige leeftijd aan de ziekte.
Lees meer >>
06.06.2022Peter van Hasselt en Willemijn Kuper doen allebei in het Wilhelmina Kinderziekenhuis onderzoek naar de ziekte van Batten. ‘Je wil niet de boodschap aan ouders brengen dat hun kind jong gaat overlijden.’
Lees meer >>
06.06.2022Gerwin (7) wil later een superheld worden, en het liefst de Hulk. Hij speelt graag met zijn vriendjes, maar door de ziekte van Batten kan hij steeds minder meedoen.
Lees meer >>
05.06.2022Estelle is 13 jaar oud en wil graag in een restaurant werken, of in een kledingwinkel. Toch zal zij dat nooit kunnen als gevolg van de ziekte van Batten.
Lees meer >> 05.06.2022De ziekte van Batten, de klap, het besef en de toekomst. Wat als je te maken krijgt met de diagnose van de ziekte van Batten. In deze documentaire zie je de impact en de gevolgen van de ziekte van Batten.
Lees meer >>
30.05.2022Stichting Beat Batten is per 1 mei gaan samenwerken met dr. Margriet Groot-Huisman, waarmee de stap is gezet naar een eigen wetenschappelijke adviesraad. Deze was er tot nu toe nog niet.
Lees meer >>
29.04.2022Door drs. Willemijn Kuper (arts-onderzoeker) en dr. Peter van Hasselt (kinderarts metabole ziekten) 9 juni 2022 is het International Batten Disease Awareness Day. Een belangrijke dag voor aandacht voor de ziekte van Batten! Waarom is onderzoek naar Batten zo belangrijk? De ziekte van Batten is een slopende ziekte waarbij een kind dat ogenschijnlijk gezond geboren […]
Lees meer >>
28.04.2022Met Snelle als hoofdsponsor speelt Go Ahead Eagles zondag 1 mei tegen Vitesse eenmalig in deze prachtige tenues. Na de wedstrijd worden de shirts ook nog geveild!
Lees meer >>
21.04.2022Blog van Helen Roessler, postdoctoraal onderzoeker bij het Wilhelmina Kinderziekenhuis in Utrecht Update over het en zebravismodel voor de ziekte van Batten Helen Roessler houdt zich als postdoctoraal onderzoeker bij het Wilhelmina Kinderziekenhuis in Utrecht bezig met het onderzoek naar de ziekte van Batten onder begeleiding van Peter van Hasselt en Gijs van Haaften in […]
Lees meer >>
15.04.2022Pleun (8) en Vigo (7) hebben hand in hand de IJsselloop kidsrun 2022 gelopen. Wat dit bijzonder maakt is dat Pleun de ziekte van Batten heeft en blind is. Pleun en Vigo hebben elkaar geen moment los gelaten en samen hebben ze elkaar naar de eindstreep geholpen.
Lees meer >>
05.04.2022Voor één dag VIP: Stichting Happy Smile bezorgt gezinnen met een ernstig ziek kind, zoals de ziekte van Batten, graag een geheel verzorgde VIP-dag of weekend op een circuit in Nederland, Duitsland of België. Gezinnen kunnen zich kosteloos aanmelden.
Lees meer >>
01.04.2022Digitale collectanten gezocht! Kom jij ons team van digitale collectanten versterken? Help jij op een veilige manier mee tijdens onze digitale collecte week van zondag 5 t/m zaterdag 11 juni? Meld je aan als collectant en zamel digitaal geld in vanuit jouw eigen veilige omgeving voor financiering van onderzoek naar de Ziekte van Batten. Stichting […]
Lees meer >>
27.03.2022Word net als Erik de Zwart digitaal collectant! 9 juni is het International Batten Disease Awareness Day. Op deze dag vragen we extra aandacht voor de ziekte van Batten en creëren we meer bewustzijn. In de week rond 9 juni, van 5 tot 11 juni, organiseren wij onze digitale collecteweek. Waar mogelijk organiseren […]
Lees meer >>
17.03.2022Anja en Yvonne zijn hechte vriendinnen. Anja heeft een zoon, Rick, met de ziekte van Batten. Yvonne vertelt over de impact van deze ziekte en hoe deze ook de omgeving diep raakt.
Lees meer >>
08.03.2022Het AD sprak met Rocco (13) en Addy (vader van Rocco) over de zeldzame ziekte van Batten waar Rocco aan lijdt. Rocco was 8 toen de diagnose gesteld werd. Hij is nu 13 en sinds een paar jaar blind. Bekijk de korte indringende film die het AD gemaakt heeft.
Lees meer >>
18.02.2022In alweer het 3e blog van Helen Roessler, postdoctoraal onderzoekster bij het Wilhelmina Kinderziekenhuis in Utrecht, vertelt zij over de voortgang in het onderzoek naar de ziekte van Batten met de zebravis als onderzoeksmodel.
Lees meer >>
11.01.20222021 was een jaar dat veelal door Covid werd bepaald. Hierdoor gingen helaas veel evenementen/acties niet door zoals de Nijmeegse Vierdaagse, de Zevenheuvelenloop, de Dam tot Damloop etc. Dat betekende een flinke domper voor Beat Batten.
Lees meer >>
19.11.2021Vandaag gebruiken wij voor een terugblik op de WOLF Rally Oss – No3. Zaterdag 11 september vond de 3de editie van deze toffe rally plaats! Onze eigen Roel vlagte maar liefst 85 bijzondere auto’s over de start in de Molenstraat voor het pand van WOLF Herenmode. Bij Gallerie Aalderink werden de deelnemers ontvangen met koffie […]
Lees meer >>
17.11.2021Op zaterdag 8 januari 2022 zal Teuge runs 4 life plaatsvinden. In samenwerking met Ontbijthotel De Slaapfabriek, AV34 & Algemeen Belang Teuge wordt Teuge runs 4 live @theairport georganiseerd. Dit jaar vindt deze jaarlijks terugkerende sponsorloop plaats op vliegveld Teuge. Op deze bijzondere locatie zal de landingsbaan verlicht zijn terwijl de hardlopers zich inzetten voor […]
Lees meer >>
29.10.2021No Time to Die voor Beat Batten 007 oktober was dé dag dat de Ronde Tafel Oss een benefietavond in James Bond stijl voor Beat Batten organiseerde. Na een heerlijk diner bij De Nieuwe Wereld in Oss werden we vanaf 20.00 bij Kinepolis in Oss ontvangen door twee Bond girls met een heerlijk drankje en […]
Lees meer >>
22.10.2021Lees hier het verslag dat is geschreven door de BrandNewDay Foundation over de Family Fun Day 2021 – Superhelden Helaas kon in 2020 de Family Fun Day niet doorgaan vanwege Corona, maar in oktober 2021 stonden alle seinen gelukkig op groen! Op 2 oktober was het dan eindelijk zover: de 20ste editie van de Family […]
Lees meer >>
14.10.2021Op 14 oktober is het World Sight Day, de Dag van het Zicht, om de impact en gevolgen van het zichtverlies onder de aandacht te brengen. Batten patiënten raken het zicht als eerste kwijt en daarom staat Stichting Beat Batten stil bij deze dag. Door het zichtverlies komen deze kinderen voor het eerst in aanraking […]
Lees meer >>
22.09.2021Facebook verhuisbericht! Lieve Facebook-vrienden en volgers! Door omstandigheden zijn wij naar een andere Facebookpagina verhuist. Vanaf nu zullen wij jullie via deze nieuwe pagina op de hoogte houden! Verhuizen jullie met ons mee naar onze nieuwe pagina? Door onze nieuwe Facebookpagina te liken en te volgen, mis je niets van onze berichten! Zien we jullie daar?
Lees meer >>
31.08.2021Dementie overkomt niet alleen ouderen. Roel, de kleinzoon van Cor en Marian Jansen, heeft de zeldzame ziekte van Batten. Gelukkig kunnen ze hem nog altijd blij maken met de modeltrein in de achtertuin. ‘Je kleinkind liefde geven is het enige wat je kunt doen’, vertellen ze in MAX Magazine van omroep MAX. ❤️ Cor en […]
Lees meer >>
08.07.2021Het zomerfeest van basisschool de Kring in Haarlem vond op 25 juni plaats. Het thema was ‘Zonder wintersport geen leuke zomer’. Wij hebben vernomen dat het een ontzettend gezellig en geslaagd zomerfeest is geweest. De bedenkers van dit thema mochten het goede doel kiezen dat aan het zomerfeest gekoppeld zou worden. Zij kozen voor Beat […]
Lees meer >>
14.06.2021Hierbij presenteren we jou deze trailer van een documentaire die gaat over patiëntjes en hun families. Drie vaders verbonden aan de stichting doen hun verhaal. Alle 3 ondernemer, alles leek maakbaar, maar toen ineens niet meer. Deze 3 musketiers zoals ze binnen de stichting genoemd worden, knokken voor een behandeling om hun kind te redden, […]
Lees meer >>
12.06.2021Bonusbroer Ik heb 4 broertjes: 3 halfbroers en 1 bonusbroer en die bonusbroer is Rocco. Ik was net 5 en hij net 3 toen mijn moeder en Rocco’s vader Addy verliefd op elkaar werden. En zelfs nog vóórdat zij dat aan elkaar durfden te vertellen, noemde Rocco mij al zijn zus. Niet erg lang daarna […]
Lees meer >>
12.06.2021Ik was 22 jaar en nog volop aan het ontwikkelen in de zorg, toen ik 'haar' voor het eerst ontmoette. Ik had toen nog geen idee wat voor belangrijke rol ik in haar en zij in mijn leven zou nemen. Nu ben ik 34 jaar en moeder van twee en ken ik "haar" langer dan mijn vriend.
Lees meer >>
11.06.2021Het vrienden- en partnerplan van Stichting Beat Batten. Vlak voordat in 2020 de Corona pandemie Nederland stil legde, hadden wij ons vrienden- en partnerplan uitgeschreven en waren wij als stichting klaar om de zakelijke markt om hulp te vragen. Veel van de donaties die wij binnen kregen waren afkomstig uit evenementen en acties. Wij zijn […]
Lees meer >>
11.06.2021Ik groeide op in Venray met mijn ouders en mijn vijf jaar jongere zusje Kitty. We vormden een heel gelukkig, warm en stabiel gezin. Op de kleuterschool bleek bij de gebruikelijke oor- en oogtesten dat bij Kitty haar ogen niet helemaal goed waren. Kitty werd naar de oogarts gestuurd. Dat was het begin van een […]
Lees meer >>
10.06.2021Voetballen en training geven was vroeger al mijn hobby en dat het nu mijn baan is geworden is prachtig. Het mooiste vind ik het als jonge spelers vol met passie en spelplezier aan het voetballen zijn en dat je de ontwikkeling ziet bij de kinderen. In 2012, ik was toen 23 jaar, werd ik gevraagd […]
Lees meer >>
10.06.2021“Heel kort door de bocht: Jurgen heeft gewoon pech gehad, of ik heb heel veel geluk gehad! Jurgen heeft de ziekte van Batten, een zeldzame ziekte. Ik ben kerngezond geboren en ben nog steeds gezond. Maar mijn grote broer werd gezond geboren en al vrij snel ging zijn gezondheid achteruit en dat blijft zo. Want Jurgen wordt nooit meer beter.
Lees meer >>
09.06.2021Erik de Zwart zet zich in tegen kinderdementie! In de afgelopen jaren ben ik bij meerdere evenementen voor Stichting Beat Batten betrokken geweest. Altijd met het doel geld in te zamelen om onderzoek naar de ziekte van Batten te financieren. Toen ik vorig jaar benaderd werd om mee te doen aan de eerste digitale collecteweek […]
Lees meer >>
09.06.2021Met ingang van 9 juni – International Batten Disease Awareness Day – gaan de Stichting Beat Batten en het Wilhelmina Kinderziekenhuis nauwer samenwerken in hun strijd tegen Batten. Op die manier kan nog meer onderzoek worden gedaan naar ontwikkeling en behandeling van de ziekte. “Ik ben heel trots op het werk van arts-onderzoeker Willemijn Kuper […]
Lees meer >>
08.06.2021Bram (14) over zijn broer Rick (13) “Als baby was Rick niet ziek. Wel was hij nog wel klein toen hij al een bril droeg. Toen Rick in groep 3 zat, ging hij naar een andere school waar hij speciaal onderwijs zou krijgen. Ik hoopte dat hij daar vriendjes zou maken, want ik deed eigenlijk […]
Lees meer >>
08.06.2021De Wild en Gabbag, “We’re in this together” Zowel de kunstenaar (Ruud de Wild) als de organisatie (Gabbag) doen belangeloos aan het project mee, om zoveel mogelijk geld in te zamelen om onderzoek naar de ziekte van Batten te financieren. Erik de Zwart, ambassadeur Stichting Beat Batten: “Beat Batten werd de kans geboden om een […]
Lees meer >>
07.06.2021“Hanspeter had de diagnose; de ziekte van Batten-Spielmeyer-Vogt, tegenwoordig de ziekte van Batten genoemd. Ik had nog nooit van deze ziekte gehoord. Maar dat kon ook wel kloppen. Het was en is immers een zeer zeldzame stofwisselingsziekte. Een stofwisselingsziekte waarvoor toen én nu nog steeds geen medicijn of behandeling beschikbaar is. Het stond vast; met […]
Lees meer >>
04.06.2021Met trots kunnen wij jullie laten weten dat wij op de steun van een nieuwe ambassadeur mogen rekenen. Met ingang van vandaag is zangeres Patricia van Haastrecht ambassadeur van Stichting Beat Batten. Recent kunnen jullie Patricia gezien hebben in de finale van het programma We Want More.
Lees meer >>
25.03.2021Ons bereikte het verdrietige nieuws dat Hiba Moussaoui op 14 maart onverwacht in haar slaap is overleden. Hiba is 21 jaar oud geworden. Vorig jaar tijdens de digitale collecteweek 2020 publiceerden wij dit bericht van Malika, Hiba’s moeder waarin zij vertelde over Hiba, over de diagnose en het leven met Batten. Vlak voor Hiba’s overlijden […]
Lees meer >>
18.03.2021Als vaste donateur kun je in aanmerking komen voor belastingvoordeel bij periodieke giften. Een periodieke gift in geld is een schenking die voor de duur van ten minste 5 jaar plaats vindt. Om voor belastingvoordeel in aanmerking te komen wordt er een overeenkomst gesloten. Vanaf het moment dat de overeenkomst in gaat is de periodieke […]
Lees meer >>
10.03.2021Als je op welke manier dan ook met de ziekte van Batten te maken krijgt, komen er ontzettend veel vragen op je af. Medische termen vliegen om je oren en dat terwijl je eerder van het grotendeel van deze termen nog nooit eerder gehoord had. De ziekte van Batten wordt in het Nederlands ook wel […]
Lees meer >>
26.02.2021In samenwerking met onze Duitse partner stichting, de NCL stiftung in Hamburg financieren we het vervolgonderzoek van Monther Abu-Remaileh. Daarom vond vrijdag 5 februari de eerste online meeting plaats over de updates van het onderzoek van Monther. Op de foto zien jullie linksboven Herman van der Putten (NCL Stiftung), rechtsonder Frank Stehr (NCL Stiftung), linksonder […]
Lees meer >>
12.02.2021Boswachter Tim, bekend geworden van het kinderprogramma Beestenbrigade van KRO-NCRV, is ambassadeur geworden van stichting Beat Batten, de stichting die onderzoek financiert naar de ziekte van Batten, een dodelijke vorm van kinderdementie. Tim over zijn ambassadeurschap: “ik ben gek op kinderen, het is daarom ook zo leuk een kinderprogramma te presenteren. Met het enthousiasme van […]
Lees meer >>
08.02.2021Speel jij mee in de vriendenloterij? Wist je dat je jouw deelname aan Stichting Beat Batten kunt koppelen? Bij de vriendenloterij kun je aangeven dat jij voor Beat Batten speelt. Daarmee gaat in 2022 40% van het deelname bedrag naar Stichting Beat Batten. En dat geld… dat kunnen wij goed gebruiken om onderzoek naar de […]
Lees meer >>
25.11.2020De IJsprofessor van Onwijs Lekker IJs uit Nijmegen zet zich in voor stichting Beat Batten. Onwijs Lekker IJs maakt ambachtelijke en verantwoorde fruitijsjes! ‘Sinds dit jaar is Onwijs Lekker IJs ambassadeur voor Stichting Beat Batten! Met als gezamenlijk doel om geld in te zamelen voor onderzoek naar therapie voor behandeling of genezing van deze vorm […]
Lees meer >>
04.11.2020Online shoppen voor Beat Batten? Dat kan! En wel zonder dat dit jou geld kost! Ga voor het online shoppen eerst naar de pagina van doelshop, kies stichting Beat Batten als goed doel en selecteer jouw favoriete webshop. Een paar bekende voorbeelden van grote webshops die bij doelshop zijn aangesloten zijn; Bol.com, Wehkamp en Coolblue. […]
Lees meer >>
20.10.2020Het UMCU heeft een artikel over het proefschrift van Willemijn gepubliceerd. ‘Dementie op kinderleeftijd, met een overlijden voor het 25ste levensjaar tot gevolg. Dat is in één zin de ziekte van Batten. Veel is er nog onbekend over deze ernstige zeldzame stofwisselingsziekte. In haar promotieonderzoek is arts-onderzoeker Willemijn Kuper er in geslaagd enkele blinde vlekken […]
Lees meer >>
12.08.2020Helaas heeft ons het verdrietige nieuws bereikt dat Warner den Hertog is overleden. Zijn ouders Laura en Gijsbert den Hertog schreven onze voorzitter Ronald Jansen het volgende bericht: Lieve familie en vrienden, Vanmorgen 5 augustus 2020 hebben wij onze zorg voor en liefdevolle toewijding aan Warner overgedragen aan de veilige handen van God. Zijn laatste vier […]
Lees meer >>
14.06.2020Moeder Joke vertelt: “Toen Daphne (nu 12 jaar) in groep 1 van de basisschool zat merkten wij dat ze niet mee kon komen binnen het regulier onderwijs. Ik had als moeder sterk het gevoel dat ze hier niet op haar plek zat. Ik heb er voor gevochten om haar op het speciaal onderwijs te krijgen […]
Lees meer >>
13.06.2020Wat is Batten? Dat is een vraag die veel gesteld wordt. Daarom een toelichting op Batten vanuit verschillende ervaringen. Aan het woord; Prof. Dr. M.M. (Mies) van Genderen, oogarts Bartiméus Als oogarts bij Bartiméus zie ik vaak als eerste de kinderen die slechter zijn gaan zien door de ziekte van Batten. Kinderen die een paar maanden […]
Lees meer >>
12.06.2020Nadat Evelien te horen kreeg dat haar dochter Pleun de ziekte van Batten had, voelde ze de behoefte om van zich af te schrijven. Ze kocht een boek met een gouden randje, net als t leven van Pleun. Op deze manier zou elk verhaal, hoe verdrietig ook, toch een gouden randje hebben. Ze deelt sommige […]
Lees meer >>
11.06.2020Tijdens deze collecteweek stellen wij jullie graag voor aan een aantal van onze collectanten. Niemand kan beter onder woorden brengen waarom deze collecte zo belangrijk is, als ouders van kinderen met Batten. Corinne Vollebregt is de moeder van Jake. “Jake vond het altijd leuk om te fietsen en nog steeds vraagt hij aan mama wanneer […]
Lees meer >>
10.06.2020Tijdens de collecteweek stellen wij jullie graag voor aan een aantal van onze collectanten. Niemand kan beter onder woorden brengen waarom deze collecte zo belangrijk is als de ouders van kinderen met Batten. Evelien en Koos zijn trotse ouders van Pleun. Als Pleun wat slechter gaat zien, denken we eerst nog aan een brilletje. Bij […]
Lees meer >>Laad meer berichten
Meld je aan en blijf op de hoogte van nieuws, updates en acties van Beat Batten!