Doneer met Tikkie
03.04.2020

Oproep van BrandNewDay

BrandNewDay gaat dit jaar internationaal! Dit jaar komt er ook een gezin uit Pakistan naar de Family Fun dag. Om hen deze fantastische dag net zo te laten beleven als iedereen, lijkt het ons zo leuk om op onze dag een vrijwilliger te hebben die Urdu of Punjabi (moedertaal in Pakistan) spreekt en Engels of Nederlands. […]

Lees meer >>
17.03.2020

Update vanuit Stichting Beat Batten omtrent acties en evenementen

Beste betrokkenen, Vanuit Stichting Beat Batten ook een korte update over hoe wij om gaan met het coronavirus, wij volgen alle richtlijnen van het RIVM op. In deze lastige periode, waarin de gezondheid van eenieder voorop staat blijven wij als stichting actief en open. Dit betekent dat wij vanuit huis alle communicatie en acties oppakken […]

Lees meer >>
13.03.2020

Arts Performance Week – British school in the Netherlands

Een mooi initiatief van The British School in the Netherlands. De arts performance week start 23 maart en gedurende deze week zamelen zij geld in voor Stichting Beat Batten. Wil jij deze actie steunen? Klik hier voor meer informatie.

Lees meer >>
11.03.2020

Strike against Batten

Gooi een ‘Strike against Batten’! Op woensdag 25 maart organiseert de Deventer Buitensociëteit een benefietavond voor de Stichting Beat Batten. Deze zeer zeldzame ziekte is een progressieve en dodelijke stofwisselingsziekte bij kinderen. Op dit moment is er nog geen genezing mogelijk, maar ook wij willen ons inzetten om geld in te zamelen voor het zo […]

Lees meer >>
01.03.2020

Joss Stone over Batten

Deze video van Joss Stone Foundation over de NCL stiftung is het kijken meer dan waard! Steun jij Stichting Beat Batten om onderzoek naar Batten te financieren? En daarmee Batten kinderen een toekomst te geven?

Lees meer >>
28.02.2020

Eveliens dochter heeft de progressieve ziekte van Batten – Linda.nl

Evelien Janssen-Musch vertelt het verhaal over Pleun (6) en de ziekte van Batten op LINDA.nl #Batten #BeatBatten #Battendisease #ziektevanbatten #kinderdementie #familieverdriet

Lees meer >>
21.02.2020

Iedereen kan deelnemen aan de Buddy Obstacle Run, heb jij je al aangemeld?

Iedereen kan meedoen aan de Buddyrun; jong, oud, getraind, ongetraind, met én zonder handicap. Ook kan iedereen die meedoet aan de Buddyrun een sponsoractie aanmaken om zo de kinderen die de ziekte van Batten hebben een kans op een behandeling te geven. Zonder onderzoek, hebben zij geen toekomst. Klik hier om jouw actie aan te maken.

Lees meer >>
12.02.2020

Beat Batten storytelling

Vorige week maakten wij nieuwe foto’s voor onze storytelling. In aanvulling op de mooie beelden die wij al gebruiken van Daphne, Mike en Donny, zullen jullie op korte termijn onder andere ook Rocco in de storytelling gaan zien. Vorige week werden hiervoor de foto’s van Rocco gemaakt. Het weer werkte fantastisch mee en zo gingen […]

Lees meer >>
07.02.2020

Dank aan onze ambassadeurs en vrijwilligers

Stichting Beat Batten ontvangt geen steun vanuit de overheid. Daarom zijn inzamelingsacties voor ons van groot belang. Onze stichting kent meerdere vrijwilligers en ambassadeurs die zich continue inzetten om ons te steunen. Daar zijn wij hen heel dankbaar voor! Bij het bedrijf Combex rijden al enge tijd vrachtwagens met trailers met daarop spandoeken van Beat Batten. Een […]

Lees meer >>
05.02.2020

Daphne op bezoek bij de fotograaf

Gister zagen wij het bericht over Daphne haar meest recente bezoek aan de fotograaf. Laban producties heeft  alvast een eerste foto online gedeeld. Daarbij plaatsten zij een mooie pakkende tekst die wij graag met jullie delen. De vorige keer dat Daphne bij me was kon ze nog zien, nu kwam ze met een blinde geleidestok omdat […]

Lees meer >>
31.01.2020

Nieuwsbrief 1 – januari 2020

De Beat Batten nieuwsbrief staat online! Heb jij de nieuwsbrief gemist? Via deze link kun je de nieuwsbrief alsnog lezen! Geen nieuwsbrief meer missen? Meld je dan onderaan deze pagina aan!

Lees meer >>
30.01.2020

Reminder! Vanavond Beauty avond voor Beat Batten bij Aventus

Hebben jullie vanavond tijd en zin in een heerlijke ontspannende beauty behandeling? De studenten van Aventus verzorgen een speciale beauty avond met keuze uit diverse behandelingen! De opbrengsten hiervan komen ten goede van Stichting Beat Batten. Zien wij jullie vanavond van 17.00 – 20.00 bij Aventus Apeldoorn, Laan van de mensenrechten?

Lees meer >>
28.01.2020

Donatieboxen

Steeds meer worden de Beat Batten donatieboxen ingezet en zijn er al mooie bedragen binnen gekomen. Een dank aan een ieder die donatieboxen heeft ingezet! Donatieboxen kunnen ingezet worden bij bedrijven bij de kassa, tijdens evenementen, maar ook bij verjaardagen, bruiloften en jubilea. Henk van’t Klooster werd in 2019 80 jaar oud en voor zijn […]

Lees meer >>
22.01.2020

Beauty behandelingen bij Aventus voor Beat Batten

In navolging van de eerdere actie van Aventus studenten die ruim € 700,= opbracht, zetten nu ook de studenten van de schoonheidsopleiding zich in voor Beat Batten. Donderdag 30 januari van 17.00 tot 20.00 is het mogelijk om verschillende schoonheidsbehandelingen te boeken. De opbrengsten van deze behandelingen komen allen ten goede van Stichting Beat Batten. […]

Lees meer >>
17.01.2020

Loop jij de Nijmeegse Vierdaagse 2020 voor Beat Batten?

Van dinsdag 21 tot en met vrijdag 24 juli 2020 vindt de 104de editiie van de Nijmeegse Vierdaagse plaats. De eerste vierdaagse lopers hebben al aangegeven een sponsoractie voor Stichting Beat Batten te koppelen aan hun deelname. Natuurlijk willen wij een zo groot mogelijk sponsorteam bij elkaar verzamelen om zoveel mogelijk aandacht voor de ziekte […]

Lees meer >>
14.01.2020

IJsselloop Deventer 2020

Op zondag 19 april zal de 15de editie van de IJsselloop in Deventer plaatsvinden. Wij zijn op zoek naar een team van 100 sponsorlopers die elk minimaal 100 euro aan sponsoring voor Beat Batten gaan inzamelen. Inmiddels zijn er al 31 lopers die zich hebben aangemeld. Ben jij 1 van de 100 ? Neem dan contact op […]

Lees meer >>
08.01.2020

Buddy Obstacle Run 2020

Zaterdag 27 juni 2020 vindt de derde editie van de Buddy Obstacle Run plaats. Wat deze run zo fantastisch maakt? Zowel kinderen als volwassenen, getraind of minder getraind, gehandicapt op niet, voor ieder is er een passend parcours. Gaaf toch!? Een gehandicapte deelnemer krijgt in overleg één of meerdere buddy’s toegekend tijdens de run. Zo […]

Lees meer >>
03.01.2020

Op naar een mooi 2020!

Wat zijn wij ontzettend dankbaar voor de resultaten van afgelopen jaar! Een aantal highlights; Wij ontvingen ruim 3300 donaties. Werden er ruim 120 acties aangemaakt. Ontvingen wij iets meer dan € 185.000,= aan donaties! De eerste donaties in 2020 een feit en zo is ook de eerste actie aangemaakt om samen het onderzoek naar Batten mogelijk […]

Lees meer >>
30.12.2019

Korte terugblikken op 2019 (deel 5)

Ook bij BNN/VARA is er aandacht voor de ziekte van Batten. Het petit café van VPRO en BNN/VARA organiseerde een koffieproeverij waarbij die dag de koffie gratis was, maar gevraagd werd om een donatie aan Beat Batten. Er werd die dag een bedrag van bijna € 600,= opgehaald. Maandag 23 december was op BNN/VARA een […]

Lees meer >>
27.12.2019

Korte terugblikken op 2019 (deel 4)

Een terugblik die van heel recent is, maar zeker het noemen waard! Europort Pharmaceuticals stuurt alleen digitale kerstkaarten, het bedrag dat zij hiermee besparen schenken zij aan relatief onbekende goede doelen. Dit jaar steunen zij hiermee Stichting Beat Batten en leggen zij in hun digitale kerstbericht uit wat stichting beat batten doet.

Lees meer >>
24.12.2019

Korte terugblikken op 2019 (deel 3)

Naast de scholenacties én flessenacties zagen wij ook ontzettend veel mooie initiatieven van actiestarters. Deze acties liepen uiteen van meedoen aan de vierdaagse, de buddyrun, de deventer buddy challenge, de bocotrail, de singelloop, mudmasters, het yogafestival, het benefiet voor Daphne, het benefiet in nieuwe Pekela, de motor toertocht, het rondje thermen-Bussloo, de aalterdagen en de wolf […]

Lees meer >>
20.12.2019

Actie Kappersopleiding Aventus Apeldoorn voor Stichting Beat Batten

Donderdag 19 en vrijdag 20 december 2019 organiseerden studenten van de Praktijksalon van Kappen van ROC Aventus (Apeldoorn) een actie voor Stichting Beat Batten. De volledige opbrengst  van deze twee dagen was maar liefst 732 euro. Dit bedrag wordt gebruikt voor meer onderzoek en aandacht naar de Ziekte van Batten. Namens Stichting Beat Batten en […]

Lees meer >>
18.12.2019

Korte terugblikken op 2019 (deel 2)

Ook organiseerden weer diverse mensen flessenacties bij supermarkten bij hen in de buurt. Het principe is vrij simpel; je benadert een (meer mag natuurlijk ook) supermarkt in jouw omgeving en vraag of je voor Stichting Beat Batten een emballage actie mag verzorgen. Veelal levert een dergelijke actie een bedrag tussen de € 300,= en € […]

Lees meer >>
16.12.2019

Korte terugblikken op 2019 (Deel 1)

Nog maar 15 dagen en dan is daar 2020 alweer. Maar tot die tijd nemen wij jullie nog even mee door een aantal acties van afgelopen jaar! Afgelopen jaar jaar vonden er weer meedere mooie initiatieven plaats om geld in te zamelen voor Stichting Beat Baten. Zo organiseerden diverse scholen een sponsorloop, een inzamelingsactie of […]

Lees meer >>
13.12.2019

Go Ahead Eagles publiceert artikel over Leon.

Deze week publiceerde Go Ahead Eagles uit Deventer een artikel over de actie van Leon Dijkman. Leon loopt 1902KM en laat zich sponsoren voor Stichting Beat Batten. Inmiddels heeft hij al ruim € 1.300,= ingezameld. Hier lees je het hele artikel. Wil jij de sponsoractie van Leon steunen? Dat kan via deze link.

Lees meer >>
12.12.2019

Christmas Night Rondje Thermen Bussloo

Tijdens de Christmas Night Rondje Thermen Bussloo (wandelen & hardlopen) is het mogelijk om in actie te komen voor stichting Beat Batten! Je kunt een deelnemer sponsoren die meeloopt of zelf een actie beginnen! Kijk hier voor meer informatie. Samen kunnen we ervoor zorgen dat er meer geld beschikbaar komt voor deze slopende kinderziekte, die nog geen geneesmiddel kent!

Lees meer >>
11.12.2019

Vrije markt Wamel

Recent vond de vrije markt in Wamel plaats, waar Mia, Marian en Cor ingezamelde spullen verkochten voor onze stichting. Zij haalden € 197,50 op! Dank aan iedereen die zijn of haar steentje heeft bijgedragen.

Lees meer >>
Blog Marco Borsato over ziekte Batten 04.12.2019

Marco Borsato bezoekt logeerhuis Noord-Laren en schrijft over Batten.

Recent bracht niemand minder dan Marco Borsato een bezoek aan zowel het brandwondencentrum in Groningen, als ook aan een logeerhuis in Noordlaren waar ook ‘Batten-kids’ kunnen verblijven. Wat een fantastisch initatief dat Marco hen een bezoek bracht en hier een mooi blog over schreef. Lees hier zijn blog.

Lees meer >>
Beat Batten 29.11.2019

Bocotrail 2019 Nijverdal

Afgelopen zondag vond de Bocotrail  in Nijverdal plaats en was Stichting Beat Batten het goede doel waarvoor geld werd ingezameld. Annemarie Aufderhaar steunt het initiatief en doneert de opbrengst van verkochte foto’s aan onze stichting. De foto’s zijn terug te vinden op de site van Annemarie. Onze dank aan de organisatie en medewerkers van Bocotrail, […]

Lees meer >>
Illustratie de Stentor 12.11.2019

Leon loopt 1902 KM voor Batten

Vorige week maakte Leon een sponsorpagina aan, hij gaat 1902 KM lopen en laat zich sponsoren voor Batten. Inmiddels heeft hij al ruim € 900,= ingezameld. Het artikel dat de Stentor hierover plaatste kun je hier lezen. Wil jij Leon sponsoren om zijn doelbedrag van € 1902,= te behalen, of nog beter… te overschrijden? Dat […]

Lees meer >>
Doelshop.nl 07.11.2019

Gratis doneren aan Beat Batten

Gratis doneren aan Beat Batten. Shop je wel eens online? Als je dit voortaan via beatbatten.doelshop.nl doet, kun je gratis doneren aan ons doel zonder dat het je iets extra’s kost! Je kunt alle producten zoeken en vergelijken van alle grote webshops (Bol.com, Wehkamp, Coolblue, Mediamarkt enz). Het product koop je uiteindelijk in de webshop zelf. […]

Lees meer >>
Donatiebox Beat Batten 06.11.2019

Beat Batten Donatieboxen

Sinds korte tijd hebben wij mooie donatieboxen die bij verschillende ondernemers geplaatst zijn of in de komende periode nog geplaatst worden. De donatieboxen hebben wij via de ideeenbusshop afgenomen. Middels mooie sponsoring van RKP-18 en Drukkerij Bout  zijn de donatieboxen in huisstijl van Stichitng Beat Batten aangekleed. Wij zijn blij met het resultaat en zien nu al dat de […]

Lees meer >>
Minirouwauto 05.11.2019

Een bijzondere gift van minirouwauto.nl

Afgelopen week ontvingen wij een bijzondere gift van minirouwauto. Zij hebben 1 van de 2 kinderrouwauto’s in Nederland. Bij de inzet van de minirouwauto doen zij altijd een schenking aan het goede doel welke nabestaanden kunnen kiezen. Stichting Beat Batten is een van de goede doelen waaruit gekozen kan worden. Minirouwauto dank jullie wel voor […]

Lees meer >>
Illustratie nieuwe website Beat Batten 23.10.2019

Nieuwsbrief

Vorige week is onze nieuwsbrief verzonden, ben jij nog niet aangemeld voor de nieuwsbrief maar wil je deze nog wel lezen? Dat kan via deze link. Wil je vanaf nu geen nieuwsbericht meer missen? Schrijf je dan hier in, scrol naar onderaan de pagina en geef het mailadres door waar jij de berichten op wilt […]

Lees meer >>
18.10.2019

De eerste editie van Wolf Rally Oss

Het is alweer bijna 2 weken geleden dat de eerste editie van Wolf Rally Oss plaats vond. De foto’s zijn op verschillende plaatsen terug te vinden; op de website van Beat Batten is een compilatie van de foto’s geplaatst. Maar op de website van Ronald Goudberg zijn alle foto’s van deze geslaagde dag terug te […]

Lees meer >>
Logo Wolf Rally met auto 02.10.2019

Wolf Rally Oss

De meeste voorbereidingen zijn inmiddels klaar, de laatste puntjes worden op de welbekende i gezet en dan is het bijna zover… De eerste editie van de Wolf Rally in Oss van aanstaande zaterdag komt steeds dichterbij! Wil je weten waar je deze te gekke auto’s kunt tegen komen? Het programma is als volgt; Programma; 09.00 […]

Lees meer >>
Medewerker gezocht 28.09.2019

Vacature office medewerker

Ben jij of ken jij onze nieuwe collega? Wij zijn op zoek naar een office medewerker! Bijgaand tref je de vacaturetekst! Help jij ons mee zoeken?

Lees meer >>
26.09.2019

Team DVJ Insights

Afgelopen weekend kwamen de eerste teamleden van DVJ Insights in actie, tijdens de Mudmasters. Team DVJ Insights heeft bij elkaar al bijna € 5.000,= opgehaald voor stichting Beat Batten. Naast deelname aan Mudmasters zijn er ook teamleden die begin oktober in actie komen tijdens de Singelloop. Team DVJ Insights, dank jullie wel! Jullie zijn super […]

Lees meer >>
Amicus Therapeutics 25.09.2019

Mooie sponsoring Young Investigator Symposium

In samenwerking met NCL Stiftung (duitsland) organiseren wij het 5de Young Investigator Symposium dat dit keer in Nederland zal plaatsvinden. Van 27 t/m 29 oktober zullen promovendi en jonge onderzoekers naar dit symposium komen. Ons doel van dit symposium is om jonge promovendi en onderzoekers die betrokken zijn bij NCL3/Batten bij elkaar te brengen omdat onderzoek […]

Lees meer >>
22.09.2019

De eerste aanmeldingen voor de Wolf Rally in Oss zijn al binnen!

De eerste aanmeldingen voor de eerste Wolf Rally Oss zijn al binnen! Er staan al aardig wat mooie auto’s in de deelnemerslijst opgenomen. Onderweg is er een lekkere lunch en aansluitend een heerlijek barbeque. Meldt jij je aan? Er is ruimte voor 50 auto’s, aanmelden kan nog via deze link, maar wacht niet te lang! Stichting […]

Lees meer >>
Meadow Fest 20.09.2019

Opnieuw plaatst Nieuwsblad Stedendriehoek een mooi artikel

Volgende week vindt hét Meadow fest plaats op het Deventer Stadsstrand. Nieuwsblad de stedendriehoek heeft een mooi artikel hierover geplaatst. Wil jij het hele artikel lezen? Klik dan hier. Er worden op 29 september diverse activiteiten georganiseerd. Het belooft een waanzinnig gezellige dag te worden. Extra goed nieuws is dat die dag sponsorgelden voor Stichting Beat […]

Lees meer >>
16.09.2019

‘Rondje voor goed doel’

Afgelopen vrijdag heeft het nieuwsblad stedendriehoek een artikel geplaatst over het ‘rondje Bussloo en het goede doel dat daaraan hangt; stichting Beat Batten. Lees hier het hele artikel. Inmiddels zijn de eerste acties aangemaakt. Loop jij het rondje Bussloo ook? Maak dan hier jouw actie aan om onze Batten kids te steunen. Wil jij het […]

Lees meer >>
Logo Wolf Rally met auto 11.09.2019

Inschrijven voor Wolf Rally Oss voor Stichting Beat Batten is nu mogelijk!

Op 5 oktober wordt de eerste Wolf Rally Oss georganiseerd. Deze rally staat in het teken van Stichting Beat Batten. Vanaf nu is het mogelijk om je aan te melden voor deze rally. Door deel te nemen aan de rally steun je automatisch de stichting. Maar natuurlijk is het ook mogelijk om een sponsorpagina aan […]

Lees meer >>
Man 10.09.2019

Oud-bestuurslid Rene Nierkens overleden

We hebben afgelopen weekend het trieste bericht ontvangen dat oud-bestuurslid Rene Nierkens is overleden. Rene was al enige tijd ziek maar we begrijpen dat het in een relatief kort tijdbestek toch ineens slechter met hem ging. Vanaf 2014 is Rene bij onze stichting gekomen om tot begin 2018 als penningmeester het financiële gedeelte beter neer […]

Lees meer >>
Actieplatform Batten 04.09.2019

Donatie teller heeft de 110.000 bereikt

Wat zijn wij ontzettend dankbaar en trots op alle mooie acties die voor Stichting Beat Batten zijn en worden georganiseerd! Dankzij alle effort die wij er met elkaar hebben ingestopt is de donatieteller al over de € 110.000,= heen. Een fantastisch bedrag, maar natuurlijk nog niet voldoende om het onderzoek te financieren. Wil jij ons […]

Lees meer >>
27.08.2019

De Stentor Deventer

Afgelopen weekend werd in de Stentor een artikel gepubliceerd; ‘Het leven van Evelien en Koos Janssen uit Deventer staat ineens in het teken van ‘Batten’ Voor ouders wier wereld begin juli even stil kwam te staan, zitten Koos en Evelien Janssen opvallend strijdbaar aan tafel. De meedogenloze ziekte van Batten (type CLN3) knalde zeven weken […]

Lees meer >>
21.08.2019

Interview in de Linda

In de september editie van Linda staat een mooi en aangrijpend interview met Maaike, hierin vertelt zij over de impact van Batten. Hebben jullie het artikel al voorbij zien komen? Klik hier om het interview te lezen

Lees meer >>
20.08.2019

Save the date!

Op zondag 29 september wordt in Deventer aan het Deventer stadsstrand een sportieve challenge georganiseerd in de strijd tegen de ziekte Batten. De Deventer Buddy Challenge. Deze challenge vindt plaats op het Deventer Stadsstrand en voor iedereen is het mogelijk om mee te doen aan deze challenge! In de laagdrempelige festivalsfeer doe je mee aan […]

Lees meer >>
Stagair communicatie gezocht 16.08.2019

Vacature voor communicatie stage bij Stichting Beat Batten!

Ben jij of ken jij een student die op zoek is naar een stage binnen het vakgebied online communicatie? Wij zijn op zoek naar een stagiair die zich de komende periode bezig gaat houden met de (online) communicatie voor Stichting Beat Batten. Meer informatie over de vacature tref je hier. Reacties mogen gestuurd worden naar […]

Lees meer >>
09.08.2019

Nijmeegse Vierdaagse

Inmiddels is het alweer een paar weken geleden… maar toch nemen wij jullie graag nog even mee terug naar de Nijmeegse Vierdaagse 2019 en de bijbehorende zomerfeesten op het Faberplein. Er is in die week ruim € 13.000,= opgehaald, een mooi resultaat! Daarnaast hebben wij langs de route ook een aantal wandelaars gesproken die volgend […]

Lees meer >>
Buddy Run 19.07.2019

Buddy Obstacle Run

De opbrengst van de Buddy Obstacle Run in Zutphen is bekend! Op 29 juni jl. werd in Zutphen de Buddy Obstacle Run georganiseerd. Voor het 2de jaar was Stichting Beat Batten het goede doel waarvoor geld kon worden ingezameld. Vanuit Beat Batten waren er vier Buddy teams die het helden parcours aflegden, maar daarnaast waren […]

Lees meer >>
17.07.2019

Een mooie tweede wandeldag in Beuningen

Woensdag 18 juli was de bekende roze woensdag tijdens de Nijmeegse Wandelvierdaagse. Alle ingrediënten voor een mooie dag waren aanwezig; een fijne groep vrijwilligers, mooi weer, muziek en heel veel gezellige wandelaars. Wij zijn ontzettend dankbaar voor de inzet van de vrijwilligers, sponsorlopers en de vele bezoekjes van bekenden en onbekenden! Onze wandelaars kunnen namens […]

Lees meer >>
25.06.2019

Country festival Nieuwe Pekela

Zaterdag 29 juni vond het Country Festival in Nieuwe Pekela plaats. Diverse artiesten verzorgden hun optreden. Er waren heerlijke maaltijden verzorgd en natuurlijk kon een (line-dance) dansvloer niet ontbreken. Dit festival heeft ruim tweeduizend euro opgebracht.

Lees meer >>
20.06.2019

Benefietconcert voor Daphne

Afgelopen zaterdag vond het Benefietconcert voor Daphne plaats in Oud-Zuilen. Initiatiefneemster Jacqueline van der Zee bracht jonge talentvolle muzikanten bij elkaar om dit Benefietconcert mogelijk te maken. Er is maar liefst ruim € 4.000,= ingezameld met dit mooie initiatief!

Lees meer >>

Laad meer berichten

Partners

Like, volg en deel ons!
#beatbatten

Volg Beat Batten op social media en neem een kijkje in het werk van de stichting!
Deel de berichten en help het vergoten van de bekendheid over de ziekte van Batten.