Doneer met Tikkie
Winnen voor Batten 19.11.2020

Winnen voor Batten

Winnen voor Batten wordt georganiseerd door sporttalenten; Rens, Famke, Wessel en Aniek. Zij studeren aan de HAN en organiseren dit evenement voor Stichting Beat Batten. Door de corona maatregelen hebben zij hun eerdere evenement ‘sporten in de topsport’ moeten aan passen.  Het vernieuwde evenement voldoet volledig aan de Corona voorschriften. Nu zamelen zij items van […]

Lees meer >>
Goede doelenactie H. Martinus Twello 17.11.2020

Goede doelenactie H. Martinus Twello

De goede doelenactie van de H Martinus uit Twello is in nog in volle gang. Dit jaar hebben zij ervoor gekozen om Stichting Beat Batten als goed doel onder de aandacht te brengen. Hieronder lees je het nieuwsbericht van deze basisschool over hun actie. 11 November is de naamdag van de H. Martinus, waar onze […]

Lees meer >>
Buddy Obstacle Run 2021 11.11.2020

Buddy Obstacle Run 2021

De Buddy Obstacle Run in Zutphen zou afgelopen jaar voor de derde keer plaatsvinden. Helaas heeft stichting Battle4kids deze derde editie in 2020 moeten annuleren als gevolg van de corona maatregelen. Op zaterdag 26 juni 2021 staat de derde editie van de Buddy Obstacle Run in Zutphen alsnog gepland. Onderstaand bericht heeft stichting Battle4kids afgelopen […]

Lees meer >>
online shoppen voor beat batten bij doelshop 04.11.2020

Online shoppen voor Beat Batten

Online shoppen voor Beat Batten? Dat kan! En wel zonder dat dit jou geld kost! Ga voor het online shoppen eerst naar de pagina van doelshop, kies stichting Beat Batten als goed doel en selecteer jouw favoriete webshop. Een paar bekende voorbeelden van grote webshops die bij doelshop zijn aangesloten zijn; Bol.com, Wehkamp en Coolblue. […]

Lees meer >>
fotos Wolf Rally Oss 2020 29.10.2020

Fotos Wolf Rally Oss

De foto’s van de Wolf Rally Oss 2020 zijn gepubliceerd! Om het thuiswerken even te kunnen onderbreken en na al die tijd weer dat fantastische gevoel van de ene dag in september terug te krijgen! Klik op deze link en bekijk de foto’s van onze huisfotograaf Ronald Goudberg die hij tijdens de tweede editie van […]

Lees meer >>
de Stille mega muzikale buurt bingo 27.10.2020

Bericht van de Disco Daddies

Wij ontvingen onderstaand bericht van de Disco Daddies. In juni dit jaar organiseerden zij de Stille Mega Muzikale Buurt Bingo. Hierbij werd rekening gehouden met de geldende corona maatregelen en werd er aandacht gevraagd voor Stichting Beat Batten! Lieve vrienden van de Stille Mega Muzikale Buurt Bingo! Afgelopen vrijdag was het dan zo ver, we […]

Lees meer >>
Beat Batten webshop 21.10.2020

Beat Batten webshop

De Beat Batten webshop is enige tijd geleden aan onze website toegevoegd. In de webshop zijn meerdere Beat Batten items te koop. Met elke aankoop steun je Stichting Beat Batten én draag je bij aan het mogelijk maken naar onderzoek in de strijd tegen de ziekte van Batten. Steeds vaker zien wij dat mensen onze […]

Lees meer >>
UMCU publiceert artikel proefschrift Willemijn 20.10.2020

UMCU publiceert artikel over proefschrift Willemijn

Het UMCU heeft een artikel over het proefschrift van Willemijn gepubliceerd. ‘Dementie op kinderleeftijd, met een overlijden voor het 25ste levensjaar tot gevolg. Dat is in één zin de ziekte van Batten. Veel is er nog onbekend over deze ernstige zeldzame stofwisselingsziekte. In haar promotieonderzoek is arts-onderzoeker Willemijn Kuper er in geslaagd enkele blinde vlekken […]

Lees meer >>
krachtenbundeling stofwisselingsziekten beat batten 16.10.2020

17 oktober 2020

Morgen, 17 oktober is het de dag van de krachtenbundeling tegen stofwisselingsziekten. Het doel van deze dag is om aandacht voor stofwisselingsziekten te vragen. Stofwisselingsziekten zijn zeldzaam, maar als groep hebben zo’n 10.000 gezinnen in Nederland met een stofwisselingsziekte te maken. Stofwisselingsziekten hebben een grote invloed hebben op de levens van patiënten en hun gezinnen. […]

Lees meer >>
Marathon Daphne met zes teamleden 15.10.2020

Daphne vertelt over haar marathon

Daphne vertelt over haar marathon en over haar wens voor kinderen en hun gezinnen die met Batten te maken hebben. Zondag 11 oktober om 11u klonk het startschot van de NN Marathon Rotterdam vanuit Ulvenhout en 4u18m later voltooide ik hem. Dankzij Max, Eveliene, Hanneke, Miranda, Geert, Margot, Mark, Jelle, Liselotte, Peter, Kevin, Monique, Martijn, […]

Lees meer >>
Willemijn_van_harte_gefeliciteerd 14.10.2020

Willemijn van harte gefeliciteerd!

Willemijn van harte gefeliciteerd met jouw nieuwe titel als doctor! Vanmiddag was het zover, Willemijn Kuper mocht haar proefschrift; ‘Batten Disease- Beyond the Blind Spots’ verdedigen. Via de livestream was deze verdediging te volgen. Willemijn heeft haar proefschrift én verdediging goed vorm gegeven, wat een mooi resultaat! Op naar nog veel meer mooie onderzoeken om de […]

Lees meer >>
Batten Disease Beyond the Blind Spots 13.10.2020

Batten Disease – Beyond the Blind Spots

Eerder lieten wij jullie weten dat op woensdag 14 oktober as. de verdediging van het proefschrift ‘Batten Disease – Beyond the Blind Spots’ door Willemijn Kuper zal plaatsvinden. Door de corona maatregelen is het helaas niet mogelijk om aanwezig te zijn bij deze verdediging. Wel is het mogelijk om de verdediging via de livestream bij […]

Lees meer >>
Sporten_in_de_topsport 09.10.2020

Studenten van de HAN zetten zich in voor Beat Batten

Sinds enkele weken zetten twee groepen studenten van de HAN zich in voor stichting Beat Batten. Vandaag stellen wij graag de groep jonge topsporters aan jullie voor. Hey, Wij zijn Rens van Breenen, Wessel van der Aar , Famke Boonstra en Aniek van den Aarssen van Sport4you.  Alle 4 zijn wij Topsporters op Papendal, in […]

Lees meer >>
thuismarathon_voor_Beat_Batten 07.10.2020

Daphne vertelt over haar thuismarathon

Nog 4 dagen… …en dan klinkt om 11u het startschot voor mijn thuismarathon voor iedereen die betrokken is bij de ziekte van Batten. Ik zou wensen dat er dan in plaats van het startschot een behandeling zou zijn. Voor een behandeling is onderzoek nodig en voor onderzoek weer geld. Naast geld is naamsbekendheid belangrijk zodat […]

Lees meer >>
Batten Disease Beyond the Blind Spots 29.09.2020

Verdediging proefschrift Willemijn Kuper

Beste allemaal,  Na hier jaren hard aan gewerkt te hebben, is het zover: mijn proefschrift is af! Op woensdag 14 oktober zal ik mijn proefschrift, dat ik de titel: ‘Batten Disease – Beyond the Blind Spots’ heb gegeven, verdedigen. Het proefschrift is zowel in fysieke vorm gedrukt, als digitaal gepubliceerd. Voor iedereen die graag een […]

Lees meer >>
24.09.2020

Mooie opbrengst statiegeldactie AH XL Zutphen

Nog steeds merken wij, helaas, dat het bijzondere tijden zijn. Evenementen vinden beperkt plaats en toch blijven er mooie initiatieven plaatsvinden! AH XL Zutphen organiseerde in samenwerking met de organisatie van de Buddy Obstacle Run een statiegeldactie. Hiermee hebben zij een bedrag van € 946,40 ingezameld voor onze stichting. Dit geld is hard nodig voor […]

Lees meer >>
22.09.2020

Thuismarathon in plaats van de marathon van Rotterdam

Daphne zou 5 april van dit jaar deelnemen aan de marathon van Rotterdam. Tijdens deze marathon zou zij aandacht vragen voor stichting Beat Batten. Als gevolg van de corona maatregelen is deze marathon uitgesteld en daarom besloot Daphne om zich aan te melden voor de thuismarathon van NN Running Day op 11 oktober. Van voordeur […]

Lees meer >>
17.09.2020

Deventer Buddy Challenge 2020

Afgelopen zondag vond de Deventer Buddy Challenge 2020 plaats bij Meadow in Deventer. Onder begeleiding van Tanja van trainingsstudio F.R.I.S. werkten ruim 100 sporters zich in het zweet om aandacht voor de ziekte van Batten te vragen. Samen haalden zij een bedrag op van € 14.000,=, een fantastisch resultaat. Dank je wel Tanja, Meadow, alle […]

Lees meer >>
15.09.2020

Nog even nagenieten van de Wolf Rally Oss 2020

Afgelopen zaterdag vond de 2de editie van de Wolf Rally Oss plaats. 70 bijzondere auto’s vertrokken via de Molenstraat in Oss voor de rally door het Brabantse land. Er werd geluncht bij Huize Rustoord en er was een pauze bij Classic Car Park in Boxtel. Na een rollende Finish voor Wolf herenmode in Oss vond […]

Lees meer >>
11.09.2020

Rollende start / finish tijdens Wolf Rally Oss

Morgen, 12 september is de dag van de tweede editie van de WOLF Rally Oss en net als vorig jaar is de start en de finish voor het pand van WOLF herenmode Oss in de Molenstraat. We hebben door de maatregelen vanwege het corona virus wel een iets andere invulling aan dit event gegeven. Vanaf […]

Lees meer >>
09.09.2020

Deventer Buddy Challenge 2020

Aanstaande zondag is het zover; de Deventer Buddy Challenge 2020 wordt dan georganiseerd. Trainingsstudio FRIS zal op het Deventer Stadsstrand (Meadow) samen met ruim 100 deelnemers ‘corona-proof’ sporten om aandacht te vragen voor de ziekte van Batten én om geld in te zamelen om onderzoek naar de ziekte van Batten te financieren. Er zijn voor […]

Lees meer >>
04.09.2020

Inschrijvingen voor de Wolf Rally Oss zijn gesloten

Er hebben zich 70 teams ingeschreven voor de 2de editie van de Wolf Rally Oss. Hierdoor is de inschrijving gesloten. Inschrijven voor deze editie is helaas niet meer mogelijk maar natuurlijk is de optie om te doneren en zo Beat Batten te steunen nog altijd open! Doneren kan bijvoorbeeld door één van de acties te […]

Lees meer >>
27.08.2020

Wolf Rally Oss 2020

Het kan natuurlijk zijn dat je om wat voor reden dan ook niet mee kúnt doen aan deze editie van Wolf Rally Oss op 12 september aanstaande. Dan is er nog altijd een optie om te doneren en zo Beat Batten te steunen.Dat kan bijvoorbeeld door één van de acties van onderstaande deelnemers te steunen. Door hieronder […]

Lees meer >>
26.08.2020

Deventer Buddychallenge 2020: Samen sterk voor Beat Batten

Zondag 13 september organiseert Meadow op het Deventer Stadsstrand in samenwerking met onder andere trainingsstudio F.R.I.S.  de Deventer Buddy Challenge. Tijdens deze challenge zullen deelnemers geheel corona-proof op 1,5 meter afstand van elkaar sporten. Er zijn al 24 teams die een sponsorpagina voor Beat Batten hebben aangemaakt en samen hebben zij al ruim € 3.500,= […]

Lees meer >>
Batten Disease Beyond the Blind Spots 21.08.2020

Nieuwste blog van Willemijn Kuper

Het meest recente blog van Willemijn Kuper is gepubliceerd. Onderwerp van het blog is het nieuwe onderzoek van drs. Kuper en dr. van Hasselt. Lees hier het blog.

Lees meer >>
12.08.2020

Warner den Hertog overleden

Helaas heeft ons het verdrietige nieuws bereikt dat Warner den Hertog is overleden. Zijn ouders Laura en Gijsbert den Hertog schreven onze voorzitter Ronald Jansen het volgende bericht: Lieve familie en vrienden, Vanmorgen 5 augustus hebben wij onze zorg voor en liefdevolle toewijding aan Warner overgedragen aan de veilige handen van God. Zijn laatste vier maanden […]

Lees meer >>
08.07.2020

Wetenschappelijk onderzoek

Wetenschappelijk onderzoek: “Verbeteren van de kwaliteit van leven van kinderen met Juveniele Neuronale Ceroid Lipofuscinose (JNCL)” Bartiméus (expertisecentrum NCL), het Wilhelmina Kinderziekenhuis en de Vrije Universiteit Amsterdam voeren in samenwerking met Stichting Beat Batten dit onderzoek uit met subsidie van ZonMw. Graag willen wij ouders van kinderen vragen deel te nemen aan dit onderzoek. Er […]

Lees meer >>
02.07.2020

Beat Batten donatiebox gestolen

Bier en dans café Persee zet zich in om geld in te zamelen voor Stichting Beat Batten. Tot hun grote verbazing én woede is de Beat Batten donatiebox gestolen. Hoe kun je nu stelen van kinderen die op jonge leeftijd te maken krijgen met deze ziekte? Kinderen die het onderzoek waar die geld voor bedoelt […]

Lees meer >>
01.07.2020

De inschrijving voor de 2de WOLF Rally Oss voor Beat Batten is geopend!

Ready, set, GO! Beat Batten samen! Vanaf nu is de inschrijving voor de tweede editie van WOLF rally Oss, op zaterdag 12 september 2020, officieel geopend. Dus wat let je, klik snel op deze link en claim jouw plekje op de startgrid! Het volledige programma wordt binnenkort bekend, maar de lunch en BBQ zijn al […]

Lees meer >>
26.06.2020

Beat Batten Blog; Anne Agema

Graag stellen wij jullie voor aan Anne Agema, eerder schreef Anne al een stuk in onze nieuwsbrief. Anne zal in blogs haar ervaringen, kennis en tips over de ziekte van Batten met ons gaan delen. Het eerste blog dat Anne schreef, lees je hier. Op dit moment zijn er blogs leesbaar van Willemijn Kuper én […]

Lees meer >>
16.06.2020

Digitale collecteweek; het ingezamelde bedrag

Gister lieten wij jullie al weten dat er ruim € 35.000,= is ingezameld tijdens deze eerste digitale collecteweek. Vandaag heeft onze ambassadeur Erik de Zwart het totaalbedrag bekend gemaakt. Met in totaal 68 digitale collectebussen en ruim 2100 donateurs, is er totaal €36.155,30 bij elkaar gecollecteerd. Wil jij volgend jaar ook onderdeel zijn van de […]

Lees meer >>
15.06.2020

Digitale collecteweek 2020 ziekte van Batten

Gisteren, zondag 14 juni 2020, is de eerste digitale collecteweek van de stichting Beat Batten ten einde gekomen. Gedurende de week hebben we ruim € 35.000 ingezameld! We zijn al onze collectanten en donateurs, die dit resultaat mogelijk hebben gemaakt, ontzettend dankbaar! Vooraf hadden we niet durven dromen dat de week zo’n succes zou zijn. […]

Lees meer >>
14.06.2020

Dankwoord namens de voorzitter

We kijken terug op een wel zeer bijzondere week. Voor het eerst besloten we als stichting om mee te doen met de Internationale dag van Batten door deze volop te gaan promoten. En om er, ook voor het eerst, een digitale collecte week om heen te plannen. We hadden eigenlijk niet echt een idee wat […]

Lees meer >>
14.06.2020

Ouders van Batten-patiënten collecteren digitaal: Joke Baas, moeder van Daphne

Moeder Joke vertelt: “Toen Daphne (nu 12 jaar) in groep 1 van de basisschool zat merkten wij dat ze niet mee kon komen binnen het regulier onderwijs. Ik had als moeder sterk het gevoel dat ze hier niet op haar plek zat. Ik heb er voor gevochten om haar op het speciaal onderwijs te krijgen […]

Lees meer >>
13.06.2020

Wat is Batten, beschreven vanuit meerdere kanten

Wat is Batten? Dat is een vraag die veel gesteld wordt. Daarom een toelichting op Batten vanuit verschillende ervaringen. Aan het woord; Prof. Dr. M.M. (Mies) van Genderen, oogarts Bartiméus Als oogarts bij Bartiméus zie ik vaak als eerste de kinderen die slechter zijn gaan zien door de ziekte van Batten. Kinderen die een paar maanden […]

Lees meer >>
13.06.2020

Ouders van Batten-patiënten collecteren digitaal: Bert en Rina van Wingerden, ouders van Berry & Mike

In januari 2017 moesten Rina en Bert van Wingerden afscheid nemen van hun zoon Berry. Hij was ziek, maar veel meer nog was hij lief, spontaan, humoristisch, zorgzaam, leergierig, verbindend en ondeugend. Thuis in Zundert overheerst nu de warme herinnering, al kan het op onverwachte momenten ineens weer even heel koud zijn. Om Berry. En […]

Lees meer >>
12.06.2020

“Een hartjeszonnebril”

Nadat Evelien te horen kreeg dat haar dochter Pleun de ziekte van Batten had, voelde ze de behoefte om van zich af te schrijven. Ze kocht een boek met een gouden randje, net als t leven van Pleun. Op deze manier zou elk verhaal, hoe verdrietig ook, toch een gouden randje hebben. Ze deelt sommige […]

Lees meer >>
12.06.2020

Ouders van Batten-patiënten collecteren digitaal: Malika Moussaoui, moeder van Hiba

Hiba is 6 jaar oud en zit net in groep 3 als de juf tegen haar moeder zegt dat Hiba liever wil spelen dan leren. Het advies is om Hiba terug te plaatsen naar groep 2. Dit gaat goed. Maar als Hiba op haar 7de weer in groep 3 zit, blijkt het leren niet goed […]

Lees meer >>
11.06.2020

Mijn allerliefste meisje – voor Daphne

Een jaar geleden organiseerde Jacqueline van der Zee een benefietconcert voor Daphne. Tevens schreef zij een liedje dat geïnspireerd is op Daphne.  Daphne heeft de ziekte van Batten. Daphne is 12 jaar oud, blind en haar geheugen laat haar steeds meer in de steek. Wel geniet Daphne ontzettend van muziek. De 14-jarige Roos Hermans heeft […]

Lees meer >>
11.06.2020

Ouders van Batten-patiënten collecteren digitaal: Corinne Vollebregt, moeder van Jake

Tijdens deze collecteweek stellen wij jullie graag voor aan een aantal van onze collectanten. Niemand kan beter onder woorden brengen waarom deze collecte zo belangrijk is, als ouders van kinderen met Batten. Corinne Vollebregt is de moeder van Jake. “Jake vond het altijd leuk om te fietsen en nog steeds vraagt hij aan mama wanneer […]

Lees meer >>
10.06.2020

Waarom is onderzoek naar de ziekte van Batten zo belangrijk?

Gisteren, dinsdag 9 juni, was het International Batten Disease Awareness Day. Op deze dag stonden wereldwijd veel mensen stil bij de vreselijke ziekte van Batten. Maar voor de ouders van patiënten staat elke dag in het teken van Batten. Onze digitale collecteweek loopt nog tot en met zondag 14 juni aanstaande, dus graag vertellen we […]

Lees meer >>
Meisje met ziekte van Batten 10.06.2020

Ouders van Batten-patiënten collecteren digitaal: Koos Janssen en Evelien Janssen-Musch, ouders van Pleun

Tijdens de collecteweek stellen wij jullie graag voor aan een aantal van onze collectanten. Niemand kan beter onder woorden brengen waarom deze collecte zo belangrijk is als de ouders van kinderen met Batten. Evelien en Koos zijn trotse ouders van Pleun. Als Pleun wat slechter gaat zien, denken we eerst nog aan een brilletje. Bij […]

Lees meer >>
09.06.2020

International Batten Disease Awareness Day

In 2018 heeft onze zusterorganisatie in de Verenigde Staten voor het eerst de International Batten Disease Awareness Day georganiseerd. Dit jaar doen wij als Stichting Beat Batten mee om ook in Nederland specifiek aandacht te vragen voor deze ziekte en om aandacht te vragen voor onze collecteweek. En dat is gelukt! Vanochtend vroeg al was […]

Lees meer >>
09.06.2020

Ouders van Batten-patiënten collecteren digitaal: Ronald Jansen en Maaike den Hollander, ouders van Roel

Vandaag, 9 juni 2020, is het International Batten Disease Awareness Day: de dag dat er internationaal aandacht wordt gevraagd voor de ziekte van Batten. Stichting Beat Batten organiseert rondom deze dag een digitale collecteweek waarin iedereen zelf kan collecteren om geld in te zamelen voor onderzoek naar de ziekte. Twee van de collectanten zijn Ronald […]

Lees meer >>
08.06.2020

Erik de Zwart, ambassadeur van Stichting Beat Batten

Morgen, dinsdag 9 juni, is International Batten Disease Awareness Day en zal onze ambassadeur Erik de Zwart in diverse radioprogramma’s worden geïnterviewd. Vroege vogels kunnen naar hem luisteren om 7:10 bij Gerard Ekdom op radio 10. Na 3 dagen collecteren heeft de stichting Beat Batten ruim 18 duizend euro ingezameld. Een mooi bedrag, maar voor […]

Lees meer >>
08.06.2020

Ouders van Batten-patiënten collecteren digitaal: Cécile Janisse, moeder van Estelle

Begin 2020 veranderde de wereld van Cécile Janisse, moeder van de 11-jarige Estelle, van de ene op de andere dag: ‘Uw dochter ziet nog maar 5%’, zei de specialist bij Bartiméus een paar maanden geleden. We werden doorverwezen naar het WKZ en daar ontvingen we niet snel daarna het allesverwoestende bericht dat onze dochter een […]

Lees meer >>
Peter_en_Willemijn_WKZ 07.06.2020

dr. Peter van Hasselt en drs. Willemijn Kuper

Door drs. Willemijn Kuper (arts-onderzoeker) en dr. Peter van Hasselt (kinderarts metabole ziekten) 9 juni 2020 is het International Batten Disease Awareness Day. Een belangrijke dag voor aandacht voor de ziekte van Batten! Waarom is onderzoek naar Batten zo belangrijk? De ziekte van Batten is een slopende ziekte waarbij een kind dat ogenschijnlijk gezond geboren […]

Lees meer >>
07.06.2020

Ouders van Batten-patiënten collecteren digitaal: Addy Rouwenhorst, vader van Rocco

Tijdens de collecteweek stellen wij jullie graag voor aan een aantal van onze collectanten. Niemand kan beter onder woorden brengen waarom deze collecte zo belangrijk is als de ouders van kinderen met Batten. Addy Rouwenhorst is de vader van Rocco, het gezicht van deze campagne. Rocco is 11 jaar en gek op voetballen. Toen hij […]

Lees meer >>
Collectebussen 06.06.2020

Vliegende start van de digitale collecteweek!

Wat een goed begin! De collecteweek is nog maar net begonnen en de eerste 46 collectanten hebben nu al €10.000 ingezameld. Namens de stichting: hartelijk dank aan alle collectanten en donateurs! Komende week staat er nog veel te gebeuren. Dinsdag is de internationale dag van de ziekte van Batten. En de hele week vinden er […]

Lees meer >>
05.06.2020

Digitale collecteweek Stichting Beat Batten

Dinsdag 9 juni is het International Batten Disease Awareness Day. Op deze dag wordt wereldwijd, door allerlei organisaties die zich net als Beat Batten inspannen voor onderzoek naar de ziekte van Batten, aandacht gevraagd voor de ziekte. Wij, als Beat Batten, hebben er voor gekozen om deze datum te gebruiken om de hele week aandacht […]

Lees meer >>
22.05.2020

Buddy Obstacle Run

Een aantal weken geleden moesten wij jullie helaas informeren over het feit dat de Buddy Obstacle Run in Zutphen als gevolg van de Corona maatregelen niet door kon gaan. Wel konden wij jullie informeren dat het Beat Batten team mocht deelnemen aan de Buddy Obstacle Run in Zutphen. Inmiddels hebben wij bevestigingen van bijna alle […]

Lees meer >>
20.05.2020

IJs eten voor Beat Batten

Wisten jullie al dat Meadow in Deventer een kleine ijsprofessor heeft rondlopen? Voordat Nederland geconfronteerd werd met de Corona maatregelen mocht deze kleine ijsprofessor haar eigen ijsje ontwerpen. Zij ontwierp haar regenboog ijs in het ijslab van onwijs lekker ijs. Ieder regenboog ijsje dat verkocht wordt, levert een donatie van € 0,50 op voor Stichting Beat […]

Lees meer >>
16.05.2020

Leon haalt zijn streefbedrag

Eerder besloot Leon om in etappes 1902 kilometer te gaan wandelen. Zijn finish zou op de Via Gladiola zijn op de laatste dag van de Nijmeegse Vierdaagse. Het getal 1902 staat voor het oprichtingsjaar van zijn favoriete voetbalvereniging; Go Ahead Eagles. Ondanks dat de Nijmeegse Vierdaagse dit jaar niet door zal gaan, heeft Leon al […]

Lees meer >>
13.05.2020

Advertenties

Diverse media bieden ‘stopper-advertenties’ aan goede doelen aan. Wanneer er ruimte in hun bladen is, kunnen goede doelen daar kosteloos in adverteren. Zo verschijnen wij regelmatig in diverse televisiegidsen. Onze grafisch ontwerper Pieterjan van strakontwerp heeft een aantal advertenties in onze huidige huisstijl opgemaakt. Wij zijn ontzettend dankbaar voor deze pakkende beelden!

Lees meer >>
10.05.2020

Corona

Langzaam aan lijkt het leven weer een beetje op gang te komen. Kinderen gaan vanaf volgende week weer geheel of gedeeltelijk naar school. Er is een soort routekaart afgegeven met versoepeling van de maatregelen. Voor stichting Beat Batten zijn evenementen een belangrijke inkomstenbron. Over evenementen wordt voor september duidelijk wat de maatregelen dan zullen zijn. […]

Lees meer >>
07.05.2020

Daphne

Bijna een jaar geleden vond het benefietconcert voor Daphne plaats. Dit werd georganiseerd door Jacqueline van der Zee. Speciaal voor deze gelegenheid schreef zij een liedje voor Daphne. Het liedje ‘mijn allerliefste meisje’ is gezonden door de 14-jarige Roos Hermans. Kijk en luister hier naar dit aangrijpende nummer.

Lees meer >>
01.05.2020

De Beat Batten donatiebox

Afgelopen week ontvingen wij het mooie bericht dat bier en danscafé Persee in Deventer al een mooi bedrag heeft ingezameld in de Beat Batten donatiebox die zij hebben staan.  Maar liefst € 234,44 werd reeds ingezameld. Wij hopen dat de horeca binnenkort haar deuren weer mag openen! Tot die tijd wensen wij bier en danscafe […]

Lees meer >>
online shoppen voor beat batten bij doelshop 28.04.2020

Nieuw in de webshop!

Vorige week informeerden wij jullie over onze vernieuwde webshop en dat wij steeds items zouden toevoegen. Inmiddels heeft deze eerste toevoeging plaatsgevonden. De link om online te shoppen en tegelijkertijd onze stichting te steunen via doelshop.nl is inmiddels toegevoegd aan onze winkel. Het huidige assortiment in onze winkel vind je hier. Met deze aankopen steun […]

Lees meer >>
22.04.2020

De vernieuwde webshop

Eerder deze week hebben wij onze vernieuwde webshop gepubliceerd. De komende tijd zullen er meer producten worden toegevoegd. In de webshop vind je onze #staysafe ansichtkaarten. Deze kaarten zijn speciaal voor ons ontwikkeld dankzij Brandbuilders. De webshop is gemaakt door The Good Place. Via deze weg willen wij zowel The Good Place als Brandbuilders nogmaals […]

Lees meer >>
Beat Batten webshop 20.04.2020

Nieuw!! Bestel nu de #staysafe ansichtkaarten!

Eerder informeerden wij jullie al over de #staysafe ansichtkaarten die binnenkort verkrijgbaar zouden zijn. Sinds vandaag kunnen jullie deze ansichtkaarten maar ook de polsbandjes, bidon, koffiemok en onze mascotte #Beba via onze webshop kopen. Met deze aankopen steunen jullie onderzoek naar de ziekte van Batten.

Lees meer >>
16.04.2020

Update naar aanleiding van Corona maatregelen

In aanvulling op onze eerdere berichtgeving naar aanleiding van de corona maatregelen moeten wij jullie helaas informeren dat de Vijfhoekloop in Deventer en en de Motortoertocht zijn geannuleerd. De Buddy Obstacle Run in Zutphen is komen te vervallen. Maar als de situatie rondom het Corona virus het toelaat, komt daarvoor in de plaats de Buddy […]

Lees meer >>
10.04.2020

#staysafe

Het zijn rare tijden. Vele evenementen waaraan sponsorlopers voor Beat Batten zouden deelnemen zijn uitgesteld naar dit najaar en soms zelfs naar volgend jaar. Maar ook zien we om ons heen veel mooie initiatieven om elkaar een hart onder de riem te steken en elkaar te helpen. Dit soort mooie initiatieven zijn heel waardevol. Daarom […]

Lees meer >>
07.04.2020

Buddyrun nieuws!

Helaas heeft de organisatie van de Buddyrun moeten besluiten om de Buddyrun zomereditie in Zutphen van 27 juni as. te annuleren. Dit omdat zij met de huidige situatie rondom Corona en de bijbehorende maatregelen het zekere voor het onzekere willen nemen. Het goede nieuws is echter dat onze sponsorlopers mee mogen naar de herfsteditie in […]

Lees meer >>
03.04.2020

Oproep van BrandNewDay

BrandNewDay gaat dit jaar internationaal! Dit jaar komt er ook een gezin uit Pakistan naar de Family Fun dag. Om hen deze fantastische dag net zo te laten beleven als iedereen, lijkt het ons zo leuk om op onze dag een vrijwilliger te hebben die Urdu of Punjabi (moedertaal in Pakistan) spreekt en Engels of Nederlands. […]

Lees meer >>
17.03.2020

Update vanuit Stichting Beat Batten omtrent acties en evenementen

Beste betrokkenen, Vanuit Stichting Beat Batten ook een korte update over hoe wij om gaan met het coronavirus, wij volgen alle richtlijnen van het RIVM op. In deze lastige periode, waarin de gezondheid van eenieder voorop staat blijven wij als stichting actief en open. Dit betekent dat wij vanuit huis alle communicatie en acties oppakken […]

Lees meer >>
13.03.2020

Arts Performance Week – British school in the Netherlands

Een mooi initiatief van The British School in the Netherlands. De arts performance week start 23 maart en gedurende deze week zamelen zij geld in voor Stichting Beat Batten. Wil jij deze actie steunen? Klik hier voor meer informatie.

Lees meer >>
11.03.2020

Strike against Batten

Gooi een ‘Strike against Batten’! Op woensdag 25 maart organiseert de Deventer Buitensociëteit een benefietavond voor de Stichting Beat Batten. Deze zeer zeldzame ziekte is een progressieve en dodelijke stofwisselingsziekte bij kinderen. Op dit moment is er nog geen genezing mogelijk, maar ook wij willen ons inzetten om geld in te zamelen voor het zo […]

Lees meer >>
01.03.2020

Joss Stone over Batten

Deze video van Joss Stone Foundation over de NCL stiftung is het kijken meer dan waard! Steun jij Stichting Beat Batten om onderzoek naar Batten te financieren? En daarmee Batten kinderen een toekomst te geven?

Lees meer >>
28.02.2020

Eveliens dochter heeft de progressieve ziekte van Batten – Linda.nl

Evelien Janssen-Musch vertelt het verhaal over Pleun (6) en de ziekte van Batten op LINDA.nl #Batten #BeatBatten #Battendisease #ziektevanbatten #kinderdementie #familieverdriet

Lees meer >>
21.02.2020

Iedereen kan deelnemen aan de Buddy Obstacle Run, heb jij je al aangemeld?

Iedereen kan meedoen aan de Buddyrun; jong, oud, getraind, ongetraind, met én zonder handicap. Ook kan iedereen die meedoet aan de Buddyrun een sponsoractie aanmaken om zo de kinderen die de ziekte van Batten hebben een kans op een behandeling te geven. Zonder onderzoek, hebben zij geen toekomst. Klik hier om jouw actie aan te maken.

Lees meer >>
12.02.2020

Beat Batten storytelling

Vorige week maakten wij nieuwe foto’s voor onze storytelling. In aanvulling op de mooie beelden die wij al gebruiken van Daphne, Mike en Donny, zullen jullie op korte termijn onder andere ook Rocco in de storytelling gaan zien. Vorige week werden hiervoor de foto’s van Rocco gemaakt. Het weer werkte fantastisch mee en zo gingen […]

Lees meer >>
07.02.2020

Dank aan onze ambassadeurs en vrijwilligers

Stichting Beat Batten ontvangt geen steun vanuit de overheid. Daarom zijn inzamelingsacties voor ons van groot belang. Onze stichting kent meerdere vrijwilligers en ambassadeurs die zich continue inzetten om ons te steunen. Daar zijn wij hen heel dankbaar voor! Bij het bedrijf Combex rijden al enge tijd vrachtwagens met trailers met daarop spandoeken van Beat Batten. Een […]

Lees meer >>
05.02.2020

Daphne op bezoek bij de fotograaf

Gister zagen wij het bericht over Daphne haar meest recente bezoek aan de fotograaf. Laban producties heeft  alvast een eerste foto online gedeeld. Daarbij plaatsten zij een mooie pakkende tekst die wij graag met jullie delen. De vorige keer dat Daphne bij me was kon ze nog zien, nu kwam ze met een blinde geleidestok omdat […]

Lees meer >>
31.01.2020

Nieuwsbrief 1 – januari 2020

De Beat Batten nieuwsbrief staat online! Heb jij de nieuwsbrief gemist? Via deze link kun je de nieuwsbrief alsnog lezen! Geen nieuwsbrief meer missen? Meld je dan onderaan deze pagina aan!

Lees meer >>
30.01.2020

Reminder! Vanavond Beauty avond voor Beat Batten bij Aventus

Hebben jullie vanavond tijd en zin in een heerlijke ontspannende beauty behandeling? De studenten van Aventus verzorgen een speciale beauty avond met keuze uit diverse behandelingen! De opbrengsten hiervan komen ten goede van Stichting Beat Batten. Zien wij jullie vanavond van 17.00 – 20.00 bij Aventus Apeldoorn, Laan van de mensenrechten?

Lees meer >>
28.01.2020

Donatieboxen

Steeds meer worden de Beat Batten donatieboxen ingezet en zijn er al mooie bedragen binnen gekomen. Een dank aan een ieder die donatieboxen heeft ingezet! Donatieboxen kunnen ingezet worden bij bedrijven bij de kassa, tijdens evenementen, maar ook bij verjaardagen, bruiloften en jubilea. Henk van’t Klooster werd in 2019 80 jaar oud en voor zijn […]

Lees meer >>
22.01.2020

Beauty behandelingen bij Aventus voor Beat Batten

In navolging van de eerdere actie van Aventus studenten die ruim € 700,= opbracht, zetten nu ook de studenten van de schoonheidsopleiding zich in voor Beat Batten. Donderdag 30 januari van 17.00 tot 20.00 is het mogelijk om verschillende schoonheidsbehandelingen te boeken. De opbrengsten van deze behandelingen komen allen ten goede van Stichting Beat Batten. […]

Lees meer >>
17.01.2020

Loop jij de Nijmeegse Vierdaagse 2020 voor Beat Batten?

Van dinsdag 21 tot en met vrijdag 24 juli 2020 vindt de 104de editiie van de Nijmeegse Vierdaagse plaats. De eerste vierdaagse lopers hebben al aangegeven een sponsoractie voor Stichting Beat Batten te koppelen aan hun deelname. Natuurlijk willen wij een zo groot mogelijk sponsorteam bij elkaar verzamelen om zoveel mogelijk aandacht voor de ziekte […]

Lees meer >>
14.01.2020

IJsselloop Deventer 2020

Op zondag 19 april zal de 15de editie van de IJsselloop in Deventer plaatsvinden. Wij zijn op zoek naar een team van 100 sponsorlopers die elk minimaal 100 euro aan sponsoring voor Beat Batten gaan inzamelen. Inmiddels zijn er al 31 lopers die zich hebben aangemeld. Ben jij 1 van de 100 ? Neem dan contact op […]

Lees meer >>
08.01.2020

Buddy Obstacle Run 2020

Zaterdag 27 juni 2020 vindt de derde editie van de Buddy Obstacle Run plaats. Wat deze run zo fantastisch maakt? Zowel kinderen als volwassenen, getraind of minder getraind, gehandicapt op niet, voor ieder is er een passend parcours. Gaaf toch!? Een gehandicapte deelnemer krijgt in overleg één of meerdere buddy’s toegekend tijdens de run. Zo […]

Lees meer >>
03.01.2020

Op naar een mooi 2020!

Wat zijn wij ontzettend dankbaar voor de resultaten van afgelopen jaar! Een aantal highlights; Wij ontvingen ruim 3300 donaties. Werden er ruim 120 acties aangemaakt. Ontvingen wij iets meer dan € 185.000,= aan donaties! De eerste donaties in 2020 een feit en zo is ook de eerste actie aangemaakt om samen het onderzoek naar Batten mogelijk […]

Lees meer >>
30.12.2019

Korte terugblikken op 2019 (deel 5)

Ook bij BNN/VARA is er aandacht voor de ziekte van Batten. Het petit café van VPRO en BNN/VARA organiseerde een koffieproeverij waarbij die dag de koffie gratis was, maar gevraagd werd om een donatie aan Beat Batten. Er werd die dag een bedrag van bijna € 600,= opgehaald. Maandag 23 december was op BNN/VARA een […]

Lees meer >>
27.12.2019

Korte terugblikken op 2019 (deel 4)

Een terugblik die van heel recent is, maar zeker het noemen waard! Europort Pharmaceuticals stuurt alleen digitale kerstkaarten, het bedrag dat zij hiermee besparen schenken zij aan relatief onbekende goede doelen. Dit jaar steunen zij hiermee Stichting Beat Batten en leggen zij in hun digitale kerstbericht uit wat stichting beat batten doet.

Lees meer >>
24.12.2019

Korte terugblikken op 2019 (deel 3)

Naast de scholenacties én flessenacties zagen wij ook ontzettend veel mooie initiatieven van actiestarters. Deze acties liepen uiteen van meedoen aan de vierdaagse, de buddyrun, de deventer buddy challenge, de bocotrail, de singelloop, mudmasters, het yogafestival, het benefiet voor Daphne, het benefiet in nieuwe Pekela, de motor toertocht, het rondje thermen-Bussloo, de aalterdagen en de wolf […]

Lees meer >>
20.12.2019

Actie Kappersopleiding Aventus Apeldoorn voor Stichting Beat Batten

Donderdag 19 en vrijdag 20 december 2019 organiseerden studenten van de Praktijksalon van Kappen van ROC Aventus (Apeldoorn) een actie voor Stichting Beat Batten. De volledige opbrengst  van deze twee dagen was maar liefst 732 euro. Dit bedrag wordt gebruikt voor meer onderzoek en aandacht naar de Ziekte van Batten. Namens Stichting Beat Batten en […]

Lees meer >>
18.12.2019

Korte terugblikken op 2019 (deel 2)

Ook organiseerden weer diverse mensen flessenacties bij supermarkten bij hen in de buurt. Het principe is vrij simpel; je benadert een (meer mag natuurlijk ook) supermarkt in jouw omgeving en vraag of je voor Stichting Beat Batten een emballage actie mag verzorgen. Veelal levert een dergelijke actie een bedrag tussen de € 300,= en € […]

Lees meer >>
16.12.2019

Korte terugblikken op 2019 (Deel 1)

Nog maar 15 dagen en dan is daar 2020 alweer. Maar tot die tijd nemen wij jullie nog even mee door een aantal acties van afgelopen jaar! Afgelopen jaar jaar vonden er weer meedere mooie initiatieven plaats om geld in te zamelen voor Stichting Beat Baten. Zo organiseerden diverse scholen een sponsorloop, een inzamelingsactie of […]

Lees meer >>
13.12.2019

Go Ahead Eagles publiceert artikel over Leon.

Deze week publiceerde Go Ahead Eagles uit Deventer een artikel over de actie van Leon Dijkman. Leon loopt 1902KM en laat zich sponsoren voor Stichting Beat Batten. Inmiddels heeft hij al ruim € 1.300,= ingezameld. Hier lees je het hele artikel. Wil jij de sponsoractie van Leon steunen? Dat kan via deze link.

Lees meer >>
12.12.2019

Christmas Night Rondje Thermen Bussloo

Tijdens de Christmas Night Rondje Thermen Bussloo (wandelen & hardlopen) is het mogelijk om in actie te komen voor stichting Beat Batten! Je kunt een deelnemer sponsoren die meeloopt of zelf een actie beginnen! Kijk hier voor meer informatie. Samen kunnen we ervoor zorgen dat er meer geld beschikbaar komt voor deze slopende kinderziekte, die nog geen geneesmiddel kent!

Lees meer >>
11.12.2019

Vrije markt Wamel

Recent vond de vrije markt in Wamel plaats, waar Mia, Marian en Cor ingezamelde spullen verkochten voor onze stichting. Zij haalden € 197,50 op! Dank aan iedereen die zijn of haar steentje heeft bijgedragen.

Lees meer >>
Blog Marco Borsato over ziekte Batten 04.12.2019

Marco Borsato bezoekt logeerhuis Noord-Laren en schrijft over Batten.

Recent bracht niemand minder dan Marco Borsato een bezoek aan zowel het brandwondencentrum in Groningen, als ook aan een logeerhuis in Noordlaren waar ook ‘Batten-kids’ kunnen verblijven. Wat een fantastisch initatief dat Marco hen een bezoek bracht en hier een mooi blog over schreef. Lees hier zijn blog.

Lees meer >>
Beat Batten 29.11.2019

Bocotrail 2019 Nijverdal

Afgelopen zondag vond de Bocotrail  in Nijverdal plaats en was Stichting Beat Batten het goede doel waarvoor geld werd ingezameld. Annemarie Aufderhaar steunt het initiatief en doneert de opbrengst van verkochte foto’s aan onze stichting. De foto’s zijn terug te vinden op de site van Annemarie. Onze dank aan de organisatie en medewerkers van Bocotrail, […]

Lees meer >>
Illustratie de Stentor 12.11.2019

Leon loopt 1902 KM voor Batten

Vorige week maakte Leon een sponsorpagina aan, hij gaat 1902 KM lopen en laat zich sponsoren voor Batten. Inmiddels heeft hij al ruim € 900,= ingezameld. Het artikel dat de Stentor hierover plaatste kun je hier lezen. Wil jij Leon sponsoren om zijn doelbedrag van € 1902,= te behalen, of nog beter… te overschrijden? Dat […]

Lees meer >>
online shoppen voor beat batten bij doelshop 07.11.2019

Gratis doneren aan Beat Batten

Gratis doneren aan Beat Batten. Shop je wel eens online? Als je dit voortaan via beatbatten.doelshop.nl doet, kun je gratis doneren aan ons doel zonder dat het je iets extra’s kost! Je kunt alle producten zoeken en vergelijken van alle grote webshops (Bol.com, Wehkamp, Coolblue, Mediamarkt enz). Het product koop je uiteindelijk in de webshop zelf. […]

Lees meer >>
Donatiebox Beat Batten 06.11.2019

Beat Batten Donatieboxen

Sinds korte tijd hebben wij mooie donatieboxen die bij verschillende ondernemers geplaatst zijn of in de komende periode nog geplaatst worden. De donatieboxen hebben wij via de ideeenbusshop afgenomen. Middels mooie sponsoring van RKP-18 en Drukkerij Bout  zijn de donatieboxen in huisstijl van Stichitng Beat Batten aangekleed. Wij zijn blij met het resultaat en zien nu al dat de […]

Lees meer >>
Minirouwauto 05.11.2019

Een bijzondere gift van minirouwauto.nl

Afgelopen week ontvingen wij een bijzondere gift van minirouwauto. Zij hebben 1 van de 2 kinderrouwauto’s in Nederland. Bij de inzet van de minirouwauto doen zij altijd een schenking aan het goede doel welke nabestaanden kunnen kiezen. Stichting Beat Batten is een van de goede doelen waaruit gekozen kan worden. Minirouwauto dank jullie wel voor […]

Lees meer >>
Illustratie nieuwe website Beat Batten 23.10.2019

Nieuwsbrief

Vorige week is onze nieuwsbrief verzonden, ben jij nog niet aangemeld voor de nieuwsbrief maar wil je deze nog wel lezen? Dat kan via deze link. Wil je vanaf nu geen nieuwsbericht meer missen? Schrijf je dan hier in, scrol naar onderaan de pagina en geef het mailadres door waar jij de berichten op wilt […]

Lees meer >>
18.10.2019

De eerste editie van Wolf Rally Oss

Het is alweer bijna 2 weken geleden dat de eerste editie van Wolf Rally Oss plaats vond. De foto’s zijn op verschillende plaatsen terug te vinden; op de website van Beat Batten is een compilatie van de foto’s geplaatst. Maar op de website van Ronald Goudberg zijn alle foto’s van deze geslaagde dag terug te […]

Lees meer >>
Logo Wolf Rally met auto 02.10.2019

Wolf Rally Oss

De meeste voorbereidingen zijn inmiddels klaar, de laatste puntjes worden op de welbekende i gezet en dan is het bijna zover… De eerste editie van de Wolf Rally in Oss van aanstaande zaterdag komt steeds dichterbij! Wil je weten waar je deze te gekke auto’s kunt tegen komen? Het programma is als volgt; Programma; 09.00 […]

Lees meer >>

Laad meer berichten

Partners

Like, volg en deel ons!
#beatbatten

Volg Beat Batten op social media en neem een kijkje in het werk van de stichting!
Deel de berichten en help het vergroten van de bekendheid over de ziekte van Batten.