Zebravissen en mensen 15.06.2024

Zebravissen en mensen

In een nieuwe serie mini docu’s gaat Gijs Rademaker in gesprek met Ursula Heins Marroquin. Ursula beschrijft in deze mini docu het belang van de nauwe samenwerking tussen het Wilhelmina Kinderziekenhuis en Stichting Beat Batten. Maar ook vertelt zij over het onderzoek met de zebravissen. ‘Zebravissen en mensen lijken op cellulair niveau erg op elkaar. […]

Lees meer >>
De biomarker in het zebravismodel 14.06.2024

De biomarker in het zebravismodel

In een nieuwe serie mini docu’s gaat Gijs Rademaker in gesprek met Margriet Groot Huisman. Margriet beschrijft in deze mini docu het belang van de nauwe samenwerking tussen het Wilhelmina Kinderziekenhuis en Stichting Beat Batten. Ook licht zij de status van onderzoeken toe en het belang van de biomarker in het zebravismodel. Gijs en Margriet […]

Lees meer >>
12.06.2024

Focus op investeren in onderzoek

In een nieuwe serie mini docu’s gaat Gijs Rademaker in gesprek met Ronald Jansen. Ronald beschrijft in deze mini docu het belang van de nauwe samenwerking tussen het Wilhelmina Kinderziekenhuis en Stichting Beat Batten. Onze voornaamste focus blijft het investeren in onderzoek. Gijs en Ronald bespreken de ontwikkelingen van het afgelopen jaar, het belang van […]

Lees meer >>
Oog op waar het echt om draait 11.06.2024

Oog op waar het echt om draait

In een nieuwe serie mini docu’s gaat Gijs Rademaker in gesprek met Dr. Peter van Hasselt. Peter beschrijft in deze mini docu het belang van de nauwe samenwerking tussen het Wilhelmina Kinderziekenhuis en Stichting Beat Batten. ‘Oog waar het echt om draait’. Gijs en Peter bespreken de ontwikkelingen van het afgelopen jaar, het belang van […]

Lees meer >>
09.06.2024

‘de ziekte van Beat Batten’

Gerwin: ‘ik heb de ziekte van Beat Batten’. Gelukkig weet Gerwin niet wat de gevolgen zijn van de ziekte van Batten. Hij is dan ook een vrolijke, levenslustige soms wat drukke jongen van 9 jaar.  ‘Gerwin is ziek, heel erg ziek. Gerwin zal uiteindelijk komen te overlijden aan de gevolgen van de ziekte van Batten. […]

Lees meer >>
Making of mini docu WKZ 2024 05.06.2024

Digitale Collecteweek 2024

Ter voorbereiding op de Digitale Collecteweek 2024 waren wij onlangs in het Wilhelmina Kinderziekenhuis om nieuwe mini docu’s op te nemen, waarin we uitleggen hoe het onderzoek ervoor staat én waarom het financieren van hoopgevend onderzoek zo ongelofelijk belangrijk is in de strijd tegen Batten. Gijs Rademaker ging in gesprek met Jeroen Veenstra, de vader […]

Lees meer >>
29.02.2024

Schrijf je nu in voor de Larense Batten Rally

Schrijf je nu in voor de Larense Batten Rally! Zaterdag 25 mei 2024 start de 2de editie van de Larense Batten Rally bij het Brinkhuis in Laren. Aanmelden voor deze te gekke rally kan via deze pagina. Per team van 2 inzittenden betaal je € 350,= en beleef je een geweldige dag. We verzamelen 25 […]

Lees meer >>
Terugblik 2023 24.01.2024

Beat Batten blikt terug op een impactvol 2023

Beat Batten blikt terug op een impactvol 2023 Terwijl we de drempel van een nieuw jaar zijn overgestapt, is het een waardevol moment om terug te blikken op een aantal hoogtepunten van het afgelopen jaar. Voor Beat Batten was 2023 een jaar van onvermoeibare inzet, prachtige prestaties en ontroerende momenten die onze toewijding aan de […]

Lees meer >>
Game Changers Nederland 27.12.2023

Game changers Nederland

Sinds 2016 organiseert Game Changers Nederland jaarlijks een meerdaagse gamemarathon, waar zij zich ieder jaar voor een ander goed doel inzetten. In 2024 zullen zij drie dagen lang gamen voor stichting Beat Batten. Door dit te doen hoopt het initiatief zowel gamers als non-gamers te inspireren om een groter onderdeel van onze samenleving te worden […]

Lees meer >>
Larense Batten Rally 2024 21.12.2023

Larense Batten Rally 2024

Na de fantastische eerste editie van de Larense Batten Rally in 2023, organiseren wij een vervolg in 2024. Zaterdag 25 mei 2024 zullen wij opnieuw met zoveel mogelijk deelnemers een fantastische dag gaan organiseren waarbij we met elkaar aandacht vragen voor de nu nog ongeneeslijke ziekte van Batten en voor het financieren van hoopgevend onderzoek. […]

Lees meer >>
Bocotrail 2023 24.11.2023

Bocotrail 2023

Zondag 26 november vindt de Bocotrail plaats en ook in de editie van 2023 is Stichting Beat Batten het goede doel van deze mooie loop! De Bocotrail is een onverhard parcours van 15 kilometer door de natuur van de Sallandse Heuvelrug. De Bocotrail kent geen wedstrijdelement waardoor de focus op het hardlopen óf wandelen  door […]

Lees meer >>
Kersmarkt de Binckhorst uitgelicht 18.11.2023

Kerstmarkt de Binckhorst

21 december as. wordt op basisschool de Binckhorst in Laren de kersmarkt georganiseerd. Tijdens deze kerstmarkt worden de door de kinderen gemaakte knutselwerken verkocht. De opbrengst hiervan is voor stichting Beat Batten. Op deze manier dragen zij bij aan het financieren van hoopgevend onderzoek naar de ziekte van Batten, een nu nog dodelijke vorm van […]

Lees meer >>
Rémon Courtin 10.10.2023

Rémon Courtin

Donderdag 28 september is Rémon Courtin op 29-jarige leeftijd overleden aan een longontsteking. Tot het eind werd hij omringd met liefdevolle zorg van zijn familie en begeleiders van Bartiméus. Ondanks de oneerlijke strijd tegen zijn ziekte CLN3, bleef Rémon altijd positief en vol vertrouwen. De uitvaart heeft op 5 oktober plaatsgevonden. Graag nemen wij jullie […]

Lees meer >>
Padeltoernooi ABN AMRO Clearing Bank 05.10.2023

Padeltoernooi ABN AMRO Clearing Bank

De eerste editie van het padeltoernooi van ABN AMRO Clearing Bank? In 1 woord? Wauw! Maar 1 woord volstaat écht niet!  Donderdag 21 september vond het padeltoernooi plaats bij Padel Plaza in Amsterdam. Ambassadeur Erik de Zwart (ambassadeur Beat Batten) en Martine de Boer (organisatie toernooi namens ABN AMRO Clearing Bank) openden de avond. Hierna […]

Lees meer >>
Metapact Symposium 15.09.2023

Metapact Symposium

Zaterdag 7 oktober as. vindt het Metapact Symposium plaats in Doorn. Wil je graag alles weten over hoe een trial of een studie werkt voor stofwisselingsziekten? Wil je met artsen en onderzoekers kijken naar werkzame oplossingen voor goede zorg en patiëntbetrokkenheid bij onderzoek? Kom dan naar het gratis toegankelijke MetaPact symposium. Dit symposium is georganiseerd […]

Lees meer >>
Lustrum editie WOLF Rally Oss 01.08.2023

Lustrum editie WOLF Rally Oss

Zaterdag 9 september is het zover, dan vindt de eerste lustrumeditie van de WOLF Rally Oss plaats. De voorbereidingen voor deze rally zijn in volle gang en opnieuw belooft deze rally een fantastische dag te worden. Er is een professionele routemaker die de route gaat uitzetten, we hebben een bijzondere lunch locatie weten te reserveren én […]

Lees meer >>
Nijmeegse Vierdaagse 2023 25.07.2023

Nijmeegse Vierdaagse 2023

Het zit er weer op, de Nijmeegse Vierdaagse 2023! Tijdens deze 105de editie van de Nijmeegse Vierdaagse bestond het team van Beat Batten uit 15 wandelaars. Samen hebben zij ruim € 11.000,= ingezameld voor Beat Batten om bij te dragen aan het financieren van hoopgevend onderzoek. Onderweg mochten de wandelaars van team Beat Batten gebruik maken […]

Lees meer >>
Avondvierdaagse Huizen 2023 16.06.2023

Avondvierdaagse Huizen 2023

Johan Snel vertelt over zijn deelname aan de Avondvierdaagse Huizen 2023 samen met zijn zoon Noah (11) en Rocco (14) “Pap, als jij de avondvierdaagse met Rocco gaat lopen, loop ik ook mee,” zei Noah. “Is goed lieverd,” antwoordde ik. “Maar pap, ik wil net als Rocco niets kunnen zien.” Zo ontstond de voorbereiding aan […]

Lees meer >>
Digitale Collecteweek 2023 14.06.2023

Digitale Collecteweek 2023

Van zondag 4 tot en met zaterdag 10 juni vond de digitale collecteweek 2023 voor Beat Batten plaats. Deze editie was ons thema ‘Hoop’, hoop omdat er hoopgevend onderzoek gaande is. Met 84 digitale collectanten werd er digitaal geld ingezameld voor het financieren van dit onderzoek. In een aantal mini docu’s interviewde Gijs Rademaker artsen […]

Lees meer >>
Invigor Videoproducties 09.06.2023

Invigor Videoproducties partner van Beat Batten

Vandaag willen wij graag Invigor Videoproducties aan jullie voorstellen. Joost en Tido zijn dé mannen achter Invigor Videoproducties. Zij hebben onder andere het camerawerk verzorgd in de mini docu’s, waarin Gijs Rademaker interviews afnam over Beat Batten, die de afgelopen week gepubliceerd zijn. En zij zijn partner van stichting Beat Batten. Invigor Videoproducties Invigor, een […]

Lees meer >>
Addy en Rocco uitgelicht 09.06.2023

Addy en Rocco

Addy is de vader van Rocco (14), die de ziekte van Batten heeft. Rocco is inmiddels blind, naar omstandigheden gaat het best goed met hem. Ik hoop dat we op tijd zijn met een behandeling. ‘Rocco wilde eigenlijk de Nijmeegse Vierdaagse lopen, samen met Rune waarmee de stichting eerder in contact is gekomen tijdens de […]

Lees meer >>
Iwan en Gerwin 08.06.2023

Iwan en Gerwin

Iwan (22) is de broer van Gerwin (8). Iwan collecteert digitaal voor zijn broertje Gerwin die de ziekte van Batten heeft. Lees hier de oproep van Iwan om hem te steunen in zijn digitale collectebus. ‘Dit is mijn broertje Gerwin. Een enthousiaste jongen die volop geniet van zijn leven, maar vooral van Mario 😉. Op […]

Lees meer >>
Gijs Rademaker in gesprek met Ronald Jansen 08.06.2023

Mini docu Gijs Rademaker en Ronald Jansen

Bekijk de mini docu met Gijs Rademaker en Ronald Jansen en zie waarom jouw donatie van belang is. 

Lees meer >>
Gijs Rademaker in gesprek met Dr. Gijs van Haaften 07.06.2023

Gijs Rademaker in gesprek met Dr. Gijs van Haaften

Kijk hier naar de mini docu met Gijs Rademaker en Dr. Gijs van Haaften van het Wilhelmina Kinderziekenhuis. Gijs Rademaker gaat in gesprek met Dr. Gijs van Haaften en stelt vragen over de ziekte van Batten, het onderzoek naar de ziekte van Batten en het belang van het financieren van onderzoek. Er is nog geen […]

Lees meer >>
Peter van Hasselt en Gijs Rademaker 07.06.2023

Mini docu Gijs Rademaker en Dr. Peter van Hasselt

Bekijk de mini docu met Gijs Rademaker en Dr. Peter van Hasselt en zie waarom jouw donatie van belang is.  Er is nog geen medicijn of behandeling voor kinderen met Batten. Help mee om daar verandering in te brengen. Doneer voor onderzoek. Elke bijdrage helpt! DONEER   Wat is de ziekte van Batten? De ziekte van […]

Lees meer >>
Alles Gegeven 06.06.2023

Rina schreef het boek ‘Alles Gegeven’

Rina van Wingerden-Schrauwen schreef het boek ‘Alles Gegeven’ waarin zij de lezer meeneemt in het leven van Berry en Mike met de ziekte van Batten. Wil jij het boek bestellen? Laat het ons weten via info@beatbatten.nl Gijs Rademaker interviewde Rina over Batten en over het boek ‘Alles Gegeven’. Bekijk hier het interview. Er is nog […]

Lees meer >>
Gijs Rademaker 05.06.2023

Gijs Rademaker

Gijs Rademaker, bekend van RTL, heeft onlangs enkele korte interviews gehad om meer te leren over de samenwerking van de Stichting Beat Batten en het Wilhelmina Kinderziekenhuis (WKZ).  Het vertrekpunt is het beeld van de campagne, de vader die bij het graf van zijn aan batten overleden dochter staat. Dat is helaas nog steeds de […]

Lees meer >>
Collectebus Sander Kocken 03.06.2023

Collectebus van Sander Kocken

Vandaag zijn we gestart met de digitale collecteweek van 2023. Bij aanvang hadden we al bijna 60 digitale collectanten die voor ons in actie komen. Tussen deze collectebussen, zie je ook de collectebus van Sander Kocken. Sander is de acteur die te zien is in onze tv commercial ‘Voor altijd papa’s kleine meid’. Sander stelt […]

Lees meer >>
fantastische eerste larense batten rally is een feit 22.05.2023

Fantastische eerste Larense Batten Rally is een feit

Een fantastische eerste Larense Batten Rally is een feit!  Waar het zaadje voor deze rally werd geplant tijdens de WOLF Rally – no3, vond de eerste editie van de Larense Batten Rally afgelopen zaterdag plaats. Maar liefst 52 teams schreven zich in én van deze teams kwamen de meesten in actie met hun sponsorpagina, waardoor we […]

Lees meer >>
Accord hoofdsponsor 14.04.2023

Accord hoofdsponsor Larense Batten Rally

Accord is hoofdsponsor van de eerste editie van de Larense Batten Rally op zaterdag 20 mei. Het in Huizen gevestigde Accord is al sinds 1987 partner in personeel op het gebied van payroll, uitzenden en werving en selectie. “Als hoofdsponsor dragen wij bij aan de financiering van hoopgevend onderzoek naar deze nu nog dodelijke vorm […]

Lees meer >>
armbandjes voor stichting Beat Batten 11.04.2023

Armbandjes voor Stichting Beat Batten

Sinds maandag 10 april is de actie van Estelle, Cécille en Susanne gestart. Zij verkopen armbandjes voor Stichting Beat Batten. Estelle (14 jaar), dochter van Cécile, kreeg 4 jaar geleden de diagnose van de ziekte van Batten. Dit is een slopende en dodelijke stofwisselingsziekte waarvoor op dit moment nog geen behandeling of medicijn beschikbaar is […]

Lees meer >>
Larense Batten Rally 22.02.2023

Larense Batten Rally

Vanaf nu is de inschrijving voor de eerste editie van de Larense Batten Rally geopend. Deze dag vragen wij aandacht voor stichting Beat Batten. Samen met ambassadeur Erik de Zwart organiseren wij deze dag. Op zaterdag 20 mei aanstaande wordt de gezellige rally gehouden voor mensen uit het hele land met een bijzondere auto èn […]

Lees meer >>
Documentaire fotograaf Dinand Volkerink 12.01.2023

Documentaire fotograaf Dinand Volkerink

Documentaire fotograaf Dinand Volkerink Sinds enkele jaren maken wij in onze communicatie uitingen gebruik van beeldmateriaal van kinderen en jongeren met de ziekte van Batten. Beeldmateriaal dat een beeld geeft in zoveel mogelijk facetten in het leven met de ziekte van Batten. Een paar maanden geleden zijn wij benaderd door documentaire fotograaf Dinand Volkerink met […]

Lees meer >>
onderzoek emoties en gedrag JNCL 23.12.2022

Onderzoek naar emoties en gedrag van kinderen met JNCL

Verbetering van de kwaliteit van leven van kinderen met een zeldzame degeneratieve stofwisselingsziekte (Juveniele Neuronale Ceroid Lipofuscinose, JNCL, ziekte van Batten) door het beter begrijpen van het gedrag: een dossieronderzoek. Door Yvonne Kruithof, orthopedagoog-generalist Bartiméus Onderwijs en promovendus. Aanleiding In maart van dit jaar is het onderzoek afgerond naar emoties en gedrag van kinderen met […]

Lees meer >>
Expertisecentrum NCL Aankondiging Webinar (home) 19.12.2022

Eerste webinar voor ouders zeer geslaagd

Op maandag 21 november 2022 heeft het eerste webinar plaatsgevonden, speciaal voor ouders van een kind met de ziekte van Batten, NCL3. Dit eerste webinar voor ouders is zeer geslaagd. Tijdens deze avond zijn twee sprekers aan het woord geweest. Eerst vertelde Dr. Peter van Hasselt, kinderarts metabole ziekten van het WKZ Utrecht, over het […]

Lees meer >>
ScanCoveryTrial 2023 15.12.2022

ScanCoveryTrial 2023

Nog 21 dagen wachten, maar dan is het voor Team Beat Batten eindelijk zover; de start van de ScanCoveryTrial 2023.  ScanCoveryTrial 2023 “De ScanCoveryTrial gaat in één week tijd kris kras door het prachtige Scandinavië. Tijdens deze week rijden we ruim 7.000 kilometer en dat onder omstandigheden met veel sneeuw, ijs en temperaturen welke kunnen […]

Lees meer >>
DVJ Insights 06.12.2022

DVJ Insights

DVJ Insights is een ambitieus, innovatief en snelgroeiend marketingonderzoeksbureau gevestigd in Nederland, het Verenigd Koninkrijk, Duitsland en Zweden. We werken met meer dan 80 mensen vanuit vier verschillende locaties voor klanten van over de hele wereld. Het team kenmerkt zich door gepassioneerde onderzoekers en consultants die zich elke dag inzetten om alles de dag erna […]

Lees meer >>
Expertisecentrum NCL Aankondiging Webinar (home) 04.11.2022

Expertisecentrum NCL – Aankondiging webinar

Graag willen wij jullie informeren over de aankondiging van het webinar namens het Expertisecentrum NCL. Vanaf najaar 2022 is het Expertisecentrum NCL van Bartiméus van plan twee maal per jaar een webinar voor ouders te organiseren. Tijdens deze webinars zullen actuele ontwikkelingen rondom wetenschappelijk onderzoek naar NCL  besproken worden, naast meer praktisch informatieve thema’s. De […]

Lees meer >>
Hoopvolle resultaten Stanford University 01.11.2022

Hoopvolle resultaten vanuit Stanford University

Hoopvolle resultaten vanuit Stanford University Al 3 jaar financiert onze stichting, samen met de Duitse NCL Stiftung fundamenteel onderzoek. Oftewel, met dit onderzoek willen we nieuwe kennis verwerven over wat er precies fout gaat in lichaamscellen van CLN3 patiënten. Van bepaalde cellen, zoals zenuwcellen, weten we al wel veel over wat er niet goed gaat […]

Lees meer >>
Jurgen Verwilligen 25.10.2022

Jurgen Verwilligen

Recent bereikte ons het verdrietige nieuws dat Jurgen Verwilligen op 26 jarige leeftijd is overleden. In overleg met zijn ouders en zus plaatsen wij dit bericht. In 2020 plaatsten wij een interview met Vera over haar band met Jurgen en over de impact van de ziekte van Batten op hun gezin.  Tot een paar maanden […]

Lees meer >>
Rune schenkt Ajax bal aan Rocco 21.10.2022

Rune schenkt Ajax bal aan Rocco

Wat als je als jonge jongen gek bent op voetballen, je grootste wens is om bij Ajax te gaan voetballen, maar je getroffen wordt door de ziekte van Batten… Een ziekte die eerst je vermogen om te zien van je afneemt. Die zal gaan zorgen voor epileptische aanvallen. Maar ook gaat zorgen voor het afnemen […]

Lees meer >>
23.09.2022

Beat Batten publiekscampagne: voor altijd papa’s kleine meid

Centraal in deze campagne staat een vader die lijkt te praten tegen zijn dochter, maar al gauw blijkt dat hij hardop praat terwijl hij voor haar graf staat. Zijn dochter is veel te jong overleden aan de gevolgen van de ziekte van Batten. Een heftig en confronterend beeld beseft Ronald Jansen, voorzitter van Beat Batten, […]

Lees meer >>
WOLF Rally Oss - No4 home 21.09.2022

WOLF Rally Oss – No4

Wat een prachtige dag hebben we beleefd afgelopen zaterdag tijdens de WOLF Rally Oss – No4. Ruim 60 unieke auto’s verzamelden zich in het park bij het Jan Cunen Museum voor een kop koffie met gebak. Na een rollende start door de Molenstraat vertrokken de deelnemers naar Fort Lent voor de heerlijke lunch.    Er […]

Lees meer >>
08.09.2022

Avondprogramma WOLF Rally Oss

Zaterdag 17 september worden 08.30 de deelnemers aan de vierde editie van de WOLF Rally Oss verwacht. Traditiegetrouw worden de route en het programma tot het laatst geheim gehouden. Over het avondprogramma kunnen we iets meer informatie delen. Maar heb je nou altijd al eens willen weten wet er op die veilingavond van WOLF Rally […]

Lees meer >>
Nijmeegse Vier (drie)daagse 2022 24.07.2022

Nijmeegse Vier (drie)daagse 2022

De Nijmeegse Vier (drie)daagse 2022 zit er weer op, wat was het een feestje! Dit was het eerste jaar weer dat de Nijmeegse Vierdaagse door kon gaan. Zoals we allemaal weten was het op de eerste dinsdag van de Vierdaagse zo warm, dat de organisatie besloot deze eerste wandel dag te annuleren.  De lopers van […]

Lees meer >>
23.07.2022

Wolf Rally Oss – No4

Over circa 8 weken is het zover, de WOLF Rally Oss No4 – edition 2022 gaat dan van start. De aanmeldingen lopen binnen en de grid staat al aardig vol. Deze toffe rally vraagt ook in 2022 aandacht voor Beat Batten. En met jouw deelname en (of) sponsoring draag jij bij aan hoopgevend onderzoek naar […]

Lees meer >>
Country Music Beat(s) Batten 19.07.2022

Country Festival in de Kiepe in Nieuwe Pekela

Country Festival in de Kiepe in Nieuwe Pekela Het country festival Country Music Beat(s) Batten in de Kiepe, Nieuwe Pekela van zaterdag 18 juni, welke hier voor de tweede keer georganiseerd werd, was opnieuw een groot succes. De opbrengst van dit benefiet concert gaat naar Beat Batten voor de financiering van hoopgevend onderzoek naar deze […]

Lees meer >>
Vierdaagse 2022 15.07.2022

Nijmeegse Vierdaagse 2022

Aanstaande dinsdag is het dan eindelijk weer zover, dan is de start van de Nijmeegse Vierdaagse 2022. Team Beat Batten is er klaar voor, met maar liefst 9 sponsoracties gaat dit topteam hun Vierdaagse lopen. Adelle, Anouk, Daan, Els, Guus, Judith, Leon, Lisa en Yvette én natuurlijk jullie wandelmaatjes, wij wensen jullie een te gekke […]

Lees meer >>
13.07.2022

Koos Janssen bij de Ondernemer XL

Gister was Koos Janssen aanwezig bij de Ondernemer XL. In dit interview vertelde hij over de ziekte van Batten, de impact ervan maar ook over de noodzaak om bewustwording over Batten te creëren.  Gasten van het programma ontvingen een Pleun’s regenboogijsje en de regenboogsokken. Bekijk of luister hier het programma, het interview met Koos zit […]

Lees meer >>
13.07.2022

CBS de Oase uit Twello

CBS De Oase uit Twello haalt met drukbezochte Beat Batten Markt een mooi bedrag op voor het goede doel Wat begon met een spreekbeurt over Beat Batten en het Regenboogijsje, eindigde in een markt met meer dan 70 initiatieven voor de stichting Beat Batten… Op woensdag 15 juni heeft CBS De Oase uit Twello een […]

Lees meer >>
Erik de Zwart en Estelle - ziekte van Batten 21.06.2022

Derde digitale collecteweek

Van 5 tot en met 11 juni vond de derde digitale collecteweek voor Stichting Beat Batten plaats. In deze week deelden wij indrukwekkende interviews over kinderen met de ziekte van Batten, over de impact van deze ziekte en hun toekomstdromen. Deze toekomstdromen zullen niet uitkomen zolang er geen behandeling beschikbaar. Wil je al deze verhalen […]

Lees meer >>
18.06.2022

Geslaagde motortoertocht voor Beat Batten

12 juni 2022 vond er een geslaagde motortoertocht voor Beat Batten plaats. Deze werd georganiseerd door Gerwin Koopsen in samenwerking met motorclub Keizer Karel. Het was al gezellig voor de start, verzamelen was vanaf 9.00 uur en voor 9.30 waren de meeste rijders wel binnen. Inschrijven kon bij Thea en eventueel de navigatie laden werd […]

Lees meer >>
eva en guido 11.06.2022

Eva en Guido

Guido Koolen en Eva Brouwer kwamen dankzij de scholenactie van Eva haar opleiding, Young Talent Academy Nijmegen, in aanraking met Beat Batten. Het doel van die actie om zoveel mogelijk geld voor Beat Batten in te zamelen, is nu ook hun doel.    Guido: “Wij vinden het belangrijk dat er veel aandacht voor de ziekte […]

Lees meer >>
Kelvin - ziekte van Batten 11.06.2022

Kelvin

Kelvin is 17 jaar, hij wilde later graag profvoetballer worden, maar door de gevolgen van de ziekte van Batten kan hij niet meer voetballen.

Lees meer >>
Gerwin Koopsen - ambassadeur Beat Batten 10.06.2022

Gerwin – regio ambassadeur

Gerwin Koopsen woont in Wijchen en zet zich sinds december 2015 als regioambassadeur in voor stichting Beat Batten. ‘Mijn droom is dat deze ziekte niet meer zal voor komen."

Lees meer >>
10.06.2022

Rocco

Rocco (13) wil later zanger, danser en acteur worden. Of anders profvoetballer of ondernemer. Toch zal hij dit nooit worden, omdat hij jong zal overlijden aan de gevolgen van de ziekte van Batten.  

Lees meer >>
Erik de Zwart en PATRICIA van Haastrecht - ambassadeurs Beat Batten 09.06.2022

Ambassadeurs Erik de Zwart en PATRICIA

De ziekte van Batten is een zeldzame ziekte, wat als gevolg heeft dat deze ziekte én de impact hiervan voor velen onbekend zijn. Daarom is het van belang om steun te krijgen van vrijwilligers én ambassadeurs.   

Lees meer >>
Jimmy - ziekte van Batten 09.06.2022

Jimmy

Jimmy (25) heeft een oom die bij de brandweer werkt en wilde zelf ook altijd brandweerman worden. Maar door de ziekte van Batten kan dat niet en zal hij jong overlijden.  

Lees meer >>
anne's studio - ziekte van batten 08.06.2022

Anne’s Studio

Anne heeft een logeerhuis waar ook kinderen met de ziekte van Batten komen logeren. Ook biedt ze begeleiding voor kinderen en jongeren met een beperking. “Het is lastig om vanaf de zijlijn zoveel verdriet te zien bij liefdevolle gezinnen.”  

Lees meer >>
roel jansen en Maaike jansen - ziekte van batten 08.06.2022

Roel – DJ of Efteling directeur

Roel is nu 16 en wil directeur van de Efteling worden, of dj. Toch zal hij dat nooit worden, als gevolg van de ziekte van Batten.    Angst voor de toekomst Maaike (moeder van Roel): “Tot aan groep 1 merkten we niks aan Roel. De eerste jaren met hem waren heerlijk geweest, het is zo’n […]

Lees meer >>
Mike - ziekte van Batten 07.06.2022

Mike – Altijd doorgaan en steevast een glimlach

Mike is nu 24 jaar oud en eet net als iedereen graag ijsjes. Maar omdat hij de ziekte van Batten heeft, zal hij niet oud worden. Zijn broer Berry overleed in 2017 op 23-jarige leeftijd aan de ziekte.  

Lees meer >>
Peter van Hasselt en Willemijn Kuper - Wilhelmina kinderziekenhuis 06.06.2022

Peter van Hasselt en Willemijn Kuper-WKZ

Peter van Hasselt en Willemijn Kuper doen allebei in het Wilhelmina Kinderziekenhuis onderzoek naar de ziekte van Batten. ‘Je wil niet de boodschap aan ouders brengen dat hun kind jong gaat overlijden.’

Lees meer >>
Gerwin - ziekte van Batten 06.06.2022

Gerwin

Gerwin (7) wil later een superheld worden, en het liefst de Hulk. Hij speelt graag met zijn vriendjes, maar door de ziekte van Batten kan hij steeds minder meedoen. 

Lees meer >>
Estelle en moeder - ziekte van Batten 05.06.2022

Estelle – een doorlopend rouwproces

Estelle is 13 jaar oud en wil graag in een restaurant werken, of in een kledingwinkel. Toch zal zij dat nooit kunnen als gevolg van de ziekte van Batten.

Lees meer >>
Erik de Zwart en Estelle - ziekte van Batten 05.06.2022

Docu

De ziekte van Batten, de klap, het besef en de toekomst. Wat als je te maken krijgt met de diagnose van de ziekte van Batten. In deze documentaire zie je de impact en de gevolgen van de ziekte van Batten.

Lees meer >>
persbericht wetenschappelijke adviesraad - Dr Margriet Groot-Huisman 30.05.2022

Beat Batten krijgt eigen wetenschappelijke adviesraad

Stichting Beat Batten is per 1 mei gaan samenwerken met dr. Margriet Groot-Huisman, waarmee de stap is gezet naar een eigen wetenschappelijke adviesraad. Deze was er tot nu toe nog niet.

Lees meer >>
Peter_en_Willemijn_WKZ 29.04.2022

dr. Peter van Hasselt en drs. Willemijn Kuper

Door drs. Willemijn Kuper (arts-onderzoeker) en dr. Peter van Hasselt (kinderarts metabole ziekten) 9 juni 2022 is het International Batten Disease Awareness Day. Een belangrijke dag voor aandacht voor de ziekte van Batten! Waarom is onderzoek naar Batten zo belangrijk? De ziekte van Batten is een slopende ziekte waarbij een kind dat ogenschijnlijk gezond geboren […]

Lees meer >>
Go Ahead Eagles in actie voor Beat Batten! 28.04.2022

Beat Batten op tenues Go Ahead Eagles

Met Snelle als hoofdsponsor speelt Go Ahead Eagles zondag 1 mei tegen Vitesse eenmalig in deze prachtige tenues. Na de wedstrijd worden de shirts ook nog geveild!

Lees meer >>
helen roessler - WKZ 21.04.2022

Blog 4 – Heeft de zebravis de ziekte van Batten?

Blog van Helen Roessler, postdoctoraal onderzoeker bij het Wilhelmina Kinderziekenhuis in Utrecht Update over het en zebravismodel voor de ziekte van Batten Helen Roessler houdt zich als postdoctoraal onderzoeker bij het Wilhelmina Kinderziekenhuis in Utrecht bezig met het onderzoek naar de ziekte van Batten onder begeleiding van Peter van Hasselt en Gijs van Haaften in […]

Lees meer >>
Pleun en Vigo IJsselloop 2022 15.04.2022

Pleun (8) en Vigo (7) rennen hand in hand de IJsselloop

Pleun (8) en Vigo (7) hebben hand in hand de IJsselloop kidsrun 2022 gelopen. Wat dit bijzonder maakt is dat Pleun de ziekte van Batten heeft en blind is. Pleun en Vigo hebben elkaar geen moment los gelaten en samen hebben ze elkaar naar de eindstreep geholpen.

Lees meer >>
stichting Happy Smile en Beat Batten 05.04.2022

Voor één dag VIP

Voor één dag VIP: Stichting Happy Smile bezorgt gezinnen met een ernstig ziek kind, zoals de ziekte van Batten, graag een geheel verzorgde VIP-dag of weekend op een circuit in Nederland, Duitsland of België. Gezinnen kunnen zich kosteloos aanmelden.

Lees meer >>
Save the Date! Beba met collectebus 01.04.2022

Digitale collectanten gezocht!

Digitale collectanten gezocht! Kom jij ons team van digitale collectanten versterken? Help jij op een veilige manier mee tijdens onze digitale collecte week van zondag 5 t/m zaterdag 11 juni? Meld je aan als collectant en zamel digitaal geld in vanuit jouw eigen veilige omgeving voor financiering van onderzoek naar de Ziekte van Batten. Stichting […]

Lees meer >>
27.03.2022

Word net als Erik de Zwart digitaal collectant

Word net als Erik de Zwart digitaal collectant!     9 juni is het International Batten Disease Awareness Day. Op deze dag vragen we extra aandacht voor de ziekte van Batten en creëren we meer bewustzijn. In de week rond 9 juni, van 5 tot 11 juni, organiseren wij onze digitale collecteweek. Waar mogelijk organiseren […]

Lees meer >>
anja en yvonne - Rick heeft Batten 17.03.2022

Anja en Yvonne: hetzelfde maar totaal verschillend

Anja en Yvonne zijn hechte vriendinnen. Anja heeft een zoon, Rick, met de ziekte van Batten. Yvonne vertelt over de impact van deze ziekte en hoe deze ook de omgeving diep raakt.

Lees meer >>
Rocco en Addy Rouwenhorst 08.03.2022

Interview AD met Rocco (13)

Het AD sprak met Rocco (13) en Addy (vader van Rocco) over de zeldzame ziekte van Batten waar Rocco aan lijdt. Rocco was 8 toen de diagnose gesteld werd. Hij is nu 13 en sinds een paar jaar blind. Bekijk de korte indringende film die het AD gemaakt heeft.

Lees meer >>
Helen Roessler - postdoctoraal onderzoeker ziekte van battten 18.02.2022

Een zebravis model voor de ziekte van Batten

In alweer het 3e blog van Helen Roessler, postdoctoraal onderzoekster bij het Wilhelmina Kinderziekenhuis in Utrecht, vertelt zij over de voortgang in het onderzoek naar de ziekte van Batten met de zebravis als onderzoeksmodel.

Lees meer >>
Ronald Jansen Beat Batten 11.01.2022

Terugblik en resultaat 2021

2021 was een jaar dat veelal door Covid werd bepaald. Hierdoor gingen helaas veel evenementen/acties niet door zoals de Nijmeegse Vierdaagse, de Zevenheuvelenloop, de Dam tot Damloop etc. Dat betekende een flinke domper voor Beat Batten.

Lees meer >>
Terugblik WOLF Rally Oss- No3 19.11.2021

Terugblik WOLF Rally Oss – No3

Vandaag gebruiken wij voor een terugblik op de WOLF Rally Oss – No3. Zaterdag 11 september vond de 3de editie van deze toffe rally plaats! Onze eigen Roel vlagte maar liefst 85 bijzondere auto’s over de start in de Molenstraat voor het pand van WOLF Herenmode. Bij Gallerie Aalderink werden de deelnemers ontvangen met koffie […]

Lees meer >>
Teuge runs 4 life 17.11.2021

Teuge runs 4 life

Op zaterdag 8 januari 2022 zal Teuge runs 4 life plaatsvinden. In samenwerking met Ontbijthotel De Slaapfabriek, AV34 & Algemeen Belang Teuge wordt Teuge runs 4 live @theairport georganiseerd. Dit jaar vindt deze jaarlijks terugkerende sponsorloop plaats op vliegveld Teuge. Op deze bijzondere locatie zal de landingsbaan verlicht zijn terwijl de hardlopers zich inzetten voor […]

Lees meer >>
No Time to Die 29.10.2021

No Time to Die for Beat Batten

No Time to Die voor Beat Batten 007 oktober was dé dag dat de Ronde Tafel Oss een benefietavond in James Bond stijl voor Beat Batten organiseerde. Na een heerlijk diner bij De Nieuwe Wereld in Oss werden we vanaf 20.00 bij Kinepolis in Oss ontvangen door twee Bond girls met een heerlijk drankje en […]

Lees meer >>
Family Fun Day - Superhelden 22.10.2021

Family Fun Day – Superhelden

Lees hier het verslag dat is geschreven door de BrandNewDay Foundation over de Family Fun Day 2021 – Superhelden Helaas kon in 2020 de Family Fun Day niet doorgaan vanwege Corona, maar in oktober 2021 stonden alle seinen gelukkig op groen! Op 2 oktober was het dan eindelijk zover: de 20ste editie van de Family […]

Lees meer >>
De Dag van het Zicht 14.10.2021

De Dag van het Zicht

Op 14 oktober is het World Sight Day, de Dag van het Zicht, om de impact en gevolgen van het zichtverlies onder de aandacht te brengen. Batten patiënten raken het zicht als eerste kwijt en daarom staat Stichting Beat Batten stil bij deze dag. Door het zichtverlies komen deze kinderen voor het eerst in aanraking […]

Lees meer >>
Facebook verhuisbericht 22.09.2021

Facebook verhuisbericht

Facebook verhuisbericht! Lieve Facebook-vrienden en volgers! Door omstandigheden zijn wij naar een andere Facebookpagina verhuist. Vanaf nu zullen wij jullie via deze nieuwe pagina op de hoogte houden! Verhuizen jullie met ons mee naar onze nieuwe pagina? Door onze nieuwe Facebookpagina te liken en te volgen, mis je niets van onze berichten!  Zien we jullie daar?  

Lees meer >>
31.08.2021

Dementie overkomt niet alleen ouderen

Dementie overkomt niet alleen ouderen. Roel, de kleinzoon van Cor en Marian Jansen, heeft de zeldzame ziekte van Batten. Gelukkig kunnen ze hem nog altijd blij maken met de modeltrein in de achtertuin. ‘Je kleinkind liefde geven is het enige wat je kunt doen’, vertellen ze in MAX Magazine van omroep MAX. ❤️ Cor en […]

Lees meer >>
Zomerfeest basisschool de Kring 08.07.2021

Zomerfeest basisschool de Kring

Het zomerfeest van basisschool de Kring in Haarlem vond op 25  juni plaats. Het thema was ‘Zonder wintersport geen leuke zomer’.  Wij hebben vernomen dat het een ontzettend gezellig en geslaagd zomerfeest is geweest. De bedenkers van dit thema mochten het goede doel kiezen dat aan het zomerfeest gekoppeld zou worden. Zij kozen voor Beat […]

Lees meer >>
14.06.2021

Trailer

Hierbij presenteren we jou deze trailer van een documentaire die gaat over patiëntjes en hun families. Drie vaders verbonden aan de stichting doen hun verhaal. Alle 3 ondernemer, alles leek maakbaar, maar toen ineens niet meer. Deze 3 musketiers zoals ze binnen de stichting genoemd worden, knokken voor een behandeling om hun kind te redden, […]

Lees meer >>
12.06.2021

Mila en Rocco

Bonusbroer Ik heb 4 broertjes: 3 halfbroers en 1 bonusbroer en die bonusbroer is Rocco. Ik was net 5 en hij net 3 toen mijn moeder en Rocco’s vader Addy verliefd op elkaar werden. En zelfs nog vóórdat zij dat aan elkaar durfden te vertellen, noemde Rocco mij al zijn zus. Niet erg lang daarna […]

Lees meer >>
12.06.2021

Dieuwertje (34) zorgt met liefde

Ik was 22 jaar en nog volop aan het ontwikkelen in de zorg, toen ik 'haar' voor het eerst ontmoette. Ik had toen nog geen idee wat voor belangrijke rol ik in haar en zij in mijn leven zou nemen. Nu ben ik 34 jaar en moeder van twee en ken ik "haar" langer dan mijn vriend.

Lees meer >>
11.06.2021

Padelfactory vriend van Stichting Beat Batten

Het vrienden- en partnerplan van Stichting Beat Batten. Vlak voordat in 2020 de Corona pandemie Nederland stil legde, hadden wij ons vrienden- en partnerplan uitgeschreven en waren wij als stichting klaar om de zakelijke markt om hulp te vragen. Veel van de donaties die wij binnen kregen waren afkomstig uit evenementen en acties. Wij zijn […]

Lees meer >>
11.06.2021

Mariëlle en Kitty

Ik groeide op in Venray met mijn ouders en mijn vijf jaar jongere zusje Kitty. We vormden een heel gelukkig, warm en stabiel gezin. Op de kleuterschool bleek bij de gebruikelijke oor- en oogtesten dat bij Kitty haar ogen niet helemaal goed waren. Kitty werd naar de oogarts gestuurd. Dat was het begin van een […]

Lees meer >>
10.06.2021

Als Batten het voetballen in de weg zit

Voetballen en training geven was vroeger al mijn hobby en dat het nu mijn baan is geworden is prachtig. Het mooiste vind ik het als jonge spelers vol met passie en spelplezier aan het voetballen zijn en dat je de ontwikkeling ziet bij de kinderen. In 2012, ik was toen 23 jaar, werd ik gevraagd […]

Lees meer >>
10.06.2021

Vera en Jurgen

“Heel kort door de bocht: Jurgen heeft gewoon pech gehad, of ik heb heel veel geluk gehad! Jurgen heeft de ziekte van Batten, een zeldzame ziekte. Ik ben kerngezond geboren en ben nog steeds gezond. Maar mijn grote broer werd gezond geboren en al vrij snel ging zijn gezondheid achteruit en dat blijft zo. Want Jurgen wordt nooit meer beter.

Lees meer >>
09.06.2021

Erik de Zwart zet zich in tegen kinderdementie!

Erik de Zwart zet zich in tegen kinderdementie! In de afgelopen jaren ben ik bij meerdere evenementen voor Stichting Beat Batten betrokken geweest. Altijd met het doel geld in te zamelen om onderzoek naar de ziekte van Batten te financieren. Toen ik vorig jaar benaderd werd om mee te doen aan de eerste digitale collecteweek […]

Lees meer >>
09.06.2021

Wilhelmina Kinderziekenhuis en Stichting Beat Batten strijden samen tegen kinderdementie

Met ingang van 9 juni – International Batten Disease Awareness Day – gaan de Stichting Beat Batten en het Wilhelmina Kinderziekenhuis nauwer samenwerken in hun strijd tegen Batten. Op die manier kan nog meer onderzoek worden gedaan naar ontwikkeling en behandeling van de ziekte. “Ik ben heel trots op het werk van arts-onderzoeker Willemijn Kuper […]

Lees meer >>
08.06.2021

Bram en Rick

Bram (14) over zijn broer Rick (13) “Als baby was Rick niet ziek. Wel was hij nog wel klein toen hij al een bril droeg. Toen Rick in groep 3 zat, ging hij naar een andere school waar hij speciaal onderwijs zou krijgen. Ik hoopte dat hij daar vriendjes zou maken, want ik deed eigenlijk […]

Lees meer >>
08.06.2021

De Wild en Gabbag, “We’re in this together”

De Wild en Gabbag, “We’re in this together” Zowel de kunstenaar (Ruud de Wild) als de organisatie (Gabbag) doen belangeloos aan het project mee, om zoveel mogelijk geld in te zamelen om onderzoek naar de ziekte van Batten te financieren. Erik de Zwart, ambassadeur Stichting Beat Batten: “Beat Batten werd de kans geboden om een […]

Lees meer >>
07.06.2021

Jeroen en Hanspeter

“Hanspeter had de diagnose; de ziekte van Batten-Spielmeyer-Vogt, tegenwoordig de ziekte van Batten genoemd. Ik had nog nooit van deze ziekte gehoord. Maar dat kon ook wel kloppen. Het was en is immers een zeer zeldzame stofwisselingsziekte. Een stofwisselingsziekte waarvoor toen én nu nog steeds geen medicijn of behandeling beschikbaar is. Het stond vast; met […]

Lees meer >>
Patricia van Haastrecht ambassadeur! 04.06.2021

Patricia van Haastrecht ambassadeur!

Met trots kunnen wij jullie laten weten dat wij op de steun van een nieuwe ambassadeur mogen rekenen. Met ingang van vandaag is zangeres Patricia van Haastrecht ambassadeur van Stichting Beat Batten. Recent kunnen jullie Patricia gezien hebben in de finale van het programma We Want More.

Lees meer >>
Hiba Moussaoui 25.03.2021

Hiba Moussaoui

Ons bereikte het verdrietige nieuws dat Hiba Moussaoui op 14 maart onverwacht in haar slaap is overleden. Hiba is 21 jaar oud geworden. Vorig jaar tijdens de digitale collecteweek 2020 publiceerden wij dit bericht van Malika, Hiba’s moeder waarin zij vertelde over Hiba, over de diagnose en het leven met Batten. Vlak voor Hiba’s overlijden […]

Lees meer >>

Laad meer berichten