Doneer met Tikkie
Update van Team Beat Batten 11.04.2021

Update van Team Beat Batten

Het is tijd voor een update van Team Beat Batten. In januari 2022 gaan Gerwin Koopsen en Helma Cobussen voor de 3de keer de Scan Covery Trial voor Stichting Beat Batten rijden. Voor hun deelname willen zij minimaal € 10.000,= aan sponsorgeld voor onderzoek naar de ziekte van Batten inzamelen. Daarom zijn zij een statiegeldactie […]

Lees meer >>
Save the Date! 01.04.2021

Save the Date!

**Save the Date!** Van 6 – 12 juni gaat Stichting Beat Batten digitaal collecteren. jij helpt toch ook mee!? Loop jij ook al een tijdje rond met de gedachte dat je iets voor Stichting Beat Batten wilt doen? Blijf dan rustig zitten… en maak in een handomdraai jouw eigen digitale collectebus aan! Jij maakt collecteren […]

Lees meer >>
Hiba Moussaoui 25.03.2021

Hiba Moussaoui

Ons bereikte het verdrietige nieuws dat Hiba Moussaoui op 14 maart onverwacht in haar slaap is overleden. Hiba is 21 jaar oud geworden. Vorig jaar tijdens de digitale collecteweek 2020 publiceerden wij dit bericht van Malika, Hiba’s moeder waarin zij vertelde over Hiba, over de diagnose en het leven met Batten. Vlak voor Hiba’s overlijden […]

Lees meer >>
Belastingvoordeel bij periodieke gift 18.03.2021

Belastingvoordeel bij periodieke giften

Als vaste donateur kun je in aanmerking komen voor belastingvoordeel bij periodieke giften. Een periodieke gift in geld is een schenking die voor de duur van ten minste 5 jaar plaats vindt. Om voor belastingvoordeel in aanmerking te komen wordt er een overeenkomst gesloten. Vanaf het moment dat de overeenkomst in gaat is de periodieke […]

Lees meer >>
meisje kijkt naar het licht 10.03.2021

De ziekte van Batten – NCL3

Als je op welke manier dan ook met de ziekte van Batten te maken krijgt, komen er ontzettend veel vragen op je af. Medische termen vliegen om je oren en dat terwijl je eerder van het grotendeel van deze termen nog nooit eerder gehoord had. De ziekte van Batten wordt in het Nederlands ook wel […]

Lees meer >>
International Rare Disease Day 28.02.2021

International Rare Disease Day

Jaarlijks wordt op de laatste dag in februari stil gestaan bij zeldzame ziekten. Vandaag is het ‘International Rare Disease Day’. Op deze dag wordt er wereldwijd aandacht gevraagd voor zeldzame ziekten. Het doel van deze dag is het bewustzijn voor zeldzame ziekten te vergroten en de toegang tot behandeling en medische vertegenwoordiging  te verbeteren. Wereldwijd […]

Lees meer >>
Update Monther Onderzoek 26.02.2021

Eerste update Monther Onderzoek

In samenwerking met onze Duitse partner stichting, de NCL stiftung in Hamburg financieren we het vervolgonderzoek van Monther Abu-Remaileh. Daarom vond vrijdag 5 februari de eerste online meeting plaats over de updates van het onderzoek van Monther. Op de foto zien jullie linksboven Herman van der Putten (NCL Stiftung), rechtsonder Frank Stehr (NCL  Stiftung),  linksonder […]

Lees meer >>
New Life Yoga in Zoetermeer 19.02.2021

New Life Yoga in Zoetermeer

New Life Yoga in Zoetermeer doneert de opbrengst van haar proeflessen aan Stichting Beat Batten. Margo Geelhoed is eigenaresse van New Life Yoga. Margo is yogadocent, coach en therapeut. Tevens is zij de oma van een Batten patiënt. Jake heeft in 2019 de diagnose Batten gekregen en is inmiddels vrijwel blind. Bij blindheid zal het […]

Lees meer >>
Boswachter Tim ambassadeur Beat Batten 12.02.2021

Boswachter Tim ambassadeur Beat Batten!

Boswachter Tim, bekend geworden van het kinderprogramma Beestenbrigade van KRO-NCRV, is ambassadeur geworden van stichting Beat Batten, de stichting die onderzoek financiert naar de ziekte van Batten, een dodelijke vorm van kinderdementie. Tim over zijn ambassadeurschap: “ik ben gek op kinderen, het is daarom ook zo leuk een kinderprogramma te presenteren. Met het enthousiasme van […]

Lees meer >>
De vriendenloterij 08.02.2021

De vriendenloterij

Speel jij mee in de vriendenloterij? Wist je dat je jouw deelname aan Stichting Beat Batten kunt koppelen? Bij de vriendenloterij kun je aangeven dat jij voor Beat Batten speelt. Daarmee gaat in 2021 40% van het deelname bedrag naar Stichting Beat Batten. En dat geld… dat kunnen wij goed gebruiken om onderzoek naar de […]

Lees meer >>
Een nieuw gezicht bij Beat Baten! 03.02.2021

Een nieuw gezicht bij Beat Batten!

Met ingang van 1 februari is er een nieuw gezicht bij Beat Batten! Jasper Bosma komt ons team versterken! In onderstaand bericht stelt Jasper zich aan jullie voor! Hoi! Mijn naam is Jasper Bosma en graag stel ik mij aan jullie voor. Vanaf 1 februari versterk ik Stichting Beat Batten door mij bezig te houden […]

Lees meer >>
30.01.2021

Avondklok marathon DJ Sander

Vanavond is het tijd voor de avondklok marathon van DJ Sander. Van 21:00 – 04:30 is DJ Sander live te zien op Facebook en Youtube. Lees hieronder het bericht van DJ Sander over zijn avondklok marathon. Zaterdag 30 januari a.s. ga ik gedurende de avondklok draaien! Avondklokmarathon. Ja wie A zegt moet ook B zeggen. […]

Lees meer >>
Goede doelenactie Martinusschool Twello 27.01.2021

Goede doelen actie Martinusschool Twello

In november 2020 ging de goede doelen actie van de H. Martinusschool in Twello van start. De onderbouw leerlingen verkochten speculaaspoppen. De leerlingen uit de bovenbouw zouden gaan sponsorzwemmen.  Nog niet alle klassen hebben daadwerkelijk kunnen zwemmen, maar inmiddels is er door de H. Martinusschool al wel een tussenstand in het ingezamelde bedrag bekend gemaakt. […]

Lees meer >>
Shirt Klaiber 18.01.2021

Win items van topsporters

Win items van topsporters in het evenement Winnen voor Batten. Er zijn zijn inmiddels al heel veel te gekke topsport prijzen beschikbaar gesteld. Vier topsportstudenten zetten zich in voor Beat Batten door het evenement Winnen voor Batten te organiseren. Zij hebben prijzen onder andere de volgende prijzen weten te bemachtigen; een gesigneerd shirt van Vitesse […]

Lees meer >>
Team Beat Batten opnieuw in actie! 15.01.2021

Team Beat Batten opnieuw in actie!

Team Beat Batten komt opnieuw in actie voor Stichting Beat Batten! Team Beat Batten bestaat uit Gerwin Koopsen en Helma Cobussen. In januari verwachten zij voor de 3de keer deel te kunnen nemen aan de Scan Covery Trial. Van 6 tot en met 15 januari 2022 zal team Beat Batten 7000 KM afleggen door het […]

Lees meer >>
09.01.2021

Verjaardag acties voor Beat Batten

Eerder communiceerden wij al over de mogelijkheid om verjaardag acties voor Beat Batten te organiseren. Dit kan zowel via een Facebook inzamelingsactie. Maar ook via het aanmaken van een verjaardag actie op onze actiepagina, waar meer betaalmogelijkheden zijn voor donateurs. De afgelopen weken hebben wij mooie inzamelingsacties voorbij zien komen, waarvoor ontzettend veel dank! De […]

Lees meer >>
Buddy Obstacle Run in Zutphen 06.01.2021

Buddy Obstacle Run in Zutphen

De 3de editie van de Buddy Obstacle Run in Zutphen staat gepland voor zaterdag 26 juni 2021. Wij hopen natuurlijk dat deze Buddy Obstacle Run in 2021 alsnog door kan gaan, de kaartverkoop is dan ook van start gegaan! Heb jij vorig jaar al jouw deelname kaarten gekocht? Dan heb je bericht gekregen waarin je […]

Lees meer >>
29.12.2020

Onderzoek naar de ziekte van Batten

Wij hebben recent een update geplaatst van het Project Dr. Monther Abu-Remaleh (Universiteit van Stanford, CA, USA), lees dit verder op Onderzoek naar de ziekte van Batten (Dr. Monther Abu-Remaleh, Stanford University) Hier is het nieuwe onderzoeksprogramma uitgewerkt. Daarnaast kunt u lezen over de onderzoeken die door Stichting Beat Batten mede-gefinancierd worden.  

Lees meer >>
Kerstgroet Stichting Beat Batten 23.12.2020

Kerstgroet Stichting Beat Batten

Een bijzonder lastig jaar was het, waarin we allemaal hebben kunnen ervaren hoe het is om ziek te kunnen worden van iets waar geen behandeling voor is. Met betrekking tot COVID is er nu licht aan het eind van de tunnel. Voor de ziekte van Batten, een dodelijke vorm van kinderdementie is de weg helaas veel langer. […]

Lees meer >>
Winnen voor Batten 22.12.2020

Winnen voor Batten

Het evenement ‘Winnen voor Batten’ is in volle gang. Topsport talenten Aniek, Famke, Rens en Wessel hebben te gekke prijzen verzameld. Doe jouw donatie via deze pagina en vermeld voor welk sportitem jij in aanmerking wil komen. Een aantal van de beschikbare prijzen zijn; Het shirt met handtekening van Caroline Groot (wielrennen) Het worldcup shirt […]

Lees meer >>
Handgemaakte mondkapjes 15.12.2020

Handgemaakte mondkapjes

Team Beat Batten biedt handgemaakte mondkapjes aan waarvan de opbrengst ten goede komt van Stichting Beat Batten. Helma Cobussen heeft met mooie stoffen in kerstprint unieke mondkapjes gemaakt. Er is nog een beperkte voorraad beschikbaar. Wil jij dit unieke mondkapje nog voor kerstmis in huis hebben? Neem dan contact op met Team Beat Batten. De […]

Lees meer >>
Battling For Batten Challenge 10.12.2020

De Battling For Batten Challenge

De Battling For Batten Challenge gaat vandaag van start! JES! Events organiseert deze challenge vanuit hun opleiding sportkunde aan de HAN. Niemand minder dan onze eigen mascotte Beba, mocht het spits afbijten van deze challenge. De Battling For Batten Challenge houdt in dat je met een mondkapje voor jouw ogen een bal in een doel […]

Lees meer >>
Beat Batten Kerstkaarten 08.12.2020

Beat Batten kerstkaarten

Beat Batten kerstkaarten zijn vanaf nu te bestellen. Help jij om Beat Batten deze kerst onder de aandacht te brengen?  Dat kan! Met behulp van de Beat Batten kerstkaarten. Gepersonaliseerde WhatsApp kerstkaart; Vraag nu jouw eigen gepersonaliseerde WhatsApp kerstkaart aan. Stuur een foto (in landscape formaat) per mail. Voeg aan deze mail ook jouw contactgegevens […]

Lees meer >>
COOP Versluis 06.12.2020

Coop Versluis

COOP Versluis doneert samen met haar klanten aan Stichting Beat Batten Leerlingen J.H.Isings rennen voor Beat Batten, zo stond een tijd te lezen op de statiegeld automaat bij de COOP. Een groep leerlingen waren van plan deel te nemen aan de Buddy Run afgelopen zomer. Helaas door corona kon het niet doorgaan. Toch ging de […]

Lees meer >>
Giving Tuesday 01.12.2020

Giving Tuesday

Vandaag is het Giving Tuesday. Deze dag is een wereldwijde actiedag om goed te doen. En daarom vragen wij ook vandaag jouw aandacht voor onze stichting. Met behulp van jouw steun kunnen wij onderzoek naar de ziekte van Batten financieren. En dit onderzoek is nodig om kinderen met de ziekte van Batten een kans op […]

Lees meer >>
WOLF Rally Oss second edition 29.11.2020

De aftermovie van WOLF Rally Oss

De aftermovie van WOLF Rally Oss is beschikbaar en nu terug te kijken via deze link. Deze aftermovie van WOLF Rally Oss geeft ons de mogelijkheid om weer even te genieten van de WOLF Rally Oss – second edition die op 12 september plaats vond. Een dag die ondanks alle corona maatregelen kon doorgaan. Een […]

Lees meer >>
De IJsprofessor Onwijs Lekker IJs 25.11.2020

De IJsprofessor van Onwijs Lekker IJs

De IJsprofessor van Onwijs Lekker IJs uit Nijmegen zet zich in voor stichting Beat Batten. Onwijs Lekker IJs maakt ambachtelijke en verantwoorde fruitijsjes! ‘Sinds dit jaar is Onwijs Lekker IJs ambassadeur voor Stichting Beat Batten! Met als gezamenlijk doel om geld in te zamelen voor onderzoek naar therapie voor behandeling of genezing van deze vorm […]

Lees meer >>
Winnen voor Batten 19.11.2020

Winnen voor Batten

Winnen voor Batten wordt georganiseerd door sporttalenten; Rens, Famke, Wessel en Aniek. Zij studeren aan de HAN en organiseren dit evenement voor Stichting Beat Batten. Door de corona maatregelen hebben zij hun eerdere evenement ‘sporten in de topsport’ moeten aan passen.  Het vernieuwde evenement voldoet volledig aan de Corona voorschriften. Nu zamelen zij items van […]

Lees meer >>
Goede doelenactie H. Martinus Twello 17.11.2020

Goede doelenactie H. Martinus Twello

De goede doelenactie van de H Martinus uit Twello is in nog in volle gang. Dit jaar hebben zij ervoor gekozen om Stichting Beat Batten als goed doel onder de aandacht te brengen. Hieronder lees je het nieuwsbericht van deze basisschool over hun actie. 11 November is de naamdag van de H. Martinus, waar onze […]

Lees meer >>
Buddy Obstacle Run 2021 11.11.2020

Buddy Obstacle Run 2021

De Buddy Obstacle Run in Zutphen zou afgelopen jaar voor de derde keer plaatsvinden. Helaas heeft stichting Battle4kids deze derde editie in 2020 moeten annuleren als gevolg van de corona maatregelen. Op zaterdag 26 juni 2021 staat de derde editie van de Buddy Obstacle Run in Zutphen alsnog gepland. Onderstaand bericht heeft stichting Battle4kids afgelopen […]

Lees meer >>
online shoppen voor beat batten bij doelshop 04.11.2020

Online shoppen voor Beat Batten

Online shoppen voor Beat Batten? Dat kan! En wel zonder dat dit jou geld kost! Ga voor het online shoppen eerst naar de pagina van doelshop, kies stichting Beat Batten als goed doel en selecteer jouw favoriete webshop. Een paar bekende voorbeelden van grote webshops die bij doelshop zijn aangesloten zijn; Bol.com, Wehkamp en Coolblue. […]

Lees meer >>
fotos Wolf Rally Oss 2020 29.10.2020

Fotos Wolf Rally Oss

De foto’s van de Wolf Rally Oss 2020 zijn gepubliceerd! Om het thuiswerken even te kunnen onderbreken en na al die tijd weer dat fantastische gevoel van de ene dag in september terug te krijgen! Klik op deze link en bekijk de foto’s van onze huisfotograaf Ronald Goudberg die hij tijdens de tweede editie van […]

Lees meer >>
de Stille mega muzikale buurt bingo 27.10.2020

Bericht van de Disco Daddies

Wij ontvingen onderstaand bericht van de Disco Daddies. In juni dit jaar organiseerden zij de Stille Mega Muzikale Buurt Bingo. Hierbij werd rekening gehouden met de geldende corona maatregelen en werd er aandacht gevraagd voor Stichting Beat Batten! Lieve vrienden van de Stille Mega Muzikale Buurt Bingo! Afgelopen vrijdag was het dan zo ver, we […]

Lees meer >>
Beat Batten webshop 21.10.2020

Beat Batten webshop

De Beat Batten webshop is enige tijd geleden aan onze website toegevoegd. In de webshop zijn meerdere Beat Batten items te koop. Met elke aankoop steun je Stichting Beat Batten én draag je bij aan het mogelijk maken naar onderzoek in de strijd tegen de ziekte van Batten. Steeds vaker zien wij dat mensen onze […]

Lees meer >>
UMCU publiceert artikel proefschrift Willemijn 20.10.2020

UMCU publiceert artikel over proefschrift Willemijn

Het UMCU heeft een artikel over het proefschrift van Willemijn gepubliceerd. ‘Dementie op kinderleeftijd, met een overlijden voor het 25ste levensjaar tot gevolg. Dat is in één zin de ziekte van Batten. Veel is er nog onbekend over deze ernstige zeldzame stofwisselingsziekte. In haar promotieonderzoek is arts-onderzoeker Willemijn Kuper er in geslaagd enkele blinde vlekken […]

Lees meer >>
krachtenbundeling stofwisselingsziekten beat batten 16.10.2020

17 oktober 2020

Morgen, 17 oktober is het de dag van de krachtenbundeling tegen stofwisselingsziekten. Het doel van deze dag is om aandacht voor stofwisselingsziekten te vragen. Stofwisselingsziekten zijn zeldzaam, maar als groep hebben zo’n 10.000 gezinnen in Nederland met een stofwisselingsziekte te maken. Stofwisselingsziekten hebben een grote invloed hebben op de levens van patiënten en hun gezinnen. […]

Lees meer >>
Marathon Daphne met zes teamleden 15.10.2020

Daphne vertelt over haar marathon

Daphne vertelt over haar marathon en over haar wens voor kinderen en hun gezinnen die met Batten te maken hebben. Zondag 11 oktober om 11u klonk het startschot van de NN Marathon Rotterdam vanuit Ulvenhout en 4u18m later voltooide ik hem. Dankzij Max, Eveliene, Hanneke, Miranda, Geert, Margot, Mark, Jelle, Liselotte, Peter, Kevin, Monique, Martijn, […]

Lees meer >>
Willemijn_van_harte_gefeliciteerd 14.10.2020

Willemijn van harte gefeliciteerd!

Willemijn van harte gefeliciteerd met jouw nieuwe titel als doctor! Vanmiddag was het zover, Willemijn Kuper mocht haar proefschrift; ‘Batten Disease- Beyond the Blind Spots’ verdedigen. Via de livestream was deze verdediging te volgen. Willemijn heeft haar proefschrift én verdediging goed vorm gegeven, wat een mooi resultaat! Op naar nog veel meer mooie onderzoeken om de […]

Lees meer >>
Batten Disease Beyond the Blind Spots 13.10.2020

Batten Disease – Beyond the Blind Spots

Eerder lieten wij jullie weten dat op woensdag 14 oktober as. de verdediging van het proefschrift ‘Batten Disease – Beyond the Blind Spots’ door Willemijn Kuper zal plaatsvinden. Door de corona maatregelen is het helaas niet mogelijk om aanwezig te zijn bij deze verdediging. Wel is het mogelijk om de verdediging via de livestream bij […]

Lees meer >>
Sporten_in_de_topsport 09.10.2020

Studenten van de HAN zetten zich in voor Beat Batten

Sinds enkele weken zetten twee groepen studenten van de HAN zich in voor stichting Beat Batten. Vandaag stellen wij graag de groep jonge topsporters aan jullie voor. Hey, Wij zijn Rens van Breenen, Wessel van der Aar , Famke Boonstra en Aniek van den Aarssen van Sport4you.  Alle 4 zijn wij Topsporters op Papendal, in […]

Lees meer >>
thuismarathon_voor_Beat_Batten 07.10.2020

Daphne vertelt over haar thuismarathon

Nog 4 dagen… …en dan klinkt om 11u het startschot voor mijn thuismarathon voor iedereen die betrokken is bij de ziekte van Batten. Ik zou wensen dat er dan in plaats van het startschot een behandeling zou zijn. Voor een behandeling is onderzoek nodig en voor onderzoek weer geld. Naast geld is naamsbekendheid belangrijk zodat […]

Lees meer >>
Batten Disease Beyond the Blind Spots 29.09.2020

Verdediging proefschrift Willemijn Kuper

Beste allemaal,  Na hier jaren hard aan gewerkt te hebben, is het zover: mijn proefschrift is af! Op woensdag 14 oktober zal ik mijn proefschrift, dat ik de titel: ‘Batten Disease – Beyond the Blind Spots’ heb gegeven, verdedigen. Het proefschrift is zowel in fysieke vorm gedrukt, als digitaal gepubliceerd. Voor iedereen die graag een […]

Lees meer >>
24.09.2020

Mooie opbrengst statiegeldactie AH XL Zutphen

Nog steeds merken wij, helaas, dat het bijzondere tijden zijn. Evenementen vinden beperkt plaats en toch blijven er mooie initiatieven plaatsvinden! AH XL Zutphen organiseerde in samenwerking met de organisatie van de Buddy Obstacle Run een statiegeldactie. Hiermee hebben zij een bedrag van € 946,40 ingezameld voor onze stichting. Dit geld is hard nodig voor […]

Lees meer >>
22.09.2020

Thuismarathon in plaats van de marathon van Rotterdam

Daphne zou 5 april van dit jaar deelnemen aan de marathon van Rotterdam. Tijdens deze marathon zou zij aandacht vragen voor stichting Beat Batten. Als gevolg van de corona maatregelen is deze marathon uitgesteld en daarom besloot Daphne om zich aan te melden voor de thuismarathon van NN Running Day op 11 oktober. Van voordeur […]

Lees meer >>
17.09.2020

Deventer Buddy Challenge 2020

Afgelopen zondag vond de Deventer Buddy Challenge 2020 plaats bij Meadow in Deventer. Onder begeleiding van Tanja van trainingsstudio F.R.I.S. werkten ruim 100 sporters zich in het zweet om aandacht voor de ziekte van Batten te vragen. Samen haalden zij een bedrag op van € 14.000,=, een fantastisch resultaat. Dank je wel Tanja, Meadow, alle […]

Lees meer >>
15.09.2020

Nog even nagenieten van de Wolf Rally Oss 2020

Afgelopen zaterdag vond de 2de editie van de Wolf Rally Oss plaats. 70 bijzondere auto’s vertrokken via de Molenstraat in Oss voor de rally door het Brabantse land. Er werd geluncht bij Huize Rustoord en er was een pauze bij Classic Car Park in Boxtel. Na een rollende Finish voor Wolf herenmode in Oss vond […]

Lees meer >>
11.09.2020

Rollende start / finish tijdens Wolf Rally Oss

Morgen, 12 september is de dag van de tweede editie van de WOLF Rally Oss en net als vorig jaar is de start en de finish voor het pand van WOLF herenmode Oss in de Molenstraat. We hebben door de maatregelen vanwege het corona virus wel een iets andere invulling aan dit event gegeven. Vanaf […]

Lees meer >>
09.09.2020

Deventer Buddy Challenge 2020

Aanstaande zondag is het zover; de Deventer Buddy Challenge 2020 wordt dan georganiseerd. Trainingsstudio FRIS zal op het Deventer Stadsstrand (Meadow) samen met ruim 100 deelnemers ‘corona-proof’ sporten om aandacht te vragen voor de ziekte van Batten én om geld in te zamelen om onderzoek naar de ziekte van Batten te financieren. Er zijn voor […]

Lees meer >>
04.09.2020

Inschrijvingen voor de Wolf Rally Oss zijn gesloten

Er hebben zich 70 teams ingeschreven voor de 2de editie van de Wolf Rally Oss. Hierdoor is de inschrijving gesloten. Inschrijven voor deze editie is helaas niet meer mogelijk maar natuurlijk is de optie om te doneren en zo Beat Batten te steunen nog altijd open! Doneren kan bijvoorbeeld door één van de acties te […]

Lees meer >>
27.08.2020

Wolf Rally Oss 2020

Het kan natuurlijk zijn dat je om wat voor reden dan ook niet mee kúnt doen aan deze editie van Wolf Rally Oss op 12 september aanstaande. Dan is er nog altijd een optie om te doneren en zo Beat Batten te steunen.Dat kan bijvoorbeeld door één van de acties van onderstaande deelnemers te steunen. Door hieronder […]

Lees meer >>
26.08.2020

Deventer Buddychallenge 2020: Samen sterk voor Beat Batten

Zondag 13 september organiseert Meadow op het Deventer Stadsstrand in samenwerking met onder andere trainingsstudio F.R.I.S.  de Deventer Buddy Challenge. Tijdens deze challenge zullen deelnemers geheel corona-proof op 1,5 meter afstand van elkaar sporten. Er zijn al 24 teams die een sponsorpagina voor Beat Batten hebben aangemaakt en samen hebben zij al ruim € 3.500,= […]

Lees meer >>
Batten Disease Beyond the Blind Spots 21.08.2020

Nieuwste blog van Willemijn Kuper

Het meest recente blog van Willemijn Kuper is gepubliceerd. Onderwerp van het blog is het nieuwe onderzoek van drs. Kuper en dr. van Hasselt. Lees hier het blog.

Lees meer >>
12.08.2020

Warner den Hertog overleden

Helaas heeft ons het verdrietige nieuws bereikt dat Warner den Hertog is overleden. Zijn ouders Laura en Gijsbert den Hertog schreven onze voorzitter Ronald Jansen het volgende bericht: Lieve familie en vrienden, Vanmorgen 5 augustus hebben wij onze zorg voor en liefdevolle toewijding aan Warner overgedragen aan de veilige handen van God. Zijn laatste vier maanden […]

Lees meer >>
08.07.2020

Wetenschappelijk onderzoek

Wetenschappelijk onderzoek: “Verbeteren van de kwaliteit van leven van kinderen met Juveniele Neuronale Ceroid Lipofuscinose (JNCL)” Bartiméus (expertisecentrum NCL), het Wilhelmina Kinderziekenhuis en de Vrije Universiteit Amsterdam voeren in samenwerking met Stichting Beat Batten dit onderzoek uit met subsidie van ZonMw. Graag willen wij ouders van kinderen vragen deel te nemen aan dit onderzoek. Er […]

Lees meer >>
02.07.2020

Beat Batten donatiebox gestolen

Bier en dans café Persee zet zich in om geld in te zamelen voor Stichting Beat Batten. Tot hun grote verbazing én woede is de Beat Batten donatiebox gestolen. Hoe kun je nu stelen van kinderen die op jonge leeftijd te maken krijgen met deze ziekte? Kinderen die het onderzoek waar die geld voor bedoelt […]

Lees meer >>
01.07.2020

De inschrijving voor de 2de WOLF Rally Oss voor Beat Batten is geopend!

Ready, set, GO! Beat Batten samen! Vanaf nu is de inschrijving voor de tweede editie van WOLF rally Oss, op zaterdag 12 september 2020, officieel geopend. Dus wat let je, klik snel op deze link en claim jouw plekje op de startgrid! Het volledige programma wordt binnenkort bekend, maar de lunch en BBQ zijn al […]

Lees meer >>
26.06.2020

Beat Batten Blog; Anne Agema

Graag stellen wij jullie voor aan Anne Agema, eerder schreef Anne al een stuk in onze nieuwsbrief. Anne zal in blogs haar ervaringen, kennis en tips over de ziekte van Batten met ons gaan delen. Het eerste blog dat Anne schreef, lees je hier. Op dit moment zijn er blogs leesbaar van Willemijn Kuper én […]

Lees meer >>
16.06.2020

Digitale collecteweek; het ingezamelde bedrag

Gister lieten wij jullie al weten dat er ruim € 35.000,= is ingezameld tijdens deze eerste digitale collecteweek. Vandaag heeft onze ambassadeur Erik de Zwart het totaalbedrag bekend gemaakt. Met in totaal 68 digitale collectebussen en ruim 2100 donateurs, is er totaal €36.155,30 bij elkaar gecollecteerd. Wil jij volgend jaar ook onderdeel zijn van de […]

Lees meer >>
15.06.2020

Digitale collecteweek 2020 ziekte van Batten

Gisteren, zondag 14 juni 2020, is de eerste digitale collecteweek van de stichting Beat Batten ten einde gekomen. Gedurende de week hebben we ruim € 35.000 ingezameld! We zijn al onze collectanten en donateurs, die dit resultaat mogelijk hebben gemaakt, ontzettend dankbaar! Vooraf hadden we niet durven dromen dat de week zo’n succes zou zijn. […]

Lees meer >>
14.06.2020

Dankwoord namens de voorzitter

We kijken terug op een wel zeer bijzondere week. Voor het eerst besloten we als stichting om mee te doen met de Internationale dag van Batten door deze volop te gaan promoten. En om er, ook voor het eerst, een digitale collecte week om heen te plannen. We hadden eigenlijk niet echt een idee wat […]

Lees meer >>
14.06.2020

Ouders van Batten-patiënten collecteren digitaal: Joke Baas, moeder van Daphne

Moeder Joke vertelt: “Toen Daphne (nu 12 jaar) in groep 1 van de basisschool zat merkten wij dat ze niet mee kon komen binnen het regulier onderwijs. Ik had als moeder sterk het gevoel dat ze hier niet op haar plek zat. Ik heb er voor gevochten om haar op het speciaal onderwijs te krijgen […]

Lees meer >>
13.06.2020

Wat is Batten, beschreven vanuit meerdere kanten

Wat is Batten? Dat is een vraag die veel gesteld wordt. Daarom een toelichting op Batten vanuit verschillende ervaringen. Aan het woord; Prof. Dr. M.M. (Mies) van Genderen, oogarts Bartiméus Als oogarts bij Bartiméus zie ik vaak als eerste de kinderen die slechter zijn gaan zien door de ziekte van Batten. Kinderen die een paar maanden […]

Lees meer >>
13.06.2020

Ouders van Batten-patiënten collecteren digitaal: Bert en Rina van Wingerden, ouders van Berry & Mike

In januari 2017 moesten Rina en Bert van Wingerden afscheid nemen van hun zoon Berry. Hij was ziek, maar veel meer nog was hij lief, spontaan, humoristisch, zorgzaam, leergierig, verbindend en ondeugend. Thuis in Zundert overheerst nu de warme herinnering, al kan het op onverwachte momenten ineens weer even heel koud zijn. Om Berry. En […]

Lees meer >>
12.06.2020

“Een hartjeszonnebril”

Nadat Evelien te horen kreeg dat haar dochter Pleun de ziekte van Batten had, voelde ze de behoefte om van zich af te schrijven. Ze kocht een boek met een gouden randje, net als t leven van Pleun. Op deze manier zou elk verhaal, hoe verdrietig ook, toch een gouden randje hebben. Ze deelt sommige […]

Lees meer >>
Hiba Moussaoui 12.06.2020

Ouders van Batten-patiënten collecteren digitaal: Malika Moussaoui, moeder van Hiba

Hiba is 6 jaar oud en zit net in groep 3 als de juf tegen haar moeder zegt dat Hiba liever wil spelen dan leren. Het advies is om Hiba terug te plaatsen naar groep 2. Dit gaat goed. Maar als Hiba op haar 7de weer in groep 3 zit, blijkt het leren niet goed […]

Lees meer >>
11.06.2020

Mijn allerliefste meisje – voor Daphne

Een jaar geleden organiseerde Jacqueline van der Zee een benefietconcert voor Daphne. Tevens schreef zij een liedje dat geïnspireerd is op Daphne.  Daphne heeft de ziekte van Batten. Daphne is 12 jaar oud, blind en haar geheugen laat haar steeds meer in de steek. Wel geniet Daphne ontzettend van muziek. De 14-jarige Roos Hermans heeft […]

Lees meer >>
11.06.2020

Ouders van Batten-patiënten collecteren digitaal: Corinne Vollebregt, moeder van Jake

Tijdens deze collecteweek stellen wij jullie graag voor aan een aantal van onze collectanten. Niemand kan beter onder woorden brengen waarom deze collecte zo belangrijk is, als ouders van kinderen met Batten. Corinne Vollebregt is de moeder van Jake. “Jake vond het altijd leuk om te fietsen en nog steeds vraagt hij aan mama wanneer […]

Lees meer >>
10.06.2020

Waarom is onderzoek naar de ziekte van Batten zo belangrijk?

Gisteren, dinsdag 9 juni, was het International Batten Disease Awareness Day. Op deze dag stonden wereldwijd veel mensen stil bij de vreselijke ziekte van Batten. Maar voor de ouders van patiënten staat elke dag in het teken van Batten. Onze digitale collecteweek loopt nog tot en met zondag 14 juni aanstaande, dus graag vertellen we […]

Lees meer >>
Meisje met ziekte van Batten 10.06.2020

Ouders van Batten-patiënten collecteren digitaal: Koos Janssen en Evelien Janssen-Musch, ouders van Pleun

Tijdens de collecteweek stellen wij jullie graag voor aan een aantal van onze collectanten. Niemand kan beter onder woorden brengen waarom deze collecte zo belangrijk is als de ouders van kinderen met Batten. Evelien en Koos zijn trotse ouders van Pleun. Als Pleun wat slechter gaat zien, denken we eerst nog aan een brilletje. Bij […]

Lees meer >>
09.06.2020

International Batten Disease Awareness Day

In 2018 heeft onze zusterorganisatie in de Verenigde Staten voor het eerst de International Batten Disease Awareness Day georganiseerd. Dit jaar doen wij als Stichting Beat Batten mee om ook in Nederland specifiek aandacht te vragen voor deze ziekte en om aandacht te vragen voor onze collecteweek. En dat is gelukt! Vanochtend vroeg al was […]

Lees meer >>
09.06.2020

Ouders van Batten-patiënten collecteren digitaal: Ronald Jansen en Maaike den Hollander, ouders van Roel

Vandaag, 9 juni 2020, is het International Batten Disease Awareness Day: de dag dat er internationaal aandacht wordt gevraagd voor de ziekte van Batten. Stichting Beat Batten organiseert rondom deze dag een digitale collecteweek waarin iedereen zelf kan collecteren om geld in te zamelen voor onderzoek naar de ziekte. Twee van de collectanten zijn Ronald […]

Lees meer >>
08.06.2020

Erik de Zwart, ambassadeur van Stichting Beat Batten

Morgen, dinsdag 9 juni, is International Batten Disease Awareness Day en zal onze ambassadeur Erik de Zwart in diverse radioprogramma’s worden geïnterviewd. Vroege vogels kunnen naar hem luisteren om 7:10 bij Gerard Ekdom op radio 10. Na 3 dagen collecteren heeft de stichting Beat Batten ruim 18 duizend euro ingezameld. Een mooi bedrag, maar voor […]

Lees meer >>
08.06.2020

Ouders van Batten-patiënten collecteren digitaal: Cécile Janisse, moeder van Estelle

Begin 2020 veranderde de wereld van Cécile Janisse, moeder van de 11-jarige Estelle, van de ene op de andere dag: ‘Uw dochter ziet nog maar 5%’, zei de specialist bij Bartiméus een paar maanden geleden. We werden doorverwezen naar het WKZ en daar ontvingen we niet snel daarna het allesverwoestende bericht dat onze dochter een […]

Lees meer >>
Peter_en_Willemijn_WKZ 07.06.2020

dr. Peter van Hasselt en drs. Willemijn Kuper

Door drs. Willemijn Kuper (arts-onderzoeker) en dr. Peter van Hasselt (kinderarts metabole ziekten) 9 juni 2020 is het International Batten Disease Awareness Day. Een belangrijke dag voor aandacht voor de ziekte van Batten! Waarom is onderzoek naar Batten zo belangrijk? De ziekte van Batten is een slopende ziekte waarbij een kind dat ogenschijnlijk gezond geboren […]

Lees meer >>
07.06.2020

Ouders van Batten-patiënten collecteren digitaal: Addy Rouwenhorst, vader van Rocco

Tijdens de collecteweek stellen wij jullie graag voor aan een aantal van onze collectanten. Niemand kan beter onder woorden brengen waarom deze collecte zo belangrijk is als de ouders van kinderen met Batten. Addy Rouwenhorst is de vader van Rocco, het gezicht van deze campagne. Rocco is 11 jaar en gek op voetballen. Toen hij […]

Lees meer >>
Collectebussen 06.06.2020

Vliegende start van de digitale collecteweek!

Wat een goed begin! De collecteweek is nog maar net begonnen en de eerste 46 collectanten hebben nu al €10.000 ingezameld. Namens de stichting: hartelijk dank aan alle collectanten en donateurs! Komende week staat er nog veel te gebeuren. Dinsdag is de internationale dag van de ziekte van Batten. En de hele week vinden er […]

Lees meer >>
05.06.2020

Digitale collecteweek Stichting Beat Batten

Dinsdag 9 juni is het International Batten Disease Awareness Day. Op deze dag wordt wereldwijd, door allerlei organisaties die zich net als Beat Batten inspannen voor onderzoek naar de ziekte van Batten, aandacht gevraagd voor de ziekte. Wij, als Beat Batten, hebben er voor gekozen om deze datum te gebruiken om de hele week aandacht […]

Lees meer >>
22.05.2020

Buddy Obstacle Run

Een aantal weken geleden moesten wij jullie helaas informeren over het feit dat de Buddy Obstacle Run in Zutphen als gevolg van de Corona maatregelen niet door kon gaan. Wel konden wij jullie informeren dat het Beat Batten team mocht deelnemen aan de Buddy Obstacle Run in Zutphen. Inmiddels hebben wij bevestigingen van bijna alle […]

Lees meer >>
Regenboogijs Onwijs Lekker IJs 20.05.2020

IJs eten voor Beat Batten

Wisten jullie al dat Meadow in Deventer een kleine ijsprofessor heeft rondlopen? Voordat Nederland geconfronteerd werd met de Corona maatregelen mocht deze kleine ijsprofessor haar eigen ijsje ontwerpen. Zij ontwierp haar regenboog ijs in het ijslab van onwijs lekker ijs. Ieder regenboog ijsje dat verkocht wordt, levert een donatie van € 0,50 op voor Stichting Beat […]

Lees meer >>
16.05.2020

Leon haalt zijn streefbedrag

Eerder besloot Leon om in etappes 1902 kilometer te gaan wandelen. Zijn finish zou op de Via Gladiola zijn op de laatste dag van de Nijmeegse Vierdaagse. Het getal 1902 staat voor het oprichtingsjaar van zijn favoriete voetbalvereniging; Go Ahead Eagles. Ondanks dat de Nijmeegse Vierdaagse dit jaar niet door zal gaan, heeft Leon al […]

Lees meer >>
13.05.2020

Advertenties

Diverse media bieden ‘stopper-advertenties’ aan goede doelen aan. Wanneer er ruimte in hun bladen is, kunnen goede doelen daar kosteloos in adverteren. Zo verschijnen wij regelmatig in diverse televisiegidsen. Onze grafisch ontwerper Pieterjan van strakontwerp heeft een aantal advertenties in onze huidige huisstijl opgemaakt. Wij zijn ontzettend dankbaar voor deze pakkende beelden!

Lees meer >>
10.05.2020

Corona

Langzaam aan lijkt het leven weer een beetje op gang te komen. Kinderen gaan vanaf volgende week weer geheel of gedeeltelijk naar school. Er is een soort routekaart afgegeven met versoepeling van de maatregelen. Voor stichting Beat Batten zijn evenementen een belangrijke inkomstenbron. Over evenementen wordt voor september duidelijk wat de maatregelen dan zullen zijn. […]

Lees meer >>
07.05.2020

Daphne

Bijna een jaar geleden vond het benefietconcert voor Daphne plaats. Dit werd georganiseerd door Jacqueline van der Zee. Speciaal voor deze gelegenheid schreef zij een liedje voor Daphne. Het liedje ‘mijn allerliefste meisje’ is gezonden door de 14-jarige Roos Hermans. Kijk en luister hier naar dit aangrijpende nummer.

Lees meer >>
01.05.2020

De Beat Batten donatiebox

Afgelopen week ontvingen wij het mooie bericht dat bier en danscafé Persee in Deventer al een mooi bedrag heeft ingezameld in de Beat Batten donatiebox die zij hebben staan.  Maar liefst € 234,44 werd reeds ingezameld. Wij hopen dat de horeca binnenkort haar deuren weer mag openen! Tot die tijd wensen wij bier en danscafe […]

Lees meer >>
online shoppen voor beat batten bij doelshop 28.04.2020

Nieuw in de webshop!

Vorige week informeerden wij jullie over onze vernieuwde webshop en dat wij steeds items zouden toevoegen. Inmiddels heeft deze eerste toevoeging plaatsgevonden. De link om online te shoppen en tegelijkertijd onze stichting te steunen via doelshop.nl is inmiddels toegevoegd aan onze winkel. Het huidige assortiment in onze winkel vind je hier. Met deze aankopen steun […]

Lees meer >>
22.04.2020

De vernieuwde webshop

Eerder deze week hebben wij onze vernieuwde webshop gepubliceerd. De komende tijd zullen er meer producten worden toegevoegd. In de webshop vind je onze #staysafe ansichtkaarten. Deze kaarten zijn speciaal voor ons ontwikkeld dankzij Brandbuilders. De webshop is gemaakt door The Good Place. Via deze weg willen wij zowel The Good Place als Brandbuilders nogmaals […]

Lees meer >>
Beat Batten webshop 20.04.2020

Nieuw!! Bestel nu de #staysafe ansichtkaarten!

Eerder informeerden wij jullie al over de #staysafe ansichtkaarten die binnenkort verkrijgbaar zouden zijn. Sinds vandaag kunnen jullie deze ansichtkaarten maar ook de polsbandjes, bidon, koffiemok en onze mascotte #Beba via onze webshop kopen. Met deze aankopen steunen jullie onderzoek naar de ziekte van Batten.

Lees meer >>
16.04.2020

Update naar aanleiding van Corona maatregelen

In aanvulling op onze eerdere berichtgeving naar aanleiding van de corona maatregelen moeten wij jullie helaas informeren dat de Vijfhoekloop in Deventer en en de Motortoertocht zijn geannuleerd. De Buddy Obstacle Run in Zutphen is komen te vervallen. Maar als de situatie rondom het Corona virus het toelaat, komt daarvoor in de plaats de Buddy […]

Lees meer >>
10.04.2020

#staysafe

Het zijn rare tijden. Vele evenementen waaraan sponsorlopers voor Beat Batten zouden deelnemen zijn uitgesteld naar dit najaar en soms zelfs naar volgend jaar. Maar ook zien we om ons heen veel mooie initiatieven om elkaar een hart onder de riem te steken en elkaar te helpen. Dit soort mooie initiatieven zijn heel waardevol. Daarom […]

Lees meer >>
07.04.2020

Buddyrun nieuws!

Helaas heeft de organisatie van de Buddyrun moeten besluiten om de Buddyrun zomereditie in Zutphen van 27 juni as. te annuleren. Dit omdat zij met de huidige situatie rondom Corona en de bijbehorende maatregelen het zekere voor het onzekere willen nemen. Het goede nieuws is echter dat onze sponsorlopers mee mogen naar de herfsteditie in […]

Lees meer >>
03.04.2020

Oproep van BrandNewDay

BrandNewDay gaat dit jaar internationaal! Dit jaar komt er ook een gezin uit Pakistan naar de Family Fun dag. Om hen deze fantastische dag net zo te laten beleven als iedereen, lijkt het ons zo leuk om op onze dag een vrijwilliger te hebben die Urdu of Punjabi (moedertaal in Pakistan) spreekt en Engels of Nederlands. […]

Lees meer >>
17.03.2020

Update vanuit Stichting Beat Batten omtrent acties en evenementen

Beste betrokkenen, Vanuit Stichting Beat Batten ook een korte update over hoe wij om gaan met het coronavirus, wij volgen alle richtlijnen van het RIVM op. In deze lastige periode, waarin de gezondheid van eenieder voorop staat blijven wij als stichting actief en open. Dit betekent dat wij vanuit huis alle communicatie en acties oppakken […]

Lees meer >>
13.03.2020

Arts Performance Week – British school in the Netherlands

Een mooi initiatief van The British School in the Netherlands. De arts performance week start 23 maart en gedurende deze week zamelen zij geld in voor Stichting Beat Batten. Wil jij deze actie steunen? Klik hier voor meer informatie.

Lees meer >>
11.03.2020

Strike against Batten

Gooi een ‘Strike against Batten’! Op woensdag 25 maart organiseert de Deventer Buitensociëteit een benefietavond voor de Stichting Beat Batten. Deze zeer zeldzame ziekte is een progressieve en dodelijke stofwisselingsziekte bij kinderen. Op dit moment is er nog geen genezing mogelijk, maar ook wij willen ons inzetten om geld in te zamelen voor het zo […]

Lees meer >>
01.03.2020

Joss Stone over Batten

Deze video van Joss Stone Foundation over de NCL stiftung is het kijken meer dan waard! Steun jij Stichting Beat Batten om onderzoek naar Batten te financieren? En daarmee Batten kinderen een toekomst te geven?

Lees meer >>
28.02.2020

Eveliens dochter heeft de progressieve ziekte van Batten – Linda.nl

Evelien Janssen-Musch vertelt het verhaal over Pleun (6) en de ziekte van Batten op LINDA.nl #Batten #BeatBatten #Battendisease #ziektevanbatten #kinderdementie #familieverdriet

Lees meer >>
21.02.2020

Iedereen kan deelnemen aan de Buddy Obstacle Run, heb jij je al aangemeld?

Iedereen kan meedoen aan de Buddyrun; jong, oud, getraind, ongetraind, met én zonder handicap. Ook kan iedereen die meedoet aan de Buddyrun een sponsoractie aanmaken om zo de kinderen die de ziekte van Batten hebben een kans op een behandeling te geven. Zonder onderzoek, hebben zij geen toekomst. Klik hier om jouw actie aan te maken.

Lees meer >>
12.02.2020

Beat Batten storytelling

Vorige week maakten wij nieuwe foto’s voor onze storytelling. In aanvulling op de mooie beelden die wij al gebruiken van Daphne, Mike en Donny, zullen jullie op korte termijn onder andere ook Rocco in de storytelling gaan zien. Vorige week werden hiervoor de foto’s van Rocco gemaakt. Het weer werkte fantastisch mee en zo gingen […]

Lees meer >>
07.02.2020

Dank aan onze ambassadeurs en vrijwilligers

Stichting Beat Batten ontvangt geen steun vanuit de overheid. Daarom zijn inzamelingsacties voor ons van groot belang. Onze stichting kent meerdere vrijwilligers en ambassadeurs die zich continue inzetten om ons te steunen. Daar zijn wij hen heel dankbaar voor! Bij het bedrijf Combex rijden al enge tijd vrachtwagens met trailers met daarop spandoeken van Beat Batten. Een […]

Lees meer >>

Laad meer berichten

Partners

Like, volg en deel ons!
#beatbatten

Volg Beat Batten op social media en neem een kijkje in het werk van de stichting!
Deel de berichten en help het vergroten van de bekendheid over de ziekte van Batten.