Ouders en betrokkenen

Stichting Beat Batten
Te horen krijgen dat jouw kind, broer, zus, kleinkind, neef of nicht de ziekte van Batten heeft, heeft een enorme impact. Niet alleen omdat er zoveel vragen ontstaan over de ziekte en dus het verloop voor jouw kind. Maar te meer omdat er nog maar zo weinig bekend is over deze ziekte en omdat het verloop in zoveel verschillende vormen plaats vindt. Stichting Beat Batten zet zich in om geld in te zamelen om zoveel mogelijk onderzoek mogelijk te maken. Dit onderzoek heeft als doel de ziekte te kunnen behandelen. Naast het doel om onderzoek mogelijk te maken willen wij ouders, gezinnen en betrokkenen waar mogelijk helpen en informeren. Wij zullen nieuws zoveel mogelijk delen op onze website, mede door het delen van kennis van bijvoorbeeld ouders die al geruime tijd met Batten te maken hebben.

Tevens is het ons doel om waar mogelijk bij te staan met informatie, tips en adviezen. Dit zal gebeuren middels informatie via de website, via onze nieuwsbrieven maar ook zijn wij samen met Bert van Wingerden bezig om Whatsapp groepen in te richten. Er zullen 4 verschillende groepen ingericht worden, waarbij Bert in elke groep aangesloten zijn. Het beheer van deze groepen ligt bij Bert en de stichting.

De Whatsapp groepen zullen gaan functioneren om elkaar te steunen maar ook om vragen te stellen als jou iets opvalt bij jouw zoon / dochter.
De app zal in leeftijdscategorieën opgebouwd worden zodat mensen die net bekend zijn met de ziekte niet geconfronteerd worden met de situaties die zich voordoen bij kinderen die al ouder zijn en dus andere verzorgingsproblemen hebben.

Whatsapp
De groepen zullen bestaan uit 4 fasen;
1 Startfase
2 Opgroeien met beperkingen
3 Omgaan met de mogelijkheden
4 Ervaringsdeskundige.
De komende tijd zullen wij meer uitleg geven over de werkwijze van deze Whatsapp groepen.

Het belangrijkste doel hierbij is dat wij elkaar ondersteunen met opgedane kennis, elkaar een luisterend oor bieden en elkaar voorzien van tips en adviezen. Een van de ouders die al langere tijd met Batten in het gezin te maken heeft is Bert van Wingerden. Hij zal in elke Whatsapp groep betrokken zijn en weet als geen ander wat je meemaakt. Wil jij je aanmelden voor deze Whatsapp groep? Dan verzoeken wij jou om een mail te sturen naar info@beatbatten.nl. Wij zouden het fijn vinden als je in deze mail jouw naam, telefoonnummer, de naam en leeftijd van jouw kind aangeeft. Wij zullen jou informeren zodra de Whatsapp groep geactiveerd is en zodra je wordt toegevoegd.

Wij zouden graag wekelijks nieuwsberichten vanuit ouders, familieleden, vrienden en of betrokkenen op onze website plaatsen. Heb jij een bijzondere ervaring met jouw kind, broer / zus, neef / nicht, kleinkind, buurkindje of welke relatie dan ook met Batten? Wij ontvangen graag jouw verhaal zodat wij deze met andere betrokkenen kunnen delen.

Brand New Day Foundation
Wij werken nauw samen met de Brandnewday Foundation. De Brandnewday Foundation zet zich sinds 2001 in voor het leven en welzijn van kinderen met het syndroom van Batten/NCL. De stichting wil voor deze kleine en onbekende groep jongeren en hun families een verschil maken in hun leven. Dit doen we door jaarlijks een Family-Fun-Day te organiseren. De stichting wordt gevormd door een enthousiaste groep vrijwilligers die heeft besloten actie te ondernemen om bijzondere momenten te creëren voor jongeren met NCL.
Ze trekken zich het lot van jongeren met NCL aan omdat zij lijden aan een aandoening waardoor zij zowel geestelijk als lichamelijk een omgekeerde ontwikkeling doormaken. De BrandNewDay Foundation wil voor deze kleine en onbekende groep jongeren en hun familie een verschil maken in het leven. De Brandnewday Foundation organiseert jaarlijks een familiedag, de ‘Family Fun Day’. Rondom een bijzonder thema creëren wij voor de gezinnen een leuke en ontspannende dag, waar plezier, beleven, ontmoeten en bijpraten centraal staan. Heeft u vragen dan kunt u mailen naar: info@brandnewday.org

Bartimeus
Laat zien wat jij kan! Bartiméus Onderwijs biedt je de mogelijkheid om jezelf te ontwikkelen, op jouw manier en tempo. Bartiméus biedt (speciaal) onderwijs en ambulante onderwijskundige begeleiding voor slechtziende, blinde en/of meervoudig (visueel) beperkte leerlingen.
www.bartimeus.nl, 088-88 99 888, info@bartimeus.nl