Over Stichting Beat Batten
Stichting Beat Batten heeft als doel geld in te zamelen voor onderzoek naar therapie voor genezing of behandeling van deze vorm van kinderdementie.
Beat Batten heeft als doel geld in te zamelen voor onderzoek naar therapie voor genezing of behandeling van deze vorm van kinderdementie. Batten is een ernstige stofwisselingsziekte NCL, ook wel de ziekte van Batten genoemd naar de onderzoeker Frederick Batten die de ziekte in 1903 beschreef. Stichting Beat Batten richt zich met name op de CLN3/NCL3, de kindervorm van de ziekte. Daarnaast zet de stichting zich, via partners, in voor voorlichting aan medici, onderzoekers en familie. Meer lezen over de ziekte van Batten? Klik hier.
Stichting Beat Batten is in oktober 2007 opgericht door Gijsbert en Laura den Hertog, ouders van een patiënt . Sinds 2014 kwam de stichting onder leiding van Ronald Jansen, eveneens vader van een patiënt die lijdt aan Batten. Vanaf 2019 is de dagelijkse leiding in handen van Addy Rouwenhorst, eveneens vader van een patiënt.
Batten voor familie en betrokken
De diagnose Batten voor je kind heeft een gigantische impact op een gezin. De wereld ziet er volledig anders uit en veel ouders en familie weten zich geen raad en hebben veel vragen. Hoewel de focus van de stichting op onderzoek ligt, weten we als betrokken ouders hoe fijn het is als er een luisterend oor is. En als je op weg wordt geholpen naar instanties die je op onderdelen verder kunnen helpen. Beat Batten probeert zo goed mogelijk alle informatie voor ouders en familie over te brengen. Zo is er een folder met handige adressen en werken we nauw samen met het Wilhelmina KinderZiekenhuis (WKZ) in Utrecht, het NCL expertisecentrum van Bartiméus en BrandNewDay, de stichting die eens per jaar patiënten en hun familie een geweldige dag bezorgt. We ontwikkelen verschillende initiatieven, bijvoorbeeld de mogelijkheid dat ouders elkaar van tips en adviezen voorzien.
