Ik hoop dat Rémon nog een tijd bij ons blijft
Chantal (31) is de zus van Rémon (28). Hij heeft de ziekte van Batten en zal niet oud worden. ‘Ik hoop dat hij nog een tijd bij ons blijft, want ik vind het een moeilijke gedachte dat ik straks als enig kind overblijf.’
‘Mijn broertje Rémon is een doorzetter en altijd erg positief en optimistisch. Als kind was hij erg druk: altijd aan het praten, altijd iedereen aan het uithoren en altijd in de weer met zijn hobby’s zoals Clics, zijn stenenverzameling en gezelschapsspellen. Maar ik had het idee dat er meer aan de hand was, bijvoorbeeld omdat hij rond zijn achtste al heel erg slecht zag.’
” Mijn ouders wisten het toen Rémon 8 jaar oud was, ze hebben het mij pas een jaar of vier later verteld. Ze wilden me het slechte nieuws zo lang mogelijk besparen. Het duurde ook even voordat ik doorhad dat dit betekende dat hij jong zou overlijden. Lang kon en wilde ik er niet over praten, want ik vond het te heftig.’
‘Mijn ouders hebben zoveel mogelijk geprobeerd om Rémon als een normaal kind op te laten groeien. Hij haalde zijn zwemdiploma’s, heeft nog een tijd op scouting gezeten, normaal leren lezen en schrijven en daarna nog braille geleerd. Ook ik deed veel dingen met hem samen, zo maakten we in het weekend fietstochten op de tandem en gingen we picknicken. Rond zijn 15e ging zijn motoriek dusdanig achteruit dat de rolstoel steeds meer nodig was.
‘Door Rémons ziekte ging veel aandacht naar hem uit, we konden hem niet alleen laten. Daarnaast nam ik vrijwel nooit andere kinderen mee naar huis, omdat hij zo druk was en iedereen fysiek betastte omdat hij niks kon zien en alles wilde voelen. Ik heb het toen nooit erg gevonden, want de situatie was nu eenmaal zo. Maar achteraf zie ik wel dat mijn jeugd niet onbezorgd is geweest.’
‘Toen de zorg voor Rémon echt te zwaar werd, is hij naar Bartiméus gegaan. Eerst om te logeren, later om er te wonen. En tot aan de eerste lockdown van COVID hebben mijn ouders hem elk weekend naar huis gehaald, maar het is voor hen ook fysiek bijna niet meer te doen om voor hem te zorgen. Rémon gaat nu de laatste fase van zijn ziekte in. Inmiddels kan hij ook niet meer praten en is zijn energieniveau erg laag. Maar hoewel hij niet meer met ons kan praten, zien we dat hij nog steeds plezier heeft in het leven en dat hij blij is dat we langskomen.’
‘Voor een patiënt met Batten is Rémon al relatief oud. Het is twee keer kantje boord geweest, maar beide keren is hij toch weer opgekrabbeld. Ik hoop dat hij nog een tijd bij ons blijft, want ik vind het een moeilijke gedachte dat ik straks als enig kind overblijf.’
Er is nog geen medicijn of behandeling voor kinderen als Rémon. Help mee om daar verandering in te brengen. Doneer voor onderzoek. Elke bijdrage helpt!
DONEER IN DE DIGITALE COLLECTEBUS VAN CHANTAL
Wat is de ziekte van Batten?
De ziekte van Batten (Batten Disease, type CLN3) is de benaming voor een groep erfelijke stofwisselingsziekten die vrijwel uitsluitend voorkomt bij kinderen. Als je kind Batten heeft, dan lijkt er tot ongeveer het 5e jaar niets aan de hand. Daarna volgt een opeenstapeling van problemen: ernstig verlies van gezichtsvermogen, aanvallen van epilepsie, geheugenverlies en dementie, kinderen komen in een rolstoel terecht, verliezen de mogelijkheid te communiceren. Onvermijdelijk volgt het overlijden van het kind, meestal tussen het 15e en 25e levensjaar.
