Rick is nog steeds onze Rick

Anja is de moeder van Rick (15), die de ziekte van Batten heeft. ‘Voor Rick zal een medicijn niet meer op tijd komen, maar ik hoop dat er voor andere kinderen wel een medicijn komt.’

‘Rick is een ontzettende lieve, meegaande jongen. Hij houdt van gezelligheid en vraagt aan iedereen hoe het gaat – hij wil altijd alles van iedereen weten. Alleen qua ontwikkeling loopt hij ver achter op zijn leeftijd, zo speelt hij met speelgoedautootjes en loopt hij rond met een cowboyhoed en een sjaaltje omdat hij een cowboy wil zijn.’  

Geboorte

‘In de eerste jaren na zijn geboorte dachten we dat Rick gewoon een druk kind was. Hij is groot en sterk voor zijn leeftijd en raakt snel overprikkeld. Maar in groep 3 kon hij op de basisschool niet meer meekomen, hij werd in eerste instantie met PDD-NOS gediagnosticeerd en werd overgeplaatst naar het speciaal basisonderwijs. Daar ging het 1,5 jaar heel goed met hem, tot de juf na de kerstvakantie constateerde dat zijn ogen hard achteruit waren gegaan.’   

Bartimeus

‘Hij werd onderzocht bij Bartimeus en doorverwezen naar het Wilhelmina KinderZiekenhuis. De avond voor we een gesprek met de arts zouden hebben, zag ik voordat ik de tv uitzette een spotje van stichting Beat Batten – alsof het zo had moeten zijn. Dus toen dokter Van Hasselt me de volgende ochtend vertelde dat Rick de ziekte van Batten had, wist ik meteen dat hij mentaal en fysiek hard achteruit zou gaan en jong zou overlijden.’ 

Hij is nog steeds onze Rick

‘Je wereld klapt in elkaar, het enige waar je aan kan denken is: ik ga mijn kind verliezen. Mijn man en ik gingen overdonderd weg, we hebben samen in de auto op de parkeerplaats zitten huilen. Maar toen we hem daarna zagen, realiseerden we ons: hij is nog steeds onze Rick. Vanaf dat moment zijn we vooruit gaan kijken en willen we er het beste van maken – ook voor zijn broer Bram, die de ziekte gelukkig niet heeft.’ 

‘In het begin gingen we bijna dwangmatig mooie herinneringen met ons gezin maken, pas later realiseerden we ons dat Rick nog jaren te leven heeft. Tegenwoordig is het ook al goed als het een mooie dag is geweest. Rick houdt van bbq’en en dat doen we dus elk jaar zo ongeveer de hele zomer. Dan maakt hij volop grappen en zijn we gelukkig.’ 

‘Er is op dit moment geen medicijn dat de ziekte kan vertragen of genezen. Voor Rick zal een medicijn ook niet meer op tijd komen, maar ik hoop dat er voor andere kinderen wel een medicijn komt. Ik weet wat de ziekte van Batten met ons gezin doet en dat gun je niemand. Rick gaat iedere keer weer een stukje verder achteruit, zo heeft hij sinds 1,5 jaar ook epileptische aanvallen en dat is iedere keer weer schrikken.’  

 ‘Via de stichting Beat Batten staan we in contact met andere ouders, zodat we ervaringen kunnen uitwisselen. Andere mensen om ons heen steunen ons ook en dat is heel fijn. Maar je snapt pas echt hoe het is wanneer je er zelf in zit en als andere mensen je kunnen uitleggen wat je te wachten staat. Afgelopen jaar is een jongen overleden die we kenden, dat hakt er flink in. We bekijken dag voor dag hoe het met Rick gaat en hopen dat hij nog lang bij ons is.’  

Er is nog geen medicijn of behandeling voor kinderen als Rick. Help mee om daar verandering in te brengen. Doneer voor onderzoek. Elke bijdrage helpt! 

DONEER IN DE DIGITALE COLLECTEBUS VAN ANJA

Wat is de ziekte van Batten?

De ziekte van Batten (Batten Disease, type CLN3) is de benaming voor een groep erfelijke stofwisselingsziekten die vrijwel uitsluitend voorkomt bij kinderen. Als je kind Batten heeft, dan lijkt er tot ongeveer het 5e jaar niets aan de hand. Daarna volgt een opeenstapeling van problemen: ernstig verlies van gezichtsvermogen, aanvallen van epilepsie, geheugenverlies en dementie, kinderen komen in een rolstoel terecht, verliezen de mogelijkheid te communiceren. Onvermijdelijk volgt het overlijden van het kind, meestal tussen het 15e en 25e levensjaar.