Roel - DJ of directeur van de Efteling

Roel is nu 16 en wil directeur van de Efteling worden, of dj. Toch zal hij dat nooit worden, als gevolg van de ziekte van Batten. 

Angst voor de toekomst

Maaike (moeder van Roel): “Tot aan groep 1 merkten we niks aan Roel. De eerste jaren met hem waren heerlijk geweest, het is zo’n lief en leuk kind. Maar hij kon niet goed meekomen op school en ook zijn zicht ging hard achteruit. Toen hij zes jaar oud was, werd de ziekte van Batten bij hem vastgesteld, een stofwisselingsziekte die ervoor zorgt dat het lichaam bepaalde afvalstoffen in de cellen niet kan afbreken en met name de hersencellen afsterven. Kinderen met Batten worden doorgaans niet ouder dan 25 jaar en daar moet je het dan maar mee doen. 

 “Met Roel gaat het relatief goed, hij is vooralsnog alleen zijn zicht kwijt en heeft een keer een epileptische aanval gehad. Maar ik durf niet heel ver vooruit te kijken. Ik weet dat het aftakelingsproces nog komt, dat het nog heel zwaar gaat worden en dat ik mijn kind ga overleven. Je bent voortdurend aan het opletten of er bij hem niet iets verandert en staat altijd in de zorgstand. 

Ik zal nooit oma worden

Mooie herinneringen maken

“We zijn na de diagnose meteen samen mooie herinneringen gaan maken en zijn gelukkig in staat om veel leuke dingen met hem te doen. Hij is gek van de Efteling en waar hij eerst nog kon zien, geniet hij nu van de visuele herinneringen die hij heeft in combinatie met wat hij hoort, ziet en het gevoel dat de attracties hem geven. Hij wilde jarenlang directeur van de Efteling worden, maar tegenwoordig zegt hij ook dat hij later dj wil worden.  

Verliefd 

“Roel weet dat hij blind is geworden als gevolg van ziekte, maar niet wat hem nog te wachten staat en ook niet dat hij jong doodgaat. Intussen ontwikkelt hij zich gewoon als elke andere puber. Op dit moment is hij verliefd, maar het is niet wederzijds. Dat vindt hij best wel ingewikkeld, ook omdat hij gewend is dat zijn vader en ik alles proberen te regelen wat hij wil. Maar liefde is natuurlijk niet te sturen. Hij heeft het erover dat hij later wil samenwonen en dat hij kinderen wil. Hij baalt ervan dat hij niet kan zien en niet “gewoon kan zijn”. 

“Onlangs wilde hij met twee vrienden naar de Efteling. We moesten er even over nadenken, maar hebben hen uiteindelijk toch erheen gebracht. Eerst hebben we nog wat rondjes om de Efteling gereden, voor het geval ze ons zouden bellen dat het niet ging. Uiteindelijk zijn we toch maar op het terras gaan zitten. Even geen zorg, even niet in de hulpverlenersstand. Toen we ze ophaalden, was het een prachtig gezicht om te zien hoe ze met z’n drieën arm-in-arm uit de Efteling kwamen lopen. Hij had het heel erg leuk gehad. Maar hij wil nu ook alleen met vrienden op vakantie en dat zal toch echt heel erg moeilijk worden. 

Schipperen

 “Roel is ons enige kind. Als hij straks overlijdt, dan is een groot deel van mijn volwassen leven al voorbij. We leven nu inmiddels al tien jaar met de diagnose, waarbij het steeds schipperen is tussen je normale werkende leven volhouden en samen herinneringen maken. Ik zal nooit oma worden. Toch probeer ik met de dag te leven en blij te zijn voor andere mensen om me heen, die wel aankondigen dat ze kleinkinderen krijgen.   

DONEER AAN DE COLLECTEBUS VAN MAAIKE EN RONALD