Samantha wilde kapster worden

Samantha wilde kapster worden en probeerde zelfs in haar rolstoel als een dame te zitten. Ze zou dit jaar 33 zijn geworden, maar stierf op haar 17e als gevolg van de ziekte van Batten.

Met je ziel onder de arm

Wilma (moeder van Samantha en Jimothy): “Ik heb twee kinderen verloren aan de ziekte van Batten. Op hun verjaardagen ga ik naar de plek waar hun urnen staan. Dan leggen we bloemen neer en drinken we een borreltje. En daar zit je dan, met je ziel onder de arm.

Mijn dochter Samantha was een echt dametje, speelde altijd met make-up en zat zelfs in de rolstoel nog met haar beentjes over elkaar. Ze wilde kapster worden, maar dan zei ik grappend: “Joh, je ziet bijna niks. Je klanten komen maar één keer bij je, want daarna heb je ze hartstikke scheef geknipt.” Daar kon ze zelf ook wel om lachen.

Ik heb twee kinderen verloren aan de ziekte van Batten

Diagnose

Ze groeide op als ieder ander kind, maar in groep 3 merkten we dat haar zicht ineens een stuk minder werd. Eerst dachten de artsen nog aan een oogziekte waardoor ze blind zou worden. Dat was een harde diagnose, maar daar kan je nog oud mee worden.

Toen ze 9 jaar oud was, had ze griep en kreeg ze twee epileptische toevallen: de eerste thuis, de tweede op de IC waar ze op dat moment was opgenomen. Uit vervolgonderzoek bleek dat ze de ziekte van Batten had. Er was toen nog niet zoveel over bekend, we hoorden zelfs dat ze er nog wel 40 jaar oud mee kon worden.

Later ontdekten we dat kinderen met Batten niet ouder worden dan 15 tot 25 jaar.

Niet nog een keer

Haar broertje Jimothy was 6,5 jaar jonger en een heel ander kind: een ondeugend en avontuurlijk buitenkind. Maar toen hij rond zijn 6e ineens anders ging traplopen, wist ik: hij heeft het ook. Mijn omgeving verklaarde me voor gek, maar helaas bleek ik al snel gelijk te hebben.

Je voelt als ouder continu een zwaard boven je hoofd hangen: wanneer gaat welke lichaamsfunctie uitvallen? Het klinkt hard, maar je kind achteruit zien gaan, was voor mij erger dan je kind zien sterven. Je ziet ze steeds verder wegglijden. We hebben ze verteld dat ze achteruitgingen door de epileptische aanvallen, niet dat ze een dodelijke ziekte hadden. Dat zou alleen maar voor meer onrust zorgen. Maar ze hebben vast wel een vermoeden gehad, want ze hadden zoveel haast om leuke dingen te doen. We zijn wel 20 keer naar Disneyland Parijs geweest en tientallen keren naar de Efteling.

Longontsteking

Ik dacht altijd: als Samantha niks meer kan, dan stopt ze zelf met leven. Op haar 17e kon ze alleen nog maar liggen en een beetje brabbelen. Ze kreeg een longontsteking en overleed vrij snel. Lang konden we er niet bij stilstaan want Jimothy was er ook nog. Hij was toen 11 jaar oud en kon nog lopen, praten, spelen. Maar ook met hem hebben we een intensief zorgtraject gehad, want hij kreeg veel last van epileptische aanvallen en longontstekingen. 

Vlak voor zijn 20e verjaardag – we hadden het net uitbundig met de hele familie gevierd – werd hij weer opgenomen met een longontsteking. We dachten dat hij deze ook wel zou overleven, maar dat was niet zo. De laatste uren aan zijn bed hoorden we zijn longen vollopen en hebben we gebeden dat het snel over zou zijn. Jimothy overleed vlak voor kerst. Ik heb jarenlang geen kerst willen vieren en had alleen een heel klein boompje in huis. Pas sinds kort overweeg ik om weer eens een iets grotere boom neer te zetten

als Samantha niks meer kan, dan stopt ze zelf met leven

Mijn partner en ik hebben nu geen zorgtaken meer en daarmee ook daadwerkelijk minder zorgen. Want je loopt als ouder met kinderen met Batten altijd op je tenen: wanneer komt de volgende terugslag? Maar het verlies gaat met pieken en dalen. Het waren geweldige kinderen en we hebben iets meegemaakt wat niemand zou moeten meemaken. Zeker kinderen niet.

Er is nog geen medicijn of behandeling voor kinderen als Samantha. Help mee om daar verandering in te brengen. Doneer voor onderzoek. Elke bijdrage helpt! 

DONEER DIRECT

Wat is de ziekte van Batten?

De ziekte van Batten (Batten Disease, type CLN3) is de benaming voor een groep erfelijke stofwisselingsziekten die vrijwel uitsluitend voorkomt bij kinderen. Als je kind Batten heeft, dan lijkt er tot ongeveer het 5e jaar niets aan de hand. Daarna volgt een opeenstapeling van problemen: ernstig verlies van gezichtsvermogen, aanvallen van epilepsie, geheugenverlies en dementie, kinderen komen in een rolstoel terecht, verliezen de mogelijkheid te communiceren. Onvermijdelijk volgt het overlijden van het kind, meestal tussen het 15e en 25e levensjaar.