Pleun

04 december 2019

Het jaar 2019 begint zo mooi. Eindelijk zien Koos en Evelien Janssen hun zakelijke droom werkelijkheid worden met de opening van hun eigen horecazaak. Het paar leidt een hectisch bestaan met twee kleine kindjes thuis, een eigen bedrijf en  van ’s ochtends vroeg tot ’s avonds laat werken, maar dat hoort er nu eenmaal bij.

Als de oudste van vijf wat slechter gaat zien, denken Koos en Evelien eerst nog aan een brilletje. Bij Pleun blijkt echter meer aan de hand. Ze worden doorverwezen naar het academisch ziekenhuis, waar DNA-onderzoek volgt en een paar maanden later de diagnose die alles op zijn kop zet: ziekte van Batten.

Toekomstperspectief

Net als veel mensen – ook in de medische wereld – hebben ze nog nooit van deze ziekte gehoord. Zeven weken later zijn ze Battenexperts tegen wil en dank. Sinds de diagnose is het toekomstperspectief voor altijd veranderd. Hun dochter zal deze basisschool waarschijnlijk niet kunnen afmaken en zal haar rijbewijs nooit halen. Ze zullen haar nooit zien stralen in een trouwjurk of als opa en oma haar kindje in de armen mogen houden. Ze zal nooit de kans hebben om te kunnen worden wie ze wil zijn.

Ook het jongere zusje heeft een kans van 1 op 4 om drager te zijn. Koos en Evelien kiezen er voor om haar nu nog niet te laten onderzoeken. Er is geen behandeling mogelijk. Daarom vinden ze het belangrijk dat zij in elk geval tot haar vijfde levensjaar een relatief onbezorgd leven kan leiden. Al knaagt er bij de ouders ook altijd iets van onzekerheid als ze naar de jongste kijken.

Tekst gaat verder onder de foto

Foto door Sushilla Kouwen

Twintig jaar

Nu nog blijven de symptomen van de ziekte bij de oudste beperkt tot slechter zicht, maar voor hoe lang? Tegenslag op tegenslag zal volgen en een groot deel van hun leven komt in het teken te staan van zorg. Uiteindelijk zal de ziekte haar slopen. Kinderen met Batten overlijden gemiddeld tussen het 15de en 25ste levensjaar. Dat is veel te snel maar tegelijkertijd pas over een heel lange tijd. Er is nog zoveel te doen en te genieten in die twintig jaar.

Waar ze de eerste dagen alleen maar bezig waren met het einde van de ziekte en wat hun kleine meid allemaal nog te wachten staat, hebben Koos en Evelien de weken erna de knop omgezet. Voor sommige ouders houdt het na de diagnose op. Staat na Batten alleen maar een punt, omdat de ziekte ongeneeslijk en onbehandelbaar is. Dit Deventer paar wil van de punt een komma maken. Daarom zetten zij zich in voor Stichting Beat Batten, om te kunnen bijdragen aan onderzoek en behandeling – maar vooral om bekendheid te geven aan de ziekte.

Heel Nederland moet weten wat Batten is. Die kennis moet zich vanuit hier als een olievlek over het land verspreiden. Ze refereren aan ALS en de Ice Bucket Challenge van een paar jaar geleden. Voordat die actie op social media viraal ging, wisten veel mensen niet precies wat ALS voor ziekte is. Tegenwoordig is dat wel anders en gebeurd er veel op medisch gebied. Zo moet het ook gaan met Batten. Zodat ook de medische wereld de noodzaak van onderzoek en behandeling gaat inzien.

Genezing zit er voorlopig nog niet in, zo realistisch zijn ze wel. Laat er eerst maar eens een middel komen dat de ziekte kan stabiliseren. En laat dat middel dan beschikbaar komen voor hun dochter. Tot die tijd proberen ze zo goed en zo kwaad als het gaat hun leven voort te zetten.

Soms krijgt Evelien het te kwaad als ze alleen is met haar dochter en de gedachten afdwalen naar het lot dat haar te wachten staat. Een lot waar zij zich als moeder akelig bewust van is, maar waar het meisje zelf niets van weet. Niets van mág weten ook, vinden haar ouders. Want hoe vertel je een kind van 5 dat ze ziek is en dat ze over een aantal jaren aan die ziekte doodgaat. Het is voor haar vader en moeder al niet te bevatten, hoe onbegrijpelijk en gekmakend moet zulk nieuws voor haar zijn. Nu of straks.

Onbezorgd kind zijn

Natuurlijk is Koos weleens bang dat zijn dochter straks een keer op het schoolplein van een ander kind te horen krijgt dat ze ziek is. Hij weet immers hoe dat gaat. Kinderen flappen er soms zomaar van alles uit. Dus ja, misschien dat ze het slechte nieuws niet altijd bij haar vandaan kunnen houden. Als het zover komt, zien ze dan wel hoe ze daar mee moeten omgaan. Voor nu luisteren ze naar hun ouderlijk instinct en proberen ze haar te beschermen tegen alles wat haar kwaad kan doen. Ze laten hun meisje lekker kind zijn. Onbezorgd genieten. Zo lang mogelijk. Want dat is al veel te kort.

Direct na de diagnose heeft Koos een onbedwingbare behoefte om samen met Evelien zijn dochter de wereld te tonen en alleen maar leuke dingen te doen. In zijn hoofd maakte hij een lijst met stedentrips, Disneyland Parijs; niets is te gek. Hij wil haar het leven laten ervaren voor het te laat is. Tot hij zich realiseert dat de wereld van een meisje van 5 niet groter is dan de wereld die ze kent. Dus leven ze het leven niet opeens met grootse gebaren, maar genieten ze juist van de kleine dingen. Een middagje zwemmen met zijn vieren, een nieuw houten speelhuisje, op vakantie naar Texel, een knuffel of een schaterlach. Ze tellen meer dan ooit nu ze weten dat in die kleine momenten het grote geluk schuilt. Sinds ze weten dat niets vanzelfsprekend is.