Doneer met Tikkie

Blog 1 | WKZ samenwerking: arts-onderzoeker Willemijn Kuper

één van de onderzoeksprojecten die wij steunen vanuit de stichting is het onderzoek waarbij onder andere Willemijn Kuper (Wilhemina Kinder Ziekenhuis) betrokken is. Regelmatig schrijft zij Blogs over haar bevindingen.

17 juni 2017

Voor deze eerste blog zal ik mij eerst even voorstellen: Ik ben Willemijn Kuper, ik ben recent afgestudeerd als arts en werk als onderzoeker op de afdeling stofwisselingsziekten aan CLN3/de ziekte van Batten.

Al tijdens mijn studie deed ik onderzoek naar deze ziekte en vaak heb ik aan familie, vrienden maar ook aan studiegenoten moeten uitleggen wat ik nou eigenlijk deed: van stofwisselingsziekten hadden ze wel eens gehoord, maar wat is het dan precies? En de ziekte van Batten…?

Nadat ik dan had uitgelegd wat voor verschrikkelijke, zeldzame maar ook ontzettend interessante ziekte het is volgde dan de vraag: maar hoe kom je er dan op juist naar deze onderzoek te doen?

Eigenlijk moet ik om die vraag goed te kunnen beantwoorden terug naar het begin van mijn studie: de universiteit bood aan degenen die dat wilden de mogelijkheid in een extra programma onderzoek te doen. Een uitgelezen kans voor mij, omdat ik hoe leuk ik de studie ook vond, juist het puzzelen in de gewone leerstof nog teveel miste: ook ik had alleen vaag wel eens van stofwisselingsziekten gehoord, maar dat er een groep ziekten was waar nog zoveel over onbekend is greep mij ontzettend aan. Ik ging praten met Peter van Hasselt, kinderarts gespecialiseerd in stofwisselingsziekten, en hij zei mij dat je, met hard werken en veel geduld, juist bij deze zeldzame ziekten heel veel kunt betekenen. Zou onderzoek naar de ziekte van Batten niet wat voor mij zijn..?

Ik beloofde me in te gaan lezen en ik besloot dat ik hier meer over moest weten. Inmiddels zijn we 5 jaar verder, en heb ik er dankzij de steun van Beat Batten mijn werk van kunnen maken. Ik hoop nu als arts nog meer het verschil te kunnen maken om uiteindelijk de behandeling van deze slopende ziekte dichterbij te brengen.

Like, volg en deel ons!
#beatbatten

Volg Beat Batten op social media en neem een kijkje in het werk van de stichting!
Deel de berichten en help het vergroten van de bekendheid over de ziekte van Batten.